遗传性血管性水肿(HAE)诊疗与保障交流会圆满举办|活动

3月20日-21日,由病痛挑战基金会和雨燕血管水肿关爱中心主办、武田中国支持的遗传性血管性水肿(HAE)诊疗与保障交流会成功举办。来自全国各地的HAE病友相聚杭州,交流诊疗经验,聆听专家科普,了解相关政策,展望HAE群体今后更美好的未来。

遗传性血管性水肿(HAE)是以发作性、自限性、局限性全身皮肤黏膜下非凹陷性水肿为特征的原发性补体缺陷病。本病可发生于任何年龄,但大多数出现于儿童期或少年期,常伴腹痛、恶心呕吐、血清中C1酯酶抑制物(C1INH)降低等表现,常有家族史。水肿的发生常常与轻微外伤有关,如碰撞、挤压等,此外,情绪波动、感染、气温骤变等也可能为本病诱因。

了解HAE的更多知识,欢迎点击阅读“罕见病暖心科普”系列第51期:《水肿也能遗传?误诊还能致命!》

20日晚,病友和各界嘉宾欢聚一堂,浙江大学医学院附属第二医院抗过敏中心(变态反应科)主任医师汪慧英(下图右一),向大家分享了《HAE的疾病管理与随访》。

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汪医生通过多个案例强调,这种病特别容易被误诊,介绍了它与普通的血管性神经性水肿及荨麻疹、麻疹等疾病的鉴别,讲述了HAE的发作诱因、诊疗等知识和减少疾病发作应注意的习惯,热情地回答了病友们一系列问题。她鼓励在座的伙伴们一起努力,提高这种病的社会认知,对避免误诊、完善病友社会支持体系都将有很大帮助。

21日,多位嘉宾围绕未来病友们可以做哪些努力,带来了重要分享。病痛挑战基金会执行秘书长马滔,讲述了《罕见病行业发展及浙江多方共付政策保障解读》,从整体上介绍了现在国内的罕见病保障体系现状与各地政策,让大家看到了从政府到社会各界对罕见病群体的日益关注与支持;雨燕血管水肿(HAE)关爱中心负责人潘奕屹,分享了《HAE 患者群体与组织发展介绍》,让参会的病友们了解了自身组织的发展历程与以往开展的行动。

中国戈谢病协会会长王军,分享了戈谢病病友推动更多罕见病保障政策落地的经验。近年来,不少地方相继出台了针对戈谢病群体的保障政策,这与戈谢病病友们多年来的努力行动分不开。价值医疗专委会秘书长梁嘉琳和病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川,进一步介绍了患者群体在开展公益倡导时与各方沟通的经验、方法、注意事项,让大家大为拓展了视野与思路。

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HAE容易被误诊,而水肿一旦发作,不但让患者承受病痛的深深折磨,如果发生喉部水肿,极有可能威胁生命。目前,HAE在国外有着相对比较成熟的治疗方案,而国内的药物较少,公众认知度低。参会病友与嘉宾盼望着,今后各方携手努力,让国内的HAE病友不再被误诊漏诊、最大程度减轻痛苦,拥有平安宁静的人生。