罕见病医疗援助工程山西专项二期启动暨山西省罕见病医疗援助工程服务中心成立|项目

罕见病医疗援助工程山西专项二期启动

暨山西省罕见病医疗援助工程服务中心成立

2021年3月13日,山西省康健重特大疾病帮扶中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益在山西太原联合举办“罕见病医疗援助山西专项工程实施暨罕见病保障课题座谈会”,回顾过去一年社会慈善力量参与罕见病保障,尤其打通罕见病用药最后一公里、探索罕见病多方共付中,做出的努力。

会上,北京病痛挑战公益基金会执行秘书长马滔,解读了过去3年罕见病医疗援助工程在罕见病多方共付方面做出的努力,尤其是2020年以来联合多方时间罕见病多方共付模式的经验;山西省罕见病医疗援助工程项目组,就第二批援助对象情况向审核委员会做了阐述报告,为了进一步加强对山西省罕见病患者的服务支持,会上宣布,罕见病医疗援助工程山西专项工程第二期正式启动。有意愿申请的病友,可关注本公众号,回复“山西”了解申请指南。

在打通罕见病用药支付的最后一公里基础上,山西省康健重特大疾病帮扶中心、北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会、水滴公益联合发起“山西省罕见病医疗援助工程服务中心”,山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长张煜、北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥、山西省罕见病诊疗协作网办公室主任马志方、中华社会救助基金会项目总监崔晓英、中国戈谢病病友会会长王军,共同为山西省罕见病医疗援助工程服务中心揭牌。

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山西省罕见病医疗援助工程服务中心,旨在打通罕见病患者服务的“最后一公里”, 中心扎根山西省罕见病服务一线,以罕见病医疗援助工程山西专项为依托,以罕见病病友的现实需求为中心,为患者提供医疗资源转接、医疗援助、罕见病药物信息、教育支持、就业支持等全方位的支持服务,推动罕见病多学科诊疗服务落地。中心成立后,山西地区患者,可在工作时间拨打罕见病医疗援助工程服务热线4000408772转801,直接电话咨询相关服务。

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2020年7月25,山西省康健重特大疾病帮扶中心本次与北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会、水滴公益在山西太原联合发起“2020年山西省罕见病医疗援助工程山西专项活动”。先后开展了医疗援助工程启动仪式,组建了山西罕见病医疗保障援助专家团队,调查了解了目前山西罕见病就医用药和医疗保障存在的问题和不足,承担和开展了我国罕见病医疗保障课题的研究,为破解我国罕见病防治和医疗保障老大难问题提供了有价值的意见和建议。

截至2021年3月10日,共190位山西地区患者登记申请,已经为68人援助对象提供拨款,援助金额总计151万余元。次会议还举办了山西省2020年度罕见病医疗援助工程第2次审核会,工作组向罕见病医疗保障援助专家团队提报专项第二批7个病种、29人的相关情况,经过专家团队审核确认全部通过审核,拟援助金额33万余元。