姐弟俩先后失明,在黑暗中祈盼光亮

背影

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“爸爸,现在天黑了吗?”

前去探访拍摄的时候,娜娜、维富的爸爸多次和我们谈起,两个小孩在视力下降的时候,都曾问过他这句话——在天很亮的时候。光听转述,我都有些难以承受,作为一个父亲,眼睁睁看着儿女先后患同一种病、失明,一次次听到这个熟悉却又可怕的问题,是什么滋味。

三年来,这对云南昭通乡下的姐弟俩,先后被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病,随着病情的不断发展,濒临失明、行走困难。对他们而言,这个曾畅想过许多美好的世界,正一天天变得陌生、遥远。

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娜娜、维富一家本姓陈,爸爸叫王章华,家住昭通市鲁甸县板板房村。2017年12月,夫妻俩发现小儿子维富有些异常。维富总是说,眼睛里有沙子,眼睛疼,不停地揉,却没什么用,看东西越来越不清楚,感觉一切都黑乎乎的,急得孩子哇哇大哭。

打了几年工、正准备翻新房子的王章华,由此背着孩子踏上了漫漫求医路。从县医院到市医院,再到昆明、重庆、上海,维富的病历、检查单摞起来比字典还厚。确诊后,医生说这个病最怕复发,偏偏维富的眼睛常有复发,伴随着激素治疗,时好时坏,最终,还是几乎失去了视力,走路也成了奢望。

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),可以看做免疫系统紊乱后“攻击”视神经和脊髓,急性期可能出现视力下降、呕吐打嗝不止、上身束带感、肢体疼痛等症状,通过治疗,症状可能得到缓解,但症状频繁复发的话,可能带来失明、瘫痪等后果。

这样的不幸,已经降临到维富身上。他本是一个特别活泼的孩子,喜欢唱歌、跳舞,每次放学回来,最爱的就是跟着电视里音乐跳舞。在王章华的手机里,有一段最舍不得删的视频,还是为了保留纪念翻拍的,画面里模糊而灵动的身影,现在,却连站立都十分困难。


四处求医、用药,花费高不说,王章华也无法再打工,这个云南乡下的家庭很快就负债累累,翻新房子成了泡影,空留下一屋顶的砖头。

在重庆看病时,夫妻俩为了省钱,常常干脆一天忙下来都不吃饭,维富端着饭,会问爸爸:“你们吃饭了吗?”

爸爸说:“我们吃过了。”

“那咋个没有听到你们吃饭咧?”

“我们在外面吃了才进来的。”

“你们要是不吃饭,我也不吃了。”

维富看不见,小小年纪的他,却已经猜到了一切。

王章华回想起来,一声长叹:“那种没有钱、有苦说不出的滋味太难受了,看着可怜的孩子,也真是吃不下饭。”

失明后,维富不得不休学在家,姐姐娜娜放学后,会带着弟弟一起“看”电视,给他讲动画片里的种种情节。这个家庭度过了一段平静的日子,然而,厄运并没有中止。

2020年夏天,暑假里,娜娜突然对妈妈说,眼睛疼、看东西模糊。妈妈心里“咯噔”一下,赶紧带着孩子去检查,又确诊为同一种病。在有视神经脊髓炎患者的家庭中,这也极为少见。

“不晓得咋个办。”这是王章华最常说的一句话。外出求医的时候,他也曾崩溃过,想从立交桥上一跳了之,但这样的念头随即就打消了。身旁从儿子变成了女儿,再去成都、广州,不变的是带孩子不断看病的信念。

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娜娜在广州接受了进一步治疗,从秋天到冬天,病情有所控制,但时好时坏,今年春节期间,又有所加重。医院对娜娜给出了血浆置换的治疗方案,这是一个希望,但对这个已经借遍了亲戚四邻的家庭来说,总共预计十几万元的治疗、交通等费用,又可望而不可即。

连娜娜都在视频里说:“去医院是烧钱不是花钱……”

维富爱和人聊天,我们去探访及拍摄的时候,维富喜欢围着我不停地发问。他坐过飞机,很好奇:“飞机在空中飞,不怕打雷下雨吗?”他听大人说,人是猴子变的,就问我:“为什么现在的猴子不会变成人呢?”

从捡到的鹅卵石为什么长这样,到天上有多少星星,他的小脑瓜里,藏着无数为什么。如果他能看见,我真的很想给他推荐《海尔兄弟》,也许能回答他的许多疑惑吧。

娜娜则安静许多,常常只是坐在弟弟身旁,问一句答一句,并不多谈。有一次,问她生病前最喜欢看什么动画片,她说,是《龙猫》,和弟弟看了好几遍。同样喜欢的我,心头一动,搜出《风之甬道》播放,她茫然的眼睛第一次有了光彩,说,这是那棵大树不断长啊长时的音乐。

風のとおり道久石让 - となりのトトロ サウンドトラック
我暗暗称赞她的记忆力,想不到下一首音乐,前奏刚开始,娜娜接着说,“这是她们在雨中碰到龙猫啦。
我呆住了,如果不是这首曲子就叫“雨中的龙猫”,我都记不起这段配乐的出处。一向沉默的娜娜,也是冰雪聪明。

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如果他们没有生病,两个孩子都应该是学校里的好苗子。弟弟可能会把老师问到头大,姐姐每天带着弟弟上学,是老师家长眼里认真听话的乖女孩吧

命运无常。现在,他们只能偶尔去市里的中医院做一些理疗、针灸,效果不明显。更多的时候,两个孩子会守在家里的火炉旁,一坐就是一天,互相聊着天,倒也没那么寂寞。

只是,他们还有治疗的希望。

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视频制作/李洋、董敏、樊晓倩
撰稿/张皓宇
鸣谢/广东中山大学附属第三医院
出品/病痛挑战基金会