罕见病群体教育支持计划第二期,正式启动啦!

病痛挑战基金会团队,长期关注罕见病群体受教育权的保障。2020年伊始,我们启动罕见病群体教育支持计划,作为全国性罕见病民间公益教育援助项目,主要为处于高中和大学阶段,成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金,并在此基础上为获得奖学金的罕见病病友提供有针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务。

截至2021年1月,我们收到申请37份,最终,21位病友通过审核获得奖学金,覆盖包括成骨不全症、血友病、多发性硬化、进行性肌营养不良、脊髓型肌萎缩症、粘多糖及庞贝病等罕见病种。

本项目的详细内容、申请方式、申请流程等信息,参见以下介绍,项目自公告日开始受理申请,2021年4月30日截止收取申请材料,请广大病友关注。

在此,特别感谢药明生物为本期项目奖学金提供支持!欢迎社会各界伙伴,和我们携手助力罕见病群体求学之路,让更多罕见病病友走向广阔而多彩的未来!


罕见病群体教育支持计划第二期

启动公告

一、项目介绍

(一)项目简介

罕见病群体教育支持计划,是由北京病痛挑战公益基金会发起的全国性罕见病民间公益教育援助项目,自2020年1月启动,主要为处于高中和大学阶段,成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金,在此基础上为获得奖学金的罕见病病友提供有针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务,缓解因患病导致的经济压力、学习压力和心理压力,以确保罕见病病友学业的顺利发展。

(二)项目愿景

通过民间资金力量援助处于高中和大学阶段的罕见病病友,缓解他们的经济压力、学习压力和心理压力,提高罕见病病友的学习动机,激发他们的优势和潜能,提高他们的自我认同感,不断提高他们的生活质量,促进罕见病病友学业的顺利发展,为罕见病病友的未来发展保驾护航。

(三)项目主要内容

1.奖学金

经审核通过的罕见病病友可获得1000元奖学金。

2.心理辅导

社工持续跟进受援助的罕见病病友,定期进行访谈,为其提供可持续性的心理辅导服务。

3.就医服务

链接医疗资源,为在校学习期间产生的医疗问题提供治疗和康复渠道。

(四)项目目标

1.提供奖学金,缓解罕见病病友家庭经济压力,激发学习动机。

2.缓解罕见病病友的学习压力和心理压力,提高其生活质量。

3.链接医疗资源,为罕见病病友提供专业的治疗和康复渠道。

二、项目援助机制

(一)申请资格及办法

1.资格

参评学生必须为全日制高中、专科、本科及以上学历在校就读学生,且2020年度智育成绩在班级的前50%(一年级新生为2020-2021学年度秋季学期成绩);

申请学生确诊病种处于国家《第一批罕见病目录》及资助方认定的患有其他罕见病种。(第一批罕见病目录见附件1)

2.名额

共计35名,每人奖学金1000元。

3.准备材料

(1)奖学金申请表(学校意见需老师填写,并加盖公章);

(2)学生证正反面复印件;

(3)生活照片一张(申请人与父母的合照);

(4)本学年(学期)总成绩单,加盖公章;

(5)诊断证明复印件(初次申请者)。

(二)申请期限

2021年2月28日起开始接受申请,2021年4月30日截止收件,以邮戳或寄件日期为准。逾期不予受理。

(三)申请流程

1.项目申请期间,线上填写“罕见病群体教育支持计划信息登记表”,可扫描下方二维码申请;

教育计划 第二期.jpg

2.填写线上登记表后,将以下链接复制到浏览器打开:

链接:https://pan.baidu.com/s/1W5yi_k3h4K4kdo-PVPCgHA

提取码:1234

下载申请表,或添加病痛挑战基金会服务微信号“13075336023”(备注病友姓名及确诊病种),收取申请表后,打印并填写申请表(手写或打印填写后签名);

3.准备相关材料(初次申请者需附诊断证明复印件);

4.邮寄参加审核,收件日期截至2021年4月30日,以邮戳或寄件日期为准;

5.工作人员进行初审;

6.评选委员会进行最终审核,包括电话与老师核实等;

7.结果公示;

8.对审核通过的罕见病病友拨付奖学金。

(四)注意事项

 1.奖学金申请表

(1)个人自述字数不少于300字;

(2)学校意见需学校老师填写,建议不少于100字,并加盖公章;

(3)机构意见需推荐机构填写,并附机构公章,不作为必填部分。

2.材料不实或不全者,申请无效。

3.初次申请者需附诊断证明复印件。

4.审核会成员由病痛挑战基金会、资助方和社会人士共同担任,病痛挑战基金会对审核结果拥有最终决定权。

5.无论是否入选,所交材料恕不退回。

三、联系信息

邮寄地址:山东省济南市历下区泉城路 270 号彩云大厦 1702 室

收件人:病痛挑战基金会

收件电话:0531-62301230

咨询电话:4000408772 转 801 或0531-62301230

病痛挑战基金会官方服务微信号:13075336023(备注病友姓名及确诊病种)


北京病痛挑战公益基金会
2021年2月27日



附:中国《第一批罕见病目录》
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