你因何而骄傲?



你有勇气在裹挟中说不吗?
你曾给予过微小的善良吗?
你信守与己无关的正直吗?
你会因为爱而选择坚持吗?
你听过罕见生命的骄傲吗?
——视频拍摄侧记


带着好奇,我们给很多人提了一个问题:“你因何而骄傲?”
有的孩子在和小朋友一起玩游戏时,勇敢的说不,让大家遵守秩序;
有的老人说买菜时从来不讲价,觉得农民不容易;
有的年轻人说,她每次看到无障碍通道被占用,都会打12345,发现一次打一次;
这些,难道不值得骄傲吗?当然!
然而,还有许多——也许你从未知晓的“罕见的骄傲”。


窗外的守护


昀璐今年四岁,因为得了一种叫做“庞贝病”的罕见病,气管已经被切开,每天靠呼吸机生活。因为怕孩子感染,父母在家里打造了一间小小的ICU,任何人进入她的房间都要全面消毒。母亲在窗户的里边守护小昀璐,父亲在窗户的外边守护这个家。

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爸爸说到女儿,一下就红了眼眶:“孩子太懂事了!没生病之前,还能走的时候,我工作回家说头疼,那么小就帮我按按头,说爸爸辛苦了。后来,她只能带着呼吸机,每一口呼吸都使出浑身力气,却还在对我笑。如果让我付出整个生命,可以让她活下去,我都愿意。”


昀璐还有个哥哥,已经上小学三年级,我和他趴在窗户边,望着妹妹聊天。
我问:“你和妹妹平时怎么玩呀?”
哥哥说:“她坐在我自行车后面,带她出去玩……不过那是妹妹生病之前了。现在我会隔着窗户跟她玩。”
“她躺在床上怎么和你玩呢?”
哥哥笑着看了我一眼,“当然可以了!她每天都会告诉我她想吃什么零食,我就骑着自行车去给她买回来。
妹妹在里面冲我们招了一下手。我默默地回过头去,擦了一下眼泪。我们离开之前,又看到哥哥开心地骑着自行车回来,手里拎着几根棒棒糖。
他们生活在村子里,前两年刚修好的水泥房,显得空空荡荡。只有昀璐的那个房间里满满当当,呼吸机、吸痰器,妈妈就24小时在房间里照料。爸爸带着儿子在外面忙来忙去,不时透过窗户跟女儿笑着招招手。


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我为他们骄傲,为那份困境中的坚守。其实,每个家庭,都可能会遇到各自的不易,而无论面临怎样的艰难,都能因为爱坚持下去,绝不放弃,这样的每一天,难道不值得彼此为傲吗?

远方的梦想


子杨今年十岁,上小学五年级。因为杜氏肌营养不良(DMD)这种罕见病的影响,子杨的四肢肌肉萎缩,目前只能依靠轮椅移动。

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有人对他说,通过研究罕见病,对常见病、多发病的突破治疗,甚至对整个生命科学研究都会有重要贡献。从如此角度去理解自己的疾病与生命价值,对一个十岁小孩儿来说,似乎有些残忍。不过,子杨因此有了自己的梦想——“学医”。

他立志长大后报考医学院。有个医学院的志愿者去他家时,送给他一本《人体的奥秘》,子杨没事就会翻着看。他的病,目前还没有太多治疗办法。子杨盼望着,长大后,自己去破解自己基因里的生命奥秘。

子杨妈妈担忧地说,去年下半年,病友群里又走了两个十几岁的孩子。但子杨眼睛里期待未来的光,从未减弱过一丝一毫。

让生而罕见的命运,成为追逐梦想的动力,怀抱希望,心向远方。这是子杨的骄傲,也是更多伙伴值得骄傲的人生写照。



2021年2月28日,第十四个国际罕见病日,今年的主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud. ” 我们将中国的活动主题定为“罕见的骄傲”,想对更多人说,生命,原本就值得骄傲——让我们一起做更多平凡的小事,关注身边被忽视的人们。
(感谢视频翻译志愿者刘楚君)

欢迎大家直接在本文后的留言区写下你的“骄傲瞬间”,我们将为点赞的小伙伴送一份小小的惊喜,截至2021年2月28日24:00, 留言点赞获前三名的伙伴,可得到我们的罕见病宣传大使“罕熊”玩偶一个,留言点赞获前10名的伙伴,可得到我们的“生而不凡”徽章1枚!


(向下滑动阅览全部发起方名单)

发起方

北京病痛挑战公益基金会

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2021年2月23日)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇黏多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病协会

广州市缘爱行社会工作服务中心

和你一恙

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州市红古区陇爱社会工作服务中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

颅咽管瘤病患之家

南京市罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

皮质醇增多症联盟

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西子爱公益中心

视网膜母细胞瘤关爱联盟

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心

武汉同馨肝豆信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

小胖威利罕见病关爱中心

月亮孩子之家

卓蔚宝贝支持中心

紫贝壳公益

CAH和AHC互助交流中心

CAH互助之家

HPA高苯丙氨酸爱心传递联盟

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

联合发起方持续扩大中,可点击以下文章进行报名:

2021年国际罕见病日,和我们一起传递“罕见的骄傲”吧!


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