罕见病医疗援助工程启动,让爱不罕见!

别再让生命输给时间

病痛挑战基金会团队开展罕见病工作超过十年,我们发现罕见病群体在获取医疗解决方案的过程中,得不到充分的资金援助,且在整个求医过程中缺少信息支持(医疗资源、医疗进展、医疗保障)。

由于罕见病大多无法治愈,公众认知度低、募集资金过程十分艰难。募集到的有限资金,也无法真正在治疗过程中发挥积极作用。所以,我们希望整合在罕见病领域多年的经验与资源,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。


罕见病医疗援助工程

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罕见病医疗援助工程,是由病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会共同发起的全国性罕见病民间公益援助基金。其并非简单的医疗救助项目,而是针对罕见病个案提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。确保募集到的资金,更加有效地使用在受益人身上。 


援助机制与标准 

一类(上限5万)

A. 有特效药物或特食,且已进入医保或大病救助等;

B. 有特效药物或特食,尚未进入医保或大病救助等。

二类(上限1万)

A. 无特效药物或特食,有对症治疗的药物或手术;

B. 无特效药物或特食,有康复、辅具等费用。

(援助工程的管理委员会有权对个别罕见病患者的援助及援助标准进行特批。特批的案例必须由管理委员会陈述理由,并在网络公示时特别指出。)

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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。


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