罕见病创新服务与多方共付研讨会召开,《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布|重磅

2021年国际罕见病日(2月28日)即将到来,今年的国际主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”结合这一背景,以“罕见的骄傲”为主题,山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会、北京病痛挑战公益基金会于2月27日上午,在济南联合举办了“罕见病创新服务与多方共付研讨会暨罕见病医疗援助工程多方共付实践报告发布”活动。

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本次活动围绕罕见病的创新服务和多方共付话题,深入探讨国内已有的罕见病先进服务体系,讨论更多罕见病服务模式,以提高罕见病群体生活质量和社会参与度,同时在全国率先发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》。

中国罕见病联盟执行理事长李林康在视频致辞中指出:“每一位罕见病患者都很强大,都值得我们关心和骄傲。希望各方继续凝聚力量,积极响应党和国家的号召,关注每一位罕见病患者的健康,在全面建成小康社会的历史进程中有所作为。”

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山东第一医科大学附属省立医院姜民杰副院长介绍了省立医院自2009年以来,携手瓷娃娃罕见病关爱中心等机构,在关爱罕见病群体、提升罕见病诊疗水平所做的重要实践工作,包括成立全省第一个罕见病多学科门诊、发起省内第一个罕见病医务社会工作服务站等,期望接下来可以与各方共同携手推进山东罕见病防治和科研工作。

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山东省罕见疾病防治协会副会长,山东第一医科大学(山东省医学科学院)组织部许双庆常务副部长在致辞中表示,为自己从事的事业、罕见病患者和关爱罕见病患者的政府部门、领导、医务工作者和公益人士而深感骄傲,期待更多力量通过科学研究、医疗援助、患者服务等方式为山东乃至全国罕见病家庭注入希望!

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北京病痛挑战公益基金创始人、秘书长王奕鸥以“罕见的骄傲”为题进行了分享,对山东各界力量长期支持罕见病群体的行动深表感谢,并讲述了两位罕见病患者的骄傲瞬间。

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罕见病创新服务体系建立:服务的最后一公里

本次活动邀请了山东第一医科大学附属省立医院、山东第一医科大学护理学院、巴拉度项目、北京病痛挑战公益基金会以及爱心企业的各位嘉宾就“罕见病创新服务体系建立——服务的最后一公里”这一主题做了精彩的分享和深入讨论。

山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公室尉真主任,分享了省立医院社工介入罕见病创新服务的体系搭建。从2010年支持瓷娃娃爱心病房成立,到开展多学科协作综合诊疗,开展以需求评估为基础的多学科义诊活动,并成立罕见病多学科门诊,实现罕见病患者医全过程连续诊疗服务,并链接病痛挑战基金会等社会公益力量,建立起综合支持体系。

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山东第一医科大学护理学院季吉教授,介绍了山东省罕见疾病防治协会护理分会等机构的成立,就如何构建符合罕见病患者需求又经济有效的居家护理服务体系,进行了探讨,提出了建立覆盖全省的罕见病居家护理志愿服务体系的构想。

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巴拉度项目发起人王永昊(下图一)、巴拉度项目组成员张亚男(下图二),中国戈谢病协会会长王军(下图三)、介绍了别具特色的“巴拉度宝贝”项目。该项目从病痛挑战基金会的“司南Lab”项目中诞生,针对罕见病儿童往往内心敏感、难交流的问题,致力于通过游戏等方式,帮助罕见病家庭更好地感受孩子的情绪状态,从而和小病友一起应对成长中的各种挑战。病痛挑战基金会联合巴拉度宝贝项目团队,曾在2020年3月疫情期间,为罕见病家庭捐赠200套产品,缓解罕见病孩子的焦虑情绪。

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病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧(下图一),介绍了2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目,并在本次活动中宣布项目正式启动。爱心企业渤健公司亚太区总裁温浩基(下图二)发表了感言。

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罕见病多方共付机制研讨:保障的最后一公里

本次活动还邀请了山东第一医科大学医保保障学院、山东第一医科大学附属省立医院以及病痛挑战基金会的各位嘉宾,就“罕见病多方共付——保障的最后一公里”这一主题做了精彩的分享和深入讨论。

山东第一医科大学医保保障学院(山东省医疗保障研究院)甄天民院长围绕“国家及山东省完善用药保障体系的探索”,就国家层面罕见病政策、罕见病健康政策进行了回顾和解读,围绕山东省罕见病用药保障体系进行了详细解读,他指出山东省罕见病用药保障政策走在全国前列,并梳理了国内各省份罕见病保障政策,显示各地在探索罕见病保障政策中不断努力。

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山东第一医科大学附属省立医院医保处王孝勇处长,带来了“助力罕见病医保结算——山东省立医院实践经验”,2021年1月1日起,山东省将治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病特殊疗效药品纳入大病保险保障范围。基于此,王孝勇处长介绍了在助力罕见病医保结算方面,山东第一医科大学附属省立医院的实践经验。

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2018年2月,病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程启动,成为全国首个全面覆盖罕见病病种(2018年5月后以国家《第一批罕见病目录》为准)的医疗援助公益项目;2020年,病痛挑战基金会启动罕见病医疗援助工程多方共付计划,联合山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会、中华社会救助基金会、水滴公益、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会、山西省康健重特大疾病帮扶中心等伙伴,先后发起成立罕见病医疗援助工程浙江专项、山西专项、山东专项等地方专项,希望通过链接各方力量,配合国家和地方罕见病保障政策,探索多方共付在罕见病保障中发挥的重要作用。

本报告由发起三个地方专项的上述单位和香港中文大学联合研究撰写。北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川,对报告进行了解读。报告梳理了罕见病多方共付实践过程,回顾三个地方专项的具体共付模式,汇报了三年来罕见病医疗援助工程真实数据,验证了多方共付模式的可行性,展望罕见病用药和医疗保障的路径。

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报告解读后,中华社会救助基金会崔晓英女士、水滴公益郭淼女士、山东第一医科大学附属省立医院尉真女士、北京病痛挑战公益基金会孙荣甲先生共同揭幕《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》,这也是本报告在国内首次发布。希望阅读报告全文的伙伴,可点击“阅读原文”填写申请表,我们会为您发送报告的电子版。

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在推动罕见病多方共付保障模式落地的过程中,病痛挑战基金会及发起单位逐渐摸索出了罕见病群体用药保障和服务模式,三年来,项目共为近4000名病友提供医疗信息咨询服务,直接援助病友901人次,累计募集和拨付善款超过1200万元,援助对象来自全国30个省市自治区,涵盖58个在国家《第一批罕见病目录》里的病种。

近1000人次的直接援助和近4000名病友的服务沟通,让项目团队逐渐意识到罕见病保障的可及性、可行性,罕见病非孤药难求、高价难保,通过动员各方引入共付资源,在医保引领、医疗机构把关技术门槛、多方参与的方式下,罕见病医疗保障问题并非无解。通过多方共付模式的实践和摸索,一同为罕见病家庭带去希望之光!

与此同时,北京病痛挑战公益基金会还在罕见病创新服务中不断探索,同山东第一医科大学附属省立医院共同发起成立首个罕见病医疗援助工程服务中心,该中心得到水滴公益的全力支持,将扎根医院罕见病多学科门诊,以罕见病医疗援助工程山东专项服务中心为依托,以罕见病病友的现实需求为中心,面向罕见病病友或疑似诊断的罕见病病友,运用社会工作专业手法为患者提供医疗资源转接、多学科诊疗费用支持、医疗援助、罕见病药物信息等全方位的支持服务,从而帮助病友获得多学科诊疗服务支持以及良好的就医体验,顺利实现早诊早治、科学治疗。

会议最后,会议主办方向联合主办单位、爱心企业及演讲嘉宾办法了联合主办单位证书、爱心企业证书和爱心大使证书,感谢各方对罕见病群体的关注、关爱和支持。

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国际罕见病日期间,病痛挑战基金会联合40余家罕见病相关的组织、团体,以“罕见的骄傲”为主题发起倡导活动,希望广大病友讲述作为罕见生命的骄傲瞬间,向公众展示面对病痛时坚韧的生命力量。相信本次会议的召开与一系列内容的发布,可以为罕见病医疗保障制度的完善添砖加瓦,汇聚各界力量,助力广大罕见病病友,走向医有所保的未来!

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