公益音乐会+创新白皮书|国际罕见病日主题活动

2021年2月27日晚19:00,在第十四个国际罕见病日来临前夕,北京病痛挑战公益基金会主办的“罕见的骄傲——罕见病全球科技创新白皮书发布会暨国际罕见病日公益音乐会”在京举行,并通过凤凰网、京东直播、新浪微博、医学界进行直播,全网在线观看人数近15万。

活动由“声音王国”创始人、配音导演张大为主持,现场发布了《罕见病全球科技创新白皮书》。由罕见病病友组成的8772乐队、蓝梅阿卡贝拉人声乐团与“声声不息”声音培训学员携手音乐唱作人蒋一侨、独立摇滚乐队天空乐队,呈现一场精彩演出,15位场外连线病友倾情讲述“骄傲时刻”,让人们看到罕见生命的不凡风采。


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罕见病+创新=?


提到罕见病,往往离不开求医问药的问题,这确实是罕见病群体面临的严峻挑战,昨天上午我们在济南发布的《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》(点击了解会议详情),也关注了这一问题。


然而,在医疗问题之外,罕见病群体面临的问题还有很多:因无法治愈的疾病而带来的身心障碍,巨大的心理压力,上学难、就业难、社会融入难……这些问题是仅仅靠医疗手段无法解决的,还需要对罕见病群体更为深入的了解,找到更精准的痛点,设计更多元的方案,解决他们真正面临的挑战。

对此,我们给出的回答是:罕见病+创新。昨晚活动中,病痛挑战基金会执行秘书长马滔,梳理了2017年以来,病痛挑战基金会对解决罕见病问题不断探索的历程:从自主创新项目“司南Lab”,到全面支持组织成长的“罕见病创新大赛”,再到以患者为中心的罕见病创新路径探索,从自主创新,到赋能创新,再到联合创新。


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Plug and Play China医疗与健康负责人龙天伟,分享了由病痛挑战基金会与Plug and Play China联合出品的《罕见病全球科技创新白皮书系列之一:药物以外的解决方案在哪里》中的思考洞见,通过多个眼前一亮的罕见病创新项目和案例,阐述了患者既是创新需求者亦是提供者的理念,创新以病为本更是以人为本,以及在罕见病领域中,跨界所带来的力量。(希望浏览报告完整版的伙伴,可点击阅读原文登记,我们将发送电子版)

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而即将开展的“2021罕见病科技创新加速营”,也将联合多方,共同探讨如何设计和落地真正以患者为本的罕见病创新解决方案,令人期待。



高潮迭起,嗨翻全场




——“8772是‘病痛挑战’的意思,他们告诉我啊,加入他们这个乐队有个条件,就是:‘得有病!’”

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在张大为老师风趣的话语中,由罕见病、残障人士组成的8772乐队,拉开了整晚演出的序幕,《从不罕见》、《拥抱》两首原创歌曲唱出病友心声,激情洋溢。

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由淋巴管肌瘤患者和歌唱爱好者组成的蓝梅阿卡贝拉人声乐团带来两首无伴奏人声合唱歌曲《Single Singers》、《看月亮爬上来》,美妙动听。

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张大为老师和他在“声声不息”项目中所培训的两位学员:白化病病友陈光、袁丽,共同带来一段演播秀《三打白骨精》,惟妙惟肖的声音表演令人大呼精彩。

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音乐唱作人蒋一侨是与病痛挑战基金会相识相伴了7年的老朋友,当晚她带来《归来是少年》、《一棵树》两首原创歌曲,还获得了一份惊喜礼物:病痛挑战基金会颁发的罕见病爱心大使证书。

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独立摇滚乐队天空乐队用两首原创歌曲《致我亲爱的朋友》、《我们走过的路》点燃现场热情,为整场演出画上一个完美的句号。

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因为罕见,所以骄傲



——“‘因为罕见,所以骄傲’并不是因为我们得了罕见病而骄傲,而是在为罕见病群体而努力的这个过程中,太多人值得我们以彼此为傲。”


昨晚活动,病痛挑战基金会创始人、秘书长王奕鸥带来“罕见的骄傲”主题演讲:一路走来,看到病友家庭的勇敢坚守,医生们的默默付出,企业、有关部门等越来越多的伙伴参与进来,我们为彼此而骄傲,也希望未来能有更多病友找到那束光,每一个罕见生命都能真正为自己感到骄傲。


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15位身在全国各地的罕见病病友、家属,以场外连线的方式,分享了他们的骄傲时刻:

——“我是一名庞贝病患者,我的骄傲瞬间是2020年8月26日那一天,我收到了南开大学的录取通知书。身患庞贝病,让我的生活处于困顿,而收到录取通知书又让我明白了只要肯努力就一定会有收获。”

——“我是一个多发性硬化患者,要说我得病以来最为骄傲的事情是什么,就是和病友们一起呼吁,让我们的药最终以极快的速度获批上市、纳入医保,这件事彰显的不仅仅是中国速度,还有患者发声的意义。”

——“我患有脊髓性肌萎缩症,前段时间一个患有恶性疾病的网友告诉我,她在擅自停药两天后,知道了我的故事,读到了我的诗集。那一刻她决定好好珍惜自己的生命。她说,我救了她。原来我不只是一个被疾病禁锢在床上的人,我的存在,依然可以为他人带去生的希望和力量。”

——“我是一个患者父亲,我的女儿患有线粒体脑肌病,她几次住院抢救,又一次次从死神手中挣扎回来,让我感受到生命的顽强和价值,因为罕见所以骄傲,所以坚持。”

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一个个关于爱和勇气、给予和挑战的故事,让“加油”和“点赞”飘满了直播间的弹幕。三位病友更是献上了歌曲、书法作品展示等才艺,虽在场外,也如在现场一般精彩。

2021年2月28日是第十四个国际罕见病日,今年,我们以“罕见的骄傲”为题,开展了一系列线下、线上活动,希望以此让公众感受到罕见生命的骄傲风采,对更多人说:生命,本就值得骄傲;罕见生命,值得我们彼此为傲!

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想了解此前病友们都讲述了哪些骄傲?点击以下文章题目吧:

主题视频:你因何而骄傲?

“罕见的骄傲”征集第一辑:“疾病的最新资讯,我坚持5年发了900余篇”

“罕见的骄傲”征集第二辑&视频征集启动:“听着女儿的琴声,是我最骄傲的时刻”




(向下滑动阅览全部发起方名单)

“罕见的骄傲”倡导活动发起方

北京病痛挑战公益基金会

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2021年2月28日)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇黏多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病协会

广州市缘爱行社会工作服务中心

和你一恙

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州市红古区陇爱社会工作服务中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

颅咽管瘤病患之家

南京市罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

皮质醇增多症联盟

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西子爱公益中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

视网膜母细胞瘤关爱联盟

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心

武汉同馨肝豆信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

小胖威利罕见病关爱中心

月亮孩子之家

卓蔚宝贝支持中心

紫贝壳公益

CAH和AHC互助交流中心

CAH互助之家

HPA高苯丙氨酸爱心传递联盟

Joubert综合征关爱之家(深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心)

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SLE解忧杂货铺



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