上周日2月28日,我们迎来了第14个国际罕见病日。微博的热搜、央媒的报道、朋友圈的热词……在这一天,今年国际罕见病日的主题格外贴切:“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多,罕强,罕骄傲!”)
罕见生命被集中地“看见”,我们希望,在这一天之后,这份热情与爱仍能延续。正如一直支持着我们的伙伴,从过去、现在到未来,感谢有你,时刻与广大病友同在。
这个二月,我们发出了“罕见的骄傲”倡议,感召广大病友讲述那些在成长经历中让自己和家人倍感骄傲的时刻,传递力量与勇气,如果你还没有感受过,就让下面这个视频带给你一份惊喜吧!
(以上短片由病痛挑战基金会联合新京报我们视频、腾讯新闻推出,片中4分51秒嘉宾名签中的“熊赵子涵”应为“熊赵子函”)
说不完的“骄傲”
以下选自病友投稿,限于篇幅原因有删改
费费是我认识了二十几年的朋友。有一天,我俩边吃边聊,聊到我的视神经脊髓炎,以及NMO上海之家。我眉飞色舞地讲不停,告诉费费什么是视神经脊髓炎,我又是怎么和病友一起建立了NMO上海之家,这些年都做了些什么……足足讲了二十几分钟。费费认真地听我讲,不时地睁大了眼睛,眼神中透着惊讶、崇拜和赞许,然后她说:“你知道吗?燕子,你在讲这些事情的时候,你的眼中会发光!”
轮到我诧异了:“真的吗?”
费费非常肯定地点头说:“真的!燕子,我觉得你就是为了病友会而生的人!你刚刚讲的时候,充满了自信,你是有光环的……”
费费的话让我大吃一惊,仔细想了想,我笑了,笑容里有一点小得意,还有一点小骄傲。
——丁晓燕(视神经脊髓炎病友)
我是文康,今年二十五岁,患有先天性软骨发育不全和先天性肝动脉门静脉瘘两种罕见疾病,先后做过十次手术。
我14岁写了第一本游记《澳大利亚之旅》,2010年担任广州亚残运会火炬手,2016年被评为“最美南粤少年”,2019年参加特殊马拉松。我通过自己的个人公众号“红色黄昏的沙漠”,分享我的旅程和演讲,我还把旅程的感受填写歌词《梦回爱丁堡》。
尽管身体有各种不便,但我有爱我的家人,有自己的兴趣爱好并勇于不断地挑战自我。我很骄傲,我拥有多姿多彩的生活!
——文康(先天性软骨发育不全、先天性肝动脉门静脉瘘病友)
我骄傲,终于登上泰山之巅,一览众山小。
我是一名肯尼迪病患者,主要表现为肌肉萎缩,全身无力,今年五十九岁,能行走却非常缓慢,有时需要借助手杖,蹲下无法起立,经常摔跤,吃饭也有些障碍。2015年2月,我加入了肯尼迪病友会,和病友们交流学习,一起帮助新加入新确诊的病友调整心态。
2015年9月的一个周末,我坐车到了中天门,奋力爬到索道站,乘索道开到月观峰,然后到南天门,再行走天街,再去碧霞祠有几十级台阶,困难较大。好在两边有矮墙防护,我右手抓住矮墙,左手拄着拐杖,一步一个台阶慢慢上,中途累了就休息一下,终于来到碧霞祠。充分休息一下再往前走,摩崖石刻甚为壮观,边走边看边休息,悠然自得。上了玉皇顶,再去日观峰,休息时与病友分享一览众山小的喜悦。我骄傲,我又一次来到了泰山之上,第一次是二十二岁,这次虽然比较累,但是很开心。
——闲云鹤(肯尼迪病病友)
我骄傲,告别电动车的日子,照样出彩。
拿着国家颁发的残疾证,告别电动车5年了,坐轮椅的日子,看到那些电动车小媳妇儿们,飘着长发,腰杆笔直,想当年我也是这样飕飕地穿梭。
这几年流行的电动车挡风衣,五颜六色还超实用,国人的设计好接地气啊。今天坐轮椅出来放风,还真有些风,腿感稍凉。回到家从网上选了一款寓意阳光向上的向日葵车衣,稍作改装,披挂上阵,迫不及待地让老公推我出来兜风。
太阳晒着咱的满月脸,也算日月同辉啦。改装的轮椅车挡风衣,盖住了我的虎背熊腰,吃的好也不能炫富啊。重要的是有回头率啊。广场舞大妈还问我哪里买的。我也有的嘚瑟了。我骄傲,告别电动车的日子,驾驶轮椅照样出彩。
——岁月静好(视神经脊髓炎病友)
自2005年感觉身体不适,10年漫长寻医,最终被确诊为肯尼迪病。2015年之前我经常摔倒,偶尔遇到无人帮助时,我恐惧、焦虑、愤怒,甚至绝望。
一天早晨我独自在家,洗漱完毕,就感觉浑身无力,双腿打颤,我本能地抓住了洗手间里的暖气管,但事与愿违,我无法站稳,身体开始下坠,紧紧地拽住暖气片跪在了地上,几经挣扎都没能站起,此刻心里极为恐惧。
曾想找人或报警,但手机不在身边,即使有人来了也无法进门。我心情平静下来,拉过身边的小板凳坐下,让已透支的身体充分休息,并想办法让自己站起来。经过一段时间的休息,尝试着一点一点向最近的房间挪动自己和小板凳,来到床边已是精疲力尽、汗流浃背。
再次休息之后,我跪到床边让上身前倾,想爬到床上,怎奈床较高,还是无法上床,思来想去只好把小板凳放到床边,一条腿跪在上边,一只脚蹬在墙上,用尽全身力气使自己大半个身体趴在了床上。虽然气喘吁吁,但我知道离胜利不远了。又一次休息过后,调整姿势,抓住床边让自己坐了起来。经过近两个小时努力,自己终于站了起来。那一刻,我激动,我骄傲。
——水手长(肯尼迪病病友)
道不尽的美好
今年国际罕见病日,感谢多方伙伴的支持,和我们开展了一系列传播倡导,包括线上传播与线下活动,让大家“看见”罕见的伙伴们,感召公众了解罕见病知识、感受病友面貌,传递罕见生命的骄傲风采,我们仅撷取部分内容,道不尽的美好,还有许许多多……
一个专题
由QQ浏览器、瞭望、腾讯公益联合病痛挑战基金会、腾讯看点策划「让罕见被看见」特别专题,带你走进一个既涨知识又有故事的罕见世界,长按扫描下图二维码或在QQ浏览器搜索「国际罕见病日」,一起「扫」除罕见吧!
一封信
2月28日,公众号“奴隶社会”发表了一位与罕见病病友有着七年缘分的妈妈写给小儿女的信。她们看着妈妈参加活动的照片,经常问,为什么这位姐姐要坐轮椅?为什么那位哥哥长得那么高?罕见病是怎么一回事?
孩子的好奇,其实也是很多普通人的疑问。关于罕见病人是不是真的“罕见”、为什么要帮助罕见病群体,她这封信也可以给许多人一个解答。
点击阅读:因为罕见,所以骄傲
一首诗
“罕见病的‘罕见’,其实是相对于被人们定义为‘正常’的大多数来说的,但就个体而言,真正罕见的是各不相同、独一无二的灵魂。”
这段话来自我们熟悉的诗人包珍妮,2月28日,她为活动主题“罕见的骄傲”所创作的诗歌《见我》,由季冠霖老师朗读,由公众号“为你读诗”送给了广大读者,让热议“罕见”的这一天,始于昂扬而骄傲的生命力,终于美丽而并不罕见的诗意。
点击阅读:星光万千,你我皆是最闪耀的那一颗
一组文字
国际罕见病日期间,多家媒体、自媒体平台发布了关于“罕见的骄傲”活动相关的文章,愿罕见病病友们这些动人的故事、这些难忘的瞬间,可以伴随着所有关心罕见病群体的伙伴们,怀抱希望,骄傲前行。
一声感谢
感谢应邀骄傲发声的病友
国际罕见病日期间,我们独立或联合发布了多部宣传视频,好评如潮;我们在公益音乐会连线病友嘉宾讲述“骄傲瞬间”,震撼全场。
感谢以下接受邀请参与视频摄制和音乐会连线的罕见病病友们(下滑浏览全部名单,排名不分先后):
感谢在2021国际罕见病日发声的爱心伙伴
今年国际罕见病日,我们与金鹰955电台、芒果影视、湖南省播音主持研究会携手,通过视频发出倡议:“关注罕见病,让爱看得见,每一个生命都是罕见的骄傲!”
感谢以下嘉宾倾情参与,为罕见生命加油(下滑浏览全部名单,排名不分先后):
感谢一路同行的老友
这个2月,我们以“罕见的骄傲”为主题,开展了线上倡导活动和“罕见病创新服务与多方共付研讨会”、“罕见病全球科技创新白皮书发布会暨国际罕见病日公益音乐会”等多场线下活动,均取得圆满成功。
感谢这些一如既往支持我们的老友们(排名不分先后):
“声音王国”创始人、配音导演张大为
音乐唱作人蒋一侨
独立摇滚乐队天空乐队
8772乐队
蓝梅阿卡贝拉人声乐团
白化病病友陈光、袁丽
摄影师丁沁
视频参与拍摄志愿者:刘沐凝、刘沐瑶、王洋笛、裴星然、王一同、桑乐以、代恩洋、孙德孔、唐震、木子贞
视频现场协助志愿者:李瑞莹、李士燕、代先俊、王新军、刘紫木、刘娜、张晓晗
视频配音:鲁荣德、周爽
视频翻译:刘楚君
视频制作:时代天橙
视觉设计:张磊、郝茜
感谢“罕见的骄傲”联合发起机构
国际罕见病日期间,陆续共有51家罕见病组织、团体加入“罕见的骄傲”活动联合发起方,和我们一起发布活动讯息、为病友发声!
感谢以下和我们并肩努力的伙伴机构(下滑浏览全部名单,排名不分先后):
感谢2021国际罕见病日期间所有支持机构
这个二月,我们一起传递“罕见的骄傲”,期待未来,我们可以让更多罕见生命持续被“看见”!
感谢以下支持我们的各界机构(排名不分先后):
感谢每一个关心罕见病群体的你
2021国际罕见病日"罕见的骄傲”主题活动回顾:
“罕见的骄傲”征集第一辑:“疾病的最新资讯,我坚持5年发了900余篇”
“罕见的骄傲”征集第二辑:“听着女儿的琴声,是我最骄傲的时刻”
罕见病创新服务与多方共付研讨会:《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布
《罕见病全球科技创新白皮书》:以患者为中心的“罕见病+创新”拥有无限可能