说不完的“骄傲”,道不尽的感谢|“罕见的骄傲”活动第三辑&致谢

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上周日2月28日,我们迎来了第14个国际罕见病日。微博的热搜、央媒的报道、朋友圈的热词……在这一天,今年国际罕见病日的主题格外贴切:“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多,罕强,罕骄傲!”)


罕见生命被集中地“看见”,我们希望,在这一天之后,这份热情与爱仍能延续。正如一直支持着我们的伙伴,从过去、现在到未来,感谢有你,时刻与广大病友同在。


这个二月,我们发出了“罕见的骄傲”倡议,感召广大病友讲述那些在成长经历中让自己和家人倍感骄傲的时刻,传递力量与勇气,如果你还没有感受过,就让下面这个视频带给你一份惊喜吧!


(以上短片由病痛挑战基金会联合新京报我们视频、腾讯新闻推出,片中4分51秒嘉宾名签中的“熊赵子涵”应为“熊赵子函”)


说不完的“骄傲”

以下选自病友投稿,限于篇幅原因有删改

  费费是我认识了二十几年的朋友。有一天,我俩边吃边聊,聊到我的视神经脊髓炎,以及NMO上海之家。我眉飞色舞地讲不停,告诉费费什么是视神经脊髓炎,我又是怎么和病友一起建立了NMO上海之家,这些年都做了些什么……足足讲了二十几分钟。费费认真地听我讲,不时地睁大了眼睛,眼神中透着惊讶、崇拜和赞许,然后她说:“你知道吗?燕子,你在讲这些事情的时候,你的眼中会发光!”

  轮到我诧异了:“真的吗?”

  费费非常肯定地点头说:“真的!燕子,我觉得你就是为了病友会而生的人!你刚刚讲的时候,充满了自信,你是有光环的……”

  费费的话让我大吃一惊,仔细想了想,我笑了,笑容里有一点小得意,还有一点小骄傲。

——丁晓燕(视神经脊髓炎病友)

  我是文康,今年二十五岁,患有先天性软骨发育不全和先天性肝动脉门静脉瘘两种罕见疾病,先后做过十次手术。

  我14岁写了第一本游记《澳大利亚之旅》,2010年担任广州亚残运会火炬手,2016年被评为“最美南粤少年”,2019年参加特殊马拉松。我通过自己的个人公众号“红色黄昏的沙漠”,分享我的旅程和演讲,我还把旅程的感受填写歌词《梦回爱丁堡》。

  尽管身体有各种不便,但我有爱我的家人,有自己的兴趣爱好并勇于不断地挑战自我。我很骄傲,我拥有多姿多彩的生活!

——文康(先天性软骨发育不全、先天性肝动脉门静脉瘘病友)


  我骄傲,终于登上泰山之巅,一览众山小。

  我是一名肯尼迪病患者,主要表现为肌肉萎缩,全身无力,今年五十九岁,能行走却非常缓慢,有时需要借助手杖,蹲下无法起立,经常摔跤,吃饭也有些障碍。2015年2月,我加入了肯尼迪病友会,和病友们交流学习,一起帮助新加入新确诊的病友调整心态。

  2015年9月的一个周末,我坐车到了中天门,奋力爬到索道站,乘索道开到月观峰,然后到南天门,再行走天街,再去碧霞祠有几十级台阶,困难较大。好在两边有矮墙防护,我右手抓住矮墙,左手拄着拐杖,一步一个台阶慢慢上,中途累了就休息一下,终于来到碧霞祠。充分休息一下再往前走,摩崖石刻甚为壮观,边走边看边休息,悠然自得。上了玉皇顶,再去日观峰,休息时与病友分享一览众山小的喜悦。我骄傲,我又一次来到了泰山之上,第一次是二十二岁,这次虽然比较累,但是很开心。

——闲云鹤(肯尼迪病病友)

  我骄傲,告别电动车的日子,照样出彩。

  拿着国家颁发的残疾证,告别电动车5年了,坐轮椅的日子,看到那些电动车小媳妇儿们,飘着长发,腰杆笔直,想当年我也是这样飕飕地穿梭。

  这几年流行的电动车挡风衣,五颜六色还超实用,国人的设计好接地气啊。今天坐轮椅出来放风,还真有些风,腿感稍凉。回到家从网上选了一款寓意阳光向上的向日葵车衣,稍作改装,披挂上阵,迫不及待地让老公推我出来兜风。

  太阳晒着咱的满月脸,也算日月同辉啦。改装的轮椅车挡风衣,盖住了我的虎背熊腰,吃的好也不能炫富啊。重要的是有回头率啊。广场舞大妈还问我哪里买的。我也有的嘚瑟了。我骄傲,告别电动车的日子,驾驶轮椅照样出彩。

——岁月静好(视神经脊髓炎病友)

  自2005年感觉身体不适,10年漫长寻医,最终被确诊为肯尼迪病。2015年之前我经常摔倒,偶尔遇到无人帮助时,我恐惧、焦虑、愤怒,甚至绝望。

  一天早晨我独自在家,洗漱完毕,就感觉浑身无力,双腿打颤,我本能地抓住了洗手间里的暖气管,但事与愿违,我无法站稳,身体开始下坠,紧紧地拽住暖气片跪在了地上,几经挣扎都没能站起,此刻心里极为恐惧。

  曾想找人或报警,但手机不在身边,即使有人来了也无法进门。我心情平静下来,拉过身边的小板凳坐下,让已透支的身体充分休息,并想办法让自己站起来。经过一段时间的休息,尝试着一点一点向最近的房间挪动自己和小板凳,来到床边已是精疲力尽、汗流浃背。

  再次休息之后,我跪到床边让上身前倾,想爬到床上,怎奈床较高,还是无法上床,思来想去只好把小板凳放到床边,一条腿跪在上边,一只脚蹬在墙上,用尽全身力气使自己大半个身体趴在了床上。虽然气喘吁吁,但我知道离胜利不远了。又一次休息过后,调整姿势,抓住床边让自己坐了起来。经过近两个小时努力,自己终于站了起来。那一刻,我激动,我骄傲。

     ——水手长(肯尼迪病病友)

道不尽的美好


今年国际罕见病日,感谢多方伙伴的支持,和我们开展了一系列传播倡导,包括线上传播与线下活动,让大家“看见”罕见的伙伴们,感召公众了解罕见病知识、感受病友面貌,传递罕见生命的骄傲风采,我们仅撷取部分内容,道不尽的美好,还有许许多多……


一个专题

由QQ浏览器、瞭望、腾讯公益联合病痛挑战基金会、腾讯看点策划「让罕见被看见」特别专题,带你走进一个既涨知识又有故事的罕见世界,长按扫描下图二维码或在QQ浏览器搜索「国际罕见病日」,一起「扫」除罕见吧!

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一封信

2月28日,公众号“奴隶社会”发表了一位与罕见病病友有着七年缘分的妈妈写给小儿女的信。她们看着妈妈参加活动的照片,经常问,为什么这位姐姐要坐轮椅?为什么那位哥哥长得那么高?罕见病是怎么一回事?

孩子的好奇,其实也是很多普通人的疑问。关于罕见病人是不是真的“罕见”、为什么要帮助罕见病群体,她这封信也可以给许多人一个解答。


点击阅读:因为罕见,所以骄傲


一首诗

“罕见病的‘罕见’,其实是相对于被人们定义为‘正常’的大多数来说的,但就个体而言,真正罕见的是各不相同、独一无二的灵魂。”

这段话来自我们熟悉的诗人包珍妮,2月28日,她为活动主题“罕见的骄傲”所创作的诗歌《见我》,由季冠霖老师朗读,由公众号“为你读诗”送给了广大读者,让热议“罕见”的这一天,始于昂扬而骄傲的生命力,终于美丽而并不罕见的诗意。


点击阅读:星光万千,你我皆是最闪耀的那一颗


一组文字

国际罕见病日期间,多家媒体、自媒体平台发布了关于“罕见的骄傲”活动相关的文章,愿罕见病病友们这些动人的故事、这些难忘的瞬间,可以伴随着所有关心罕见病群体的伙伴们,怀抱希望,骄傲前行。


点击阅读——
腾讯公益:3岁罕见病女儿做气切,妈妈日夜守护将家里改造成“ICU”
上观新闻:我的病一万人里才有一个,我长大要成为医生,破解自己的基因密码”
就医160:轮椅上、病床上的他们,今天为啥齐刷刷地说“我骄傲”?
我们视频:罕见病患者回忆人生骄傲瞬间,每分每秒都值得纪念
八点健闻:罕见病女儿被判“活不过20岁”,倔强母亲努力16年终破“魔咒”


一声感谢

感谢应邀骄傲发声的病友

国际罕见病日期间,我们独立或联合发布了多部宣传视频,好评如潮;我们在公益音乐会连线病友嘉宾讲述“骄傲瞬间”,震撼全场。

感谢以下接受邀请参与视频摄制和音乐会连线的罕见病病友们(下滑浏览全部名单,排名不分先后)

Albright 综合征病友 丁原

白化病病友 Cici

成骨不全症病友 周欢颜

成骨不全症病友 孙圣如

成骨不全症病友 邢辰

成骨不全症病友 徐辰杰

成骨不全症病友 翟进

大疱性表皮松解症病友 吴忆濛

低血磷性佝偻病病友 彩虹

多发性硬化病友 董女士

多发性硬化病友 瑶瑶

脊髓性肌萎缩症病友 包珍妮

脊髓性肌萎缩症病友 迟舒馨(北北)

脊髓性肌萎缩症病友 陈果毅

结节性硬化症病病友家属 黄俊宇爸爸

进行性肌营养不良病友 方坚泽

进行性肌营养不良病友 刘崇礼

进行性肌营养不良病友 张文杰

进行性肌营养不良病友 张子杨

进行性肌营养不良病友家属 潘学锋

肯尼迪病病友 刘期达(游侠阿甘)

庞贝病病友 王唯佳

庞贝病病友 王昀璐和家人

神经母细胞瘤病友 潘美好

视神经脊髓炎病友 陈莹雅

系统性硬化症病友 三两米粉

线粒体脑肌病病友和家属 熊赵子函和子函爸爸

感谢在2021国际罕见病日发声的爱心伙伴

今年国际罕见病日,我们与金鹰955电台、芒果影视、湖南省播音主持研究会携手,通过视频发出倡议:“关注罕见病,让爱看得见,每一个生命都是罕见的骄傲!”

感谢以下嘉宾倾情参与,为罕见生命加油(下滑浏览全部名单,排名不分先后):

湖南省政协委员、国家一级演奏员蔡霞

昆剧表演艺术家刘娜

导演唐季礼

湖南卫视主持人何炅

演员郭采洁

歌手阿朵

歌手刘赛

轮椅主播梁艺

金鹰955电台主持人方舟

金鹰955电台主持人杨楠

金鹰955电台主持人致铭

金鹰955电台主持人黄倩
演员李媛
演员唐菀
演员朱贺日尧
演员黄鹤立
演员黄烁文
演员盛蕙子
演员王一岚
演员岳菁蔚
演员苏梦迪

演员李强

演员郑伟

演员黄淏楠

演员石洁茹

演员吴茜

芒果TV签约艺人李莎旻子

湖南卫视主持人仇晓
湖南卫视主持人魏哲浩

湖南卫视新闻主播何娟
湖南卫视新闻主播刘佳颖

东南卫视主持人施源

东南卫视主持人杨洋
湖南都市频道主持人陈晨
湖南公共频道主持人朱迪
湖南都市频道主持人童鹤
湖南经视新闻主播唐仲杰
湖南经视主持人端木林莎

湖南经视主持人苑治平

长沙电视台主持人臭屁坨
湘西自治州电视台主持人黄亚萍
抖音红人“小龙的魔力”

抖音红人“高矮胖瘦”
快手红人李鑫

感谢一路同行的老友

这个2月,我们以“罕见的骄傲”为主题,开展了线上倡导活动和“罕见病创新服务与多方共付研讨会”“罕见病全球科技创新白皮书发布会暨国际罕见病日公益音乐会”等多场线下活动,均取得圆满成功。

感谢这些一如既往支持我们的老友们(排名不分先后)


“声音王国”创始人、配音导演张大为

音乐唱作人蒋一侨

独立摇滚乐队天空乐队

8772乐队

蓝梅阿卡贝拉人声乐团

白化病病友陈光、袁丽

摄影师丁沁

视频参与拍摄志愿者:刘沐凝、刘沐瑶、王洋笛、裴星然、王一同、桑乐以、代恩洋、孙德孔、唐震、木子贞

视频现场协助志愿者:李瑞莹、李士燕、代先俊、王新军、刘紫木、刘娜、张晓晗

视频配音:鲁荣德、周爽

视频翻译:刘楚君

视频制作:时代天橙

视觉设计:张磊、郝茜

感谢“罕见的骄傲”联合发起机构

国际罕见病日期间,陆续共有51家罕见病组织、团体加入“罕见的骄傲”活动联合发起方,和我们一起发布活动讯息、为病友发声!

感谢以下和我们并肩努力的伙伴机构(下滑浏览全部名单,排名不分先后):

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇黏多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病协会

广州市缘爱行社会工作服务中心

和你一恙

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州市红古区陇爱社会工作服务中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

颅咽管瘤病患之家

南京市罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

皮质醇增多症联盟

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西子爱公益中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

视网膜母细胞瘤关爱联盟

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心

武汉同馨肝豆信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

小胖威利罕见病关爱中心

月亮孩子之家

中国法布雷病友会

卓蔚宝贝支持中心

紫贝壳公益

CAH和AHC互助交流中心

CAH互助之家

HPA高苯丙氨酸爱心传递联盟

Joubert综合征关爱之家(深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心)

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SLE解忧杂货铺


感谢2021国际罕见病日期间所有支持机构

这个二月,我们一起传递“罕见的骄傲”,期待未来,我们可以让更多罕见生命持续被“看见”!

感谢以下支持我们的各界机构(排名不分先后):

联合发声伙伴

山东第一医科大学附属省立医院

山东省罕见疾病防治协会

浙江省企业权益保护协会

浙江省妇女儿童基金会

山西省康健重特大疾病帮扶中心

上海市医学会罕见病专科学会

上海市第一妇婴保健院

江苏省医学会罕见病分会

江苏省罕见病诊疗协作网医院

中华社会救助基金会

香港中文大学

水滴大病研究院

京东健康

Plug and Play China

水滴公益

腾讯公益

奴隶社会

为你读诗

新浪微公益

腾讯看点

QQ浏览器

轻松公益

时代天橙

DDB

嘉远传媒

晓鸥公关

渤健生物科技(上海)有限公司

赛诺菲中国

北海康成医药科技有限公司

武田中国

上海锒铧生物科技有限公司

诺华中国

 

公益支持媒体

中央广播电视总台

凤凰网公益

新华公益

新京报我们视频

腾讯新闻·萤火计划

八点健闻

医学界

健康160

小荷医生

济南时报·新时报

大众日报

金鹰955电台

芒果影视

湖南省播音主持研究会

感谢每一个关心罕见病群体的你



2021国际罕见病日"罕见的骄傲”主题活动回顾:

主题视频:你因何而骄傲?

特别视频:罕见病日=罕见的日常

“罕见的骄傲”征集第一辑:“疾病的最新资讯,我坚持5年发了900余篇”

“罕见的骄傲”征集第二辑:“听着女儿的琴声,是我最骄傲的时刻”

罕见病创新服务与多方共付研讨会:《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布

国际罕见病日主题活动:“罕见的骄傲”公益音乐会+创新白皮书

《罕见病全球科技创新白皮书》以患者为中心的“罕见病+创新”拥有无限可能


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