“听着女儿的琴声,是我最骄傲的时刻”|“罕见的骄傲”征集·第二辑

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这周日,我们即将迎来第14个国际罕见病日。感谢最近广大病友踊跃为“罕见的骄傲”活动投稿,从2月26日起到国际罕见病日2月28日,让我们用视频讲述罕见生命的骄傲,欢迎广大病友和公众朋友们参加哦!


大家可以用手机录制1分钟以内的短视频,视频录制参考如下: 


1、如果您是一位罕见病病友或家属,请在视频中简要介绍您的罕见病,并讲述一个让自己深感骄傲的瞬间、事件,最后,请在视频中说出:“我是罕见病患者,因为罕见,所以骄傲!”


2、如果您是一名非罕见病人士,可以在视频中讲述你在这场活动中想对说罕见病病友的话,最后,请在视频中说出:“国际罕见病日,关注罕见病,让爱看得见,每一个生命,都是罕见的骄傲!  ”

你可以点击以下文章标题,浏览病友们此前讲述的“罕见的骄傲”——

主题视频发布:你因何而骄傲?

“罕见的骄傲”征集第一辑:“疾病的最新资讯,我坚持5年发了900余篇”


视频录制完成后,欢迎大家把视频上传到微博、腾讯新闻客户段、抖音等平台,注意添加以下话题:


1、上传到新浪微博,请添加话题 #罕见病日# #罕见的骄傲#(双#号)并@病痛挑战基金会 以及可@相应病友组织 ;


2、上传到腾讯新闻客户端,参与#罕见的骄傲#话题讨论(点击“阅读原文”链接或直接在腾讯新闻app搜索“罕见的骄傲”,进入话题,点击“参与讨论”,上传视频即可)


3、上传到抖音,请添加话题 #国际罕见病日 ;



作为罕见病病友或家人的你,还不知道说点啥?来看最近我们收到的投稿吧!

(篇幅所限,以下多为节选,有删改)



  我是一名轮椅使用者,同时也是朝九晚五的上班族,日常坐地铁出行上班,但是在一段时间内,经常出入的地铁无障碍口,却被机动车占道,每天把无障碍通道堵的水泄不通。

  于是,在我前后坚持不懈地三次在12345平台投诉后,得到了相应的处理。看到原本被挡的通道没有了车,感觉自己很骄傲!还好自己没有放弃,行动起来,就可以看到改变!

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  地铁无障碍出入口不仅是轮椅使用者需要,婴儿、老人、提大件行李的行人等等很多人都需要,保持地铁无障碍口的畅通,是每一位公民应尽的义务。

——温言(成骨不全症病友)



——2020年与当地医保局电话交流N+次,在医保报销的路上又前进了一小步。

——我又住院了,疫情期间住院,这半个月照顾自己,也要微笑着面对每一天。

——2021年1月1日,《中华人民共和国民法典》正式施行,此时此刻我正手捧一本,开始读书计划。已经在樊登读书APP 上学习了581.9小时,听读204本书了。

  这样的瞬间真的很多很多,从迷茫到自信、自强、自立,一路走来,每个生活的点滴都洋溢着欢快的音符。不是因为事情本身而阳光,而是习惯了把所有的不幸、不确定、茫然、艰辛,统统转换成另外的篇章。

  有时自己会莫名地很感谢MS,就像一位私人医生时刻提醒我,要保持规律的生活、合理的膳食、要看淡一些事、学会好好爱自己,更要珍惜每一天的健康生活。就这样笑着面对,一路走下去,每一天,都值得骄傲!

——忘忧草(多发性硬化病友)


  我是一名肝豆状核变性患者,同时也是同馨肝豆的负责人。在我患病的20多年里,看见太多因家庭困难无法治病,因误诊、病情加重,因不了解医保政策,多花了冤枉钱。去年因为排铜药断供及涨价的事情,我们积极向一系列部门、相关方呼吁,药品得以恢复生产,药价也没有像最初涨得那么厉害。

  正因为我们这些人不懈努力与坚持,代表我们的群体去发声,才能取得好的效果,为我们的努力而骄傲!

——严青(肝豆状核变性病友)


  2020年,我在疫情最肆虐的时候,机缘巧合开启了小小“创业”之旅。学着把店铺开起来,然后战战兢兢地给自己在朋友圈做推广。以前从不愿说出自己因患罕见病而致残的情况,现在想通了,愿意大方承认自己的现状,也希望通过自己的劳动得到大家的帮助和认可。

  开始总是艰难的,酸甜苦辣各种滋味我也算是遍尝了。在亲朋好友的支持下,走到今天,除了感恩,别无其他。想做好一件事,真的需要耐心,需要坚持,更需要不断的学习和总结。而我也从中获得了一点点收入——从瘫痪在床到自食其力重新获得收入,哪怕再少,也是一种自我肯定。

  这就是我最骄傲的瞬间,也是我作为罕见病患者的骄傲。我的生活因此而明亮起来,每天的生活有了动力,也有了更多和外面的世界交流的机会,我会在经营好网店的同时,也经营好未来的生活!

——孟瑶(成骨不全症病友)


  我的女儿小霖今年9岁,2岁半被确诊为罕见病糖原累积症2型(庞贝病),从此再也离不开呼吸机了,伴随而来的还有呑咽困难、肌肉萎缩无力、脊椎侧弯等症状。

  尽管如此,在这几年间,小霖还是有着自己愉快的童年,有小伙伴一起玩耍,有老师线上教课,可以学习和弹琴,使得她并未感到孤单。


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  令我骄傲的瞬间是,当我忙碌地工作、做家务、照顾小霖而疲惫的时候,小霖的琴声响起,我就会莫名地心情舒畅很多,放下焦虑,倾听她的琴声。也许她的琴声还不够优美,也许她弹得还有些错误,但那琴声,足以让我感到愉快、骄傲!

    希望小霖能够坚持下去,不因疾病而无所作为,更积极乐观地生活下去!

——小霖妈妈(庞贝病病友家属)


  今年能够坐到公务员的考场上,与1500百万考生一起奋斗是令我最骄傲的事。

  我因为视神经脊髓炎而失明,眼睛仅存光感。但在2020年11月29日举行的国家公务员考试中,通过听读电子文档试题和用键盘打字作答的方式,我完成了考试。虽然这次考试成绩不甚理想,但我下次还会继续尝试报考。希望借此机会告诉视力障碍的朋友们,不要给自己设限,要敢于尝试!

——吴凡(视神经脊髓炎病友)


  儿子江来是罕见病DMD患者,在他老爸五十岁生日过后几天,时年十五岁的他非常严肃地对我说:“老妈,我得想办法赚钱了。”

  我很惊讶:“为啥?”

  “因为爸爸和你都老了,我得赚钱养家,供妹妹读书啊。”

  “不用啊,咱家这个房子当初是因为你需要无障碍设施才买的,现在涨价很多,溢价部分起码一半归功于你,算你赚的。”

  “这个不算,我要自己赚。”

  说过这话后,他就开始创作网络小说《电之战士》了。


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 儿子九岁就只能坐轮椅,因为脊椎侧弯太厉害,体重越来越重,家附近的学校没有电梯,请人背上五楼危险越来越大,初二就辍学了。其时他的手臂已经抬不起来。有时我主动请缨帮忙打字,他躺在床上口述,偶尔我觉得有些不通顺的地方,建议他换一种说法,次数稍多,江来就抗议了:“妈妈,这到底是你的作品还是我的作品啊?”

  尽管书比较稚嫩,出版后定价28元。不过那时他六亲不认,再亲的亲友要书可以,签名可以,就是必须给钱!我笑他为啥如此小气,他说:“妈妈,我要存点钱帮助那些家境还不如我们的残疾孩子。”

  这样的孩子,怎不让为娘替你骄傲?

——江来妈妈(杜氏肌营养不良病友家长)


看到以上分享,有没有想录个视频聊聊的想法呢?快来参与吧!


(向下滑动阅览全部发起方名单)

“罕见的骄傲”倡导活动发起方

北京病痛挑战公益基金会

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2021年2月24日)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇黏多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病协会

广州市缘爱行社会工作服务中心

和你一恙

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州市红古区陇爱社会工作服务中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

颅咽管瘤病患之家

南京市罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

皮质醇增多症联盟

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西子爱公益中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

视网膜母细胞瘤关爱联盟

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心

武汉同馨肝豆信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

小胖威利罕见病关爱中心

月亮孩子之家

卓蔚宝贝支持中心

紫贝壳公益

CAH和AHC互助交流中心

CAH互助之家

HPA高苯丙氨酸爱心传递联盟

Joubert综合征关爱之家(深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心)

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SLE解忧杂货铺

联合发起方持续扩大中,可点击以下文章进行报名:

2021年国际罕见病日,和我们一起传递“罕见的骄傲”吧!

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