“罕见的骄傲”征集启动,说说你的骄傲瞬间吧!

亲爱的罕见病病友:

二月,又一个国际罕见病日(2月28日)即将到来,今年的国际主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(经广大罕见病病友组织讨论投票后,译为“罕多,罕强,罕骄傲”)。


我们联合40余家罕见病相关的组织、团体(点击报名联合发起方),以“罕见的骄傲”为主题,向广大罕见病病友征集“骄傲瞬间”,希望大家用文字、图片、视频等方式,讲述成长中那些让自己和家人倍感骄傲的时刻,参与活动的病友,如有意愿,有望在我们2月27日全网直播的国际罕见病日音乐会中,成为连线嘉宾哦!


也许你对“骄傲瞬间”一时还有些茫然,不妨先认识六位来自全世界各地的伙伴,他们的生活,和你一样,与疾病相伴的成长,有美好,有艰辛,有欢乐,有骄傲。


点击链接观看国际罕见病日的官方宣传片,病痛挑战基金会作为国际罕见病日的伙伴获授权发布:https://v.qq.com/x/page/w32264hta9s.html 


看着他们的讲述,有没有想分享自己的经历呢?

 

· 也许是一次努力,让求医的困难豁然开朗,渴望的药物终于用上,医保政策有了突破……

· 也许是一次付出,为病友雪中送炭,为社群奔走呐喊,为家人带来温暖……

· 也许是一段快乐的记忆,一份真挚的情感,一项坚持的爱好,一些点滴的成长……


不论看似平凡还是无比特别,每个人都一定拥有一些瞬间,当你想起的时候,可以面带微笑地说,那一刻,我很骄傲。


现在,尽情讲出来吧~我们会通过官方微博、企鹅号、微信公众号等平台选登精彩内容,并在参与的罕见病病友中,选出有意愿的嘉宾,于2月27日“罕见的骄傲”国际罕见病日音乐会中进行连线互动,还将选择合适内容,向合作媒体推荐共同传播或引荐采访。


本次“罕见的骄傲”倡议征集,分为两个阶段:

 

第一阶段为2月10日——2月25日,我们希望大家通过文字、图片讲述自己的“骄傲瞬间”,字数不限,长短均可,配上相应图片。编辑好后可通过以下途径参与:

 

1、向病痛挑战基金会投稿,将文字、配图打包发送至病痛挑战基金会官方QQ邮箱 3420001719@qq.com (收集截止日期:2月21日),如果您所在的病友组织加入联合发起方,也可投稿给病友组织,由病友组织打包后投稿;

 

2、发布到“腾讯新闻app”话题榜,参与#罕见的骄傲#话题讨论(在腾讯新闻app搜索“罕见的骄傲”,进入话题,点击“参与讨论”,上传图文即可);

 

3、发布到新浪微博,带话题 #罕见病日# #罕见的骄傲# 并@病痛挑战基金会;

 

第二阶段为2月26日——2月28日,我们会正式启动视频传播热潮,号召广大病友、公众以短视频的方式,传递“罕见的骄傲”!


这个二月,让我们继续携手,用图文、视频告诉所有人——每一个生命都是独一无二的,每一个生命,都可以骄傲前行!

 

(向下滑动阅览全部发起方名单)

 

发起方

北京病痛挑战公益基金会

 

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2021年2月9日)

 

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京白求恩公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病协会

广州市缘爱行社会工作服务中心

和你一恙

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州市红古区陇爱社会工作服务中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

南京市罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西子爱公益中心

视网膜母细胞瘤关爱联盟

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心

武汉同馨肝豆信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

小胖威利罕见病关爱中心

月亮孩子之家

粘多糖罕见病关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

紫贝壳公益

CAH和AHC互助交流中心

CAH互助之家

HPA高苯丙氨酸爱心传递联盟

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心


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