白塞病——隐藏在口腔溃疡背后的戏精

总有些小病让人很烦恼,

却又不值得去医院,比如——口腔溃疡。

但反复口腔溃疡,有可能危及生命?

这背后是哪个可怕的“戏精”作怪?

快来看今天的故事吧!


我的网名叫老骏马,今年40岁,

有一个游走全身的“戏精”,

它叫白塞病,已经陪伴我24年了。


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从高一起,它就开始刷存在感——

我的脸上出现大大的脓包

伴随着红肿和疼痛,

我没有在意,不就是青春痘么!

不过确实影响了我的帅气,

有一次痘痘长在眼睛下面,

敷鱼石脂时盖上了那只眼睛,

我得了个外号——“独眼龙”。


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三年后,我来北京读大学,

这个戏精又来“表演”啦,

我的躯干、四肢尤其是腿部,

到处是红色的皮疹脓包

 

走路、坐下时,擦到、压到它们,

那真是疼痛难忍。

更烦恼的是口腔溃疡,反复发作,

听说“大蒜敷脚心”能治,

我狠狠心敷了6个小时,

口腔溃疡没好,脚心成了二度深烧伤。


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那时我还不知道,

皮疹和口腔溃疡是白塞病的重要症状

大学毕业,戏精又送来了“礼物”,

常常偏头痛,开始还能靠睡觉缓解,

睡不着,我就喝白酒,借醉入眠!

 

后来头痛愈演愈烈,怎么也睡不着,

连止疼药也不管用。

更恼火的是,生殖器上也长出了溃疡,

被皮肤性病科的老专家一通嘲笑,

还好化验结果证明我的清白。


我在网上查找资料,怀疑得了白塞病,

但始终没有去求医、确诊,

仍是头疼医头、脚疼医脚。

这个戏精,渐渐暴露出它可怕的一面……


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2007年,是我计划大展宏图的一年,

进入外企工作的我,刚从国外学习回来,

和妻子搬进打拼数年后拥有的新房,

为了温馨的家,准备大干一场。

 没想到,情人节却成了我的“情人劫”。


前一年冬天我持续的咳嗽,

被医生诊断为“心脏瓣膜受损”,

建议做心脏手术。可手术不仅风险很大,

费用也是刚花完积蓄的我们无力承受的。

然而祸不单行,

突如其来的疾病,让我失去了婚姻

我几乎被戏精玩死在京城。


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今日的我,却觉得比病友都幸运。

在此后的一次求诊时,

医生问:“你有没有其他疾病?”

随口一问,让我少走了许多弯路

 

我说自己口腔溃疡厉害,

可能患有白塞病。

医生建议我先去风湿免疫科,

确定是不是这个“戏精”惹的祸。

如果确诊白塞病,

控制住病情后再考虑心脏手术。


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原来年轻的心脏瓣膜病患者常被建议做心脏手术。

但由于合并白塞病,80%的病友在第一次手术后

面临人工瓣环脱落的问题,

存在要做第二、三次手术

乃至失去生命的风险。

所以,应该先治疗白塞病,

才能尽量避免花冤枉钱、走冤枉路。

 

于是,我开始接受激素和免疫抑制剂治疗。

但随后我又被查出腹主动脉瘤肾动脉狭窄

心脏手术对我这个白塞病人来说,

既紧迫,又有着极大的风险。


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我继续查找大量资料,

找到了著名的心脏外科专家孙教授,

成功接受了一种叫Bental的手术。

术后也一直坚持服药控制白塞病,

结果十分成功,睡眠好了,

心脏功能也逐渐恢复。



我的生活一步步回到正轨。

不但重返了工作岗位,更幸福的是,

我重获了爱情的眷顾,

还有了一个可爱的宝宝。


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对今天的我来说,

2007年还发生了一件很重要的事儿——

我加入了白塞病病友的QQ群。

当时群里只有20人,

但病友们的丰富经验,

已经让我受益匪浅。

 

我想,如果早点认识大家,

我就不会在“戏精”一次次刷存在感时,

一直不加重视,任由病情发展,

最终给自己带来了这么大的麻烦。

白塞病病友的相互沟通太重要了


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我想和伙伴们把病友群不断做大,

一起创办了白塞病友互助联盟

发展到现在,已经有4000多名病友,

QQ群也从一个增加到十几个。

 

我才意识到这个“戏精”有多可怕,

一些严重的病友们有的失明、有的瘫痪,

有的神经受损,甚至因此离世……


白塞病最难的是确诊

超一半病友至少花了5年时间,

因为这个“戏精”千变万化,

个体差异很大、病程长,

有的确诊之路花了几十年


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但如果能早发现、早治疗,

这个“戏精”并不难对付,

有的人甚至无需用药,随诊观察即可。

如今,我们继续携手对抗白塞病,

并努力向公众科普白塞病,

让新的病友尽量避免走弯路。

 

在我们的原创文集《我想要怒放的生命》中,

我这样写道——

我们的脚下没有路,

有的是坚定的信念、美好的向往

和相互的鼓励。

不管路途有多少漫长,我们坚信,

终将有一天,即使不是我们,

那些后来人也终能到达胜利的彼岸。

因为,我们不是一个人在战斗!


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故事|王瑞撰稿,江大红、陈勇、李卓娅、张皓宇修改

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

特别感谢复旦大学附属华东医院免疫风湿科蔡剑飞医生的指导

本期故事素材由白塞联盟提供。该组织由白塞病患者和家属于2005年自发成立,2014年在北京市民政局正式注册,旨在为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

官网:www.behcet.com.cn

微信:baisailianmeng2005(公众号)

病友群:336172859(QQ)


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

 

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

  

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。