提起帕金森病,你也许并不陌生——
好发于老年人,“手发抖、肌肉僵”,
连拳王阿里也曾经遭受它的折磨。
今天主人公是一位25岁的青年医生,
他年纪轻轻难道也会得这种病吗?
让小邱的故事,带你认识“青年型帕金森病”吧!
我叫小邱,小时候身体没什么异样。 2007年,我刚上高中时,同学告诉我: “你走路的样子好奇怪啊,好像长短腿。” 我才意识到,走路时右脚没什么力气, 左脚却很僵硬,但当时并没引起重视。 2010年,我开始双手颤抖,左手尤其明显。 记得当时去医院拿药, 药房的人给了我一个袋子和几盒药, 我试图把药放进袋子里, 却因为手抖,怎么也放不进去。 我在当地医院辗转看了几次病, 一直没有明确诊断。 问了镇上的乡医,吃了一些中药, 手抖似乎好一点,走路却越来越差, 常常要扶着墙走。 由于缺乏医学知识,我经常去看骨科。 骨科医生告诉我: “除了一点足外翻,你没什么问题。” 这次生病的经历深深影响了我—— 我立志学医,一定要搞清楚自己的病。 第一次高考没考上医学院,那就再战一年! 2011年,我如愿被南京医科大学录取。 大学期间,我走路不稳、双手发抖愈发严重。 辅导员见我扶墙走路的姿势太奇怪了, 坚持要我去医院检查。 2012年,神经科大夫诊断为 遗传性痉挛性截瘫, 表现是“双下肢进行性肌肉无力和紧张”。 这是一种退行性疾病, 最终会导致双下肢截瘫。 我不得不认真思考今后的人生: 对医学生来说,经常要做实验, 以后给人看病更需要体力和操作能力。 我能够顺利求学、就业吗? 但好不容易走进医学的殿堂, 我又怎能轻言放弃? 我走路很慢,斜着身子,常常扶着墙走, 一段路花的时间比别人多三四倍; 走到教室还要休息10分钟, 坐久了左肩就会酸痛。 骑自行车比走路轻松一点, 但我的平衡感比较差。 疲劳的时候我只能推着自行车慢慢走。 一年后,我就必须依赖拐杖步行了。 但是我从未放弃自习,也拿了不少奖学金。
2015年4月底,我已经几乎无法独立步行。 于是,我来到南京医科大学第一附属医院 的康复科就诊。 去时还能搭同学肩膀走到公交站, 回来的时候我已迈不开步子, 只能让同学背我回来。 这次就诊是我人生中关键的转折, 康复科励建安教授认为—— 我可能不是“痉挛性截瘫” 建议我吃一点多巴胺能药物试试。 没想到,服药三天后 我就能比较轻松地重新拄拐行走了。
但没想到,服用了1个月后, 我却出现了明显的症状波动—— “开关现象”非常明显。 “开”期(药物浓度较高)表现接近正常, “关”期(药物浓度下降)就手抖、肌肉僵, 生活几乎不能自理。 后来,我前往浙江大学医学院附属第二医院的 专家吴志英教授处就诊。 通过分析临床表现并结合基因检测的结果, 我终于被确诊为青年型帕金森病 (young-onset parkinson disease), 也开启了帕金森病的规范药物治疗。 借助抗帕金森的药物, 我的症状有了很大改善, 但我还是不敢扔掉拐杖。 在励教授建议下,我开始康复治疗, 包括肌力和有氧能力等训练。 这一年,我拄拐走进了健身房加入“举铁大军”。 渐渐地,我消瘦的身体长了一些肌肉, 引体向上能做十几个; 走路也可以扔掉拐杖,连续步行1公里左右。 2016年,我保研到本校康复医学专业, 励教授成为我的研究生导师。 那年暑假,我去白云山蹦了个极。 蹦极时右腿抖得厉害, 连袜子都丢在了山谷里。 2017年,我在世界神经康复论坛, 为澳洲专家的帕金森专题报告做交传口译。 虽然说话时的腔调难免颤抖, 但经过充足的准备工作, 我顺利完成了翻译的任务。 我想用行动告诉大家 生了病一样可以尽情参与和享受生活。 当然,这种病也没那么容易对付。 我还需要和许多运动障碍以外的症状抗争, 出汗多、睡不好、说话含糊不清等等问题 都时常困扰着我。 目前我需要联合使用4种抗帕金森药物。 但是效果却不如一开始那么好了。 我的身体出现了异动症—— 吃药多了有不受控制的舞蹈样动作, 吃药少了身体又动不起来, 吃过药后会要瘫坐在椅子上, 像一个电量枯竭正在充电的手机, 等有电了(药起效)才能工作。 2018年,我拿到了执业医师资格证, 同时,我有许多事儿正在忙碌—— 开办了“南医小邱”公众号, 介绍帕金森病,科普康复知识, 传播康复正能量。 我在做一个小发明, 期待能帮帕友们走路更稳健; 我和神经病学家联系, 抽取我的外周血建立细胞系, 期待做一些有意义的实验。 我是小邱, 一名罕见的青年型帕金森病患者, 一位康复科的青年医生。 未来我要研究、宣传帕金森病, 为帕友的健康幸福,尽一份微薄之力! 故事|皓宇,根据主人公的自述改编 漫画|晶皮豆芽 图解|Echo 特别感谢浙江大学医学院附属第二医院神经内科吴志英、王柔敏医生的指导。吴教授团队擅长神经遗传病、运动障碍病和神经变性病的诊治,并采用遗传和分子技术寻找疾病的致病基因,研究其发病机制并优化治疗方案。了解更多,敬请关注微信公众号“浙二吴志英”。 青年帕金森之家成立于2012年,是由患者自发成立的病友互助关爱组织,其目的是鼓励病友积极乐观的面对疾病,互相关爱、互相鼓励,积极治疗,走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。 官网:www.yophome.com 微信:青帕之家(公众号) 病友群:271549409(QQ) 系列介绍 — 罕见病 · 暖心科普 · 系列 — 由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。 暖心科普背后的创作团队 我们的创作团队一共有7人。 其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属, 另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。