腓骨肌萎缩症(CMT)——如果我活不过30岁,你还会爱我吗?

今天是一年一度的七夕佳节,

准备好被爱情故事刷屏了吗?

每一段相遇相爱的缘分,都很美好,

但把缘分坚持下去,并不容易。

如果你恰好需要一些信心或勇气,

也许这个故事会给你力量——



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我是个从小就喜欢小动物的女孩儿,

有朋友说我声音软软的,叫我“喵喵”,

我的头像也喜欢用喵星人。

 

2014年初,因为一次斗气,

我在一个相亲网站上注册了。

一个叫“玫瑰和喵”的男生加我,头像也是猫咪。

我有点奇怪,怎么有男生那么喜欢猫啊?

我随便提了一个有点任性的要求,没想到——



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我是个漂在广州的程序员,

从小就喜欢猫,头像也是它们。

那年在相亲网站上遇到她,

漂亮可爱,我们都喜欢猫咪,

感觉一份美好的缘分在招手呢!

 

她让我每天发猫的图片,小case!

公司附近有些流浪猫,

我就天天拍照发给她,

对她的感情,也越来越深……


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巧的是,我和他在一个网校学习,

他跟着我加入了美食社。

我负责的工作,他有求必应,

追我追得越发明目张胆啦!

 

我说,我不喜欢玫瑰,喜欢牡丹,

他就买了牡丹种子来种,没活……

我听说,有一款小熊夹心饼干,

在盒子里摇啊摇可以摇成一个“球”,

他就用力地摇了两个小时……

社团活动他帮我策划“照片墙”,获赞无数!

但我一直告诉自己,不能答应他,

因为我有一个秘密,一定会把他吓跑。


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我每天在Q里给她发早安,

不知为什么,她好像有点躲避我的感情,

但她明明和我做朋友很开心。

咋回事?不想了,直接表白吧!


 我预设了许多她可能拒绝我的理由。

谁知,她突然一句:

“如果我活不过30岁,你还会爱我吗?”

听她的语气,不是开玩笑。

没等我反应过来,她挂了电话,

还删光了QQ微信等一切联系方式。


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是的,4岁起我开始常常跌倒,

长期都是走路不稳、上楼梯困难的状态。

我一直四处求医却无法确诊,

直到在电视上看到一种病很相似,

说是活不过30岁。


我彻底删掉他后,

他用QQ、微信小号加我,我都不理。

直到一个共同朋友说的话,让我至今难忘。


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她想从我的世界消失,

但我认真地喜欢她那么久了,

怎么可能就此放弃?


我发了疯似的到处找她,

联系不上她,就托朋友带话,

终于一天之后她加回了我。


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我很感动地答应了他,

十多天后他来找我,第一次见面。

他带来一对猫头、猫尾巴的戒指,

真的是个很用心的男朋友!


但我总觉得我们没有未来,

无法确诊的病是笼罩着我们感情的巨大阴影

我对他说,如果我们在一起三年还没结果,

就分手。

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我觉得她的病始终需要一个确诊,

原先她一个人看病不方便,现在有我呀!

在广州一家大医院,

张教授一看她的情况就说,

应该是腓骨肌萎缩症(CMT)


可能导致CMT的83个基因,她全查了一遍,

居然都正常!张教授也迷茫了……

后来她又检测了全部的2万多个基因,依然正常!


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万万没想到,我的确诊之路这么艰难——

我们恋爱不久就开始就诊,

等拿到确诊报告已是结婚后的第二天。


对,三年之约,我们结婚了。

他鼓起勇气向家人坦白,起初父母很反对;

后来在他的坚持下,才渐渐默许了我们的感情。


新婚伴着确诊报告一起到来,就是CMT;

基本不影响寿命,“活不到30岁”纯属多虑。

最欣慰的是,我的致病基因是隐性遗传的,

他未携带,所以孩子将来不会有问题!

新婚的我,顿时百感交集……


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我们小两口的生活丰富多彩,

她喜欢旅游,我们去过越南、泰国……

在泰国我背起她过天桥,

一个当地小哥就默默帮拎行李,

这样的温暖记忆,很多很多。

 

她还成了一位美食达人,

我原以为,婚后肯定是我做饭给她吃。

但她好像偏要证明自己,不顾我心疼,

哪怕有时拿不稳切到手,也要亲自下厨。

她拿手的菜品越来越多,越来越好吃,

现在,她可以一个月做菜不重样哦!

幸福啊哈哈……


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新婚不久,我们家就多了一位新成员!

我们叫它——猫大爷,

因为它真的是我们的大爷!


腊月二十八,我们听到门外有猫叫,

打开门,然后——

猫大爷就大摇大摆、旁若无人走了进来!

我们在楼里贴告示,无人认领,

接下来过年要回老家,

备好猫粮猫砂,让它可以自由出入。

它会留下来吗?


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七天后我和喵喵回家,猫大爷果然不在,

我们有些失望,但也不意外。

嘿,没多久它又大摇大摆地从阳台进来了!

就这样,它成了我们家的大爷。


猫大爷关不住,总是去外面闯祸,

我们可没少替它道歉。

它也粘人,喜欢钻到我们中间,

不理它,有时就会冲你喵喵叫。


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我是喵喵,有个快乐的三喵小窝,

正规划着下一次去马来西亚的旅行;

我是喵君,每次下班回到家,

看到喵喵和猫大爷,就很安心;

我们想告诉每一对有情人,

可能你们也曾“看不到未来”,

不要放弃,一起面对坎坷,

一定会苦尽甘来,

拥有我们这般平凡的小幸福。


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故事|皓宇,根据采访撰写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、翟进

特别感谢北京中日友好医院神经内科汪伟医生的指导。

本期故事素材由深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心提供。该中心于2015年由患者和患者家属共同发起,是国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构,通过组织大家相互交流,分享就医经验,提高患者的生活质量,从而使患者在人文关怀,融入社会方面得到改善。使命:普及腓骨肌萎缩症的相关常识,提高患者生活质量。口号:自助互助   携手同行。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

 

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。