黑斑息肉综合症——和“黑唇”战斗到底

今天的主人公,

面临着一场绵延家族五代的战争,

对手叫“黑斑息肉综合征”,

这是什么病?她又会怎么应对呢?




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我叫娟娟,来自东北牡丹江市,

从懂事起,一个烦恼就缠上了我——

为什么我的嘴唇是!!的!

 你以为是涂了黑色唇膏那样酷?不!

是一块块不均匀的黑斑布满嘴唇。


更可怕的,这仿佛是我们家族的“诅咒”,

我太奶奶、爷爷、爸爸、叔叔都有黑唇,

很多流言蜚语,让我心如刀绞,

“你们家上辈子吃乌鸦肉了?”


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后来,我的手指、脚上也出现黑斑,

我觉得这很丑,不敢接触生人。

平时紧攥着拳头、抿着嘴,

但还是逃不过黑唇带来的梦魇。

 

同学们总是议论、嘲讽。

他们看到我手上的黑斑,

竟嘲笑我上辈子是做过小偷的。


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连老师也对我缺乏尊重

初中班主任是英语老师,

有一次看我发音口型不对,脱口而出:

“你咬着嘴唇,我们也知道你嘴是黑色的!”

我脑子“嗡”的一声,

感觉自己被整个世界抛弃了。


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我选择离开了充满恶意的学校,

做过宾馆服务员、摆过商摊……

唇上的黑斑很难遮住,

我千挑万选找一款深色口红,

捣碎它,用手蘸着抹在嘴唇内外。

每次涂抹都要40分钟。

 

我怕把口红蹭掉,

全天不敢多说话,不敢吃饭。

白天饿了就把嘴张得大大的,

掰点碎馒头扔进嘴里。

再饿,就忍着,只想拼命挣钱。


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22岁那年,我对黑唇再也忍无可忍

我买了一款祛斑霜,抹在嘴唇上,皮变软了,

可用牙签戳破,再一点点抠掉黑斑……

尽管过程很疼,

比起这二十多年的梦魇,不算什么!


历经两个月的痛苦,我终于把黑斑全抠掉。

告别黑唇,我别提多开心啦!

开心到忽略了当时肚子常常疼痛,

哪知一场大病,正在三年后等着我。


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我爸总是肠胃疼,一年要疼几次。

25岁的我,突然肚子疼痛难忍,

一进医院,就做了十个小时手术。

医生把肠套叠解开后发现:

肠子里怎么有这么多息肉

我被截了一段小肠和结肠,做了造瘘术。


医生告诉我,要戴着造瘘袋三个月,

那段时间天天闷在家,度日如年:

窗户视野不好,只能通过间隙看到树,

看着树叶从绿变黄,再一点点掉光,

我终于等来了第二次手术,

不用再戴造瘘袋排便了。


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困扰家族近百年的谜团终于解开,

我们的病是“黑斑息肉综合征”,

这种病会在消化道里长息肉,

不停生长,无药可医,有遗传性。

 

幸运的是,我此后较少发病,

工作比较顺利,组建了家庭。

婚后赋闲在家的我,想不到,

开启了一段与写作的妙缘。


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我是个特别喜欢表达的人,

却因为黑唇不敢和人多说话,

其实内心非常憋闷。

12年末我突发奇想,尝试写写小说。

由此,我爱上了阅读和写作。

 

后来,我试着应聘网络写手

写作水平竟得到了老板的称赞。

写网络小说,成了我的职业。

让我前半生抿嘴不敢开口的“黑唇”,

如今的我,用文字创作,

回击着它曾经带给我的折磨!


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14年末,我有了可爱的女儿闰九,

我时刻关注着她的嘴唇,

谁知在她9个月时,我果然发现了一个黑点。

晴天霹雳啊,这个恶魔又来了

每天,我又想看又怕看孩子的嘴,

斑点越来越深,我的心也越来越痛。

 

闰九很机灵,2岁多的一天,

她正和姥姥玩得高兴,突然说:

“姥姥,我嘴唇上这么黑怎么办啊?”

原来,她也注意到了。


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上幼儿园后,她时不时呕吐、肚子疼,

我深知胃肠镜挺痛苦,就没给她做。

今年夏天在西安召开病友会,

北京和西安的两位专家也在。

闰九呕吐加剧,我们决定去西安参会

 

专家检查后发现,闰九肠套叠挺严重,

肠里有息肉,要立即做手术!

我整个人都蒙了,已经不知道了什么叫悲伤,

我25岁才发病,她这么小就要开刀?


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两位专家特别细致负责,

告诉我可以用胃肠镜试试,

如果运气好发现息肉,可以直接切掉;

我决定一试,开始了焦急的等待。

 

当时天色已晚,病人纷纷散去,

手术室门口就剩下我一个人。

突然,两只小鸟飞进来转了一圈,

一会儿杨主任欣喜地出来说:

那段息肉找到了,正切着呢!

我长出一口气,看来那两只小鸟是报喜的。


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就在上个月12日,闰九做了手术,

每天打营养液,手脚都扎遍了,

她却很乖,只是说:怎么还不回家呢?

 

我的前半生,一直在逃避面对这个病,

避讳着可怕的“黑唇”。

但事实证明,根本逃避不了,

所以,我教育闰九的想法是:

不刻意去谈,也不刻意隐瞒,

坦然面对,和“黑唇”战斗到底。

 

这场战争,我们四代人都挺过来了,

相信闰九也一定可以打败“黑唇”,

拥有雨过天晴的未来!


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故事|皓宇,根据采访撰写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、君君、Freepik

特别感谢空军总医院消化内科宁守斌医生孙涛医生的指导。

本期故事素材由黑斑息肉综合征关爱中心提供。该机构成立于2016年,由黑斑息肉综合征患者发起,旨在让病友及医护人员了解此罕见病,普及疾病知识,引导病友寻求正确的诊疗途径,实施良好的监察计划;找寻医疗研究机构跟踪研究疾病,实施有效的控制方法,使病友走出罕见病的困境。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

 

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

  

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。