视神经脊髓炎——笔墨点亮我眼中的灰暗世界

如果有一天,你突然看不见了,

会害怕吗?会做点什么?

今天的主人公几乎失去了光明,

但她的人生华彩,你绝对想不到……



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我叫陈莹雅,来自广东梅州,

有一个非常“调皮”的身体,

有时某个部位会突然“不听话”,

失去功能,治疗过又会好些。

 

现在比较调皮的是我的眼睛,

让我的视力很弱,

这个叫“视神经脊髓炎”的捣蛋鬼,

是从初中快毕业时缠上我的。

那时,连医生都不认识它。


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2005年,我正紧张地准备中考,

总是头晕、没胃口、呕吐、没力气。

医生按肠道病治疗,没什么效果,

但我也没在意。

 

中考后的暑假,我开始不停打嗝

原来,打嗝也可以很可怕,

能打半小时到一小时,呼吸都困难!

头晕、呕吐也越来越厉害,

我再去求医,诊断为多发性硬化症。


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我被迫休学一年服药治疗,

症状有所缓解,回到了学校。

想不到这是和“捣蛋鬼”搏斗的开始。

 

有时会脚部麻痹,走不了路;

有时皮肤会强烈地又疼又痒,

疼到整个人都站不住;

呕吐、打嗝这些老毛病也不时出现。


高中三年,我成了“请假达人”——

跟学校请假去医院,

再跟医院请假去学校考试。


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幸运的是,我的高中很多彩,

没有让那个捣蛋鬼影响心情,

依然开朗地和大家交朋友。

 

就拿体型来说吧,因为服用激素

那时有些偏胖,但我从不以为意,

结果反倒从没人开过这方面的玩笑。


每次住院,大家纷纷到医院来看望我,

回到学校,等着我一定是开心的迎接。

三年过后,我多了十来位好闺蜜。

其中一位现在是我的“超级助理”哦,

这段故事嘛,记得往后看哦~


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每到毕业季,我好像都会发生点什么。

高中毕业,我的右眼渐渐看不见了,

我们决定去广州的大医院再仔细检查,

确诊为“视神经脊髓炎”

(编者注:由于症状相似,

“视神经脊髓炎”常被误诊为“多发性硬化症”。)

 

还是经激素冲击,右眼恢复了些,

到了本科毕业季,又一次复发,

这次的捣蛋鬼有点凶呢。


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发烧、右眼失明、左眼视力微弱,

我服用了大量激素,却没什么效果。

我一直不觉得这个病是回事儿,

这次住院也没通知爸妈。

直到医生要我爸妈来的时候,

我才意识到,

难道我要永远陷入将近失明的状态?

 

那是我最伤心的一个夜晚,

和照顾我的师妹聊了很多:

谈了自己对未来的许多憧憬,

感觉人生像一切都结束了一样。

一觉醒来,我又回到那个开朗的自己,

那就好好保护另外一只眼睛呗!


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回到家,我要面对自己的新身份——

视力障碍人士

因为只剩左眼还有很微弱的视力。

但我没有特别难过,

好像该伤的心都在那一夜伤完了。

 

我练习原先轻易能做到的一切,

走路、倒水、拿东西甚至是做饭……

如今假设你来到我家观察我的生活,

如果不仔细看,已经看不出我有什么特别。

对了,一定要喝一杯我泡的茶,

至于我被烫过多少次,就不必提啦!


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我有时真的觉得自己很幸运,

比如大学毕业时这次发病,

至少,顺利拿到了本科学历呀。

万一读书时失明,真不敢想。

 

毕业后,我在家呆了两年,

无事可做的生活,让我有些受不了,

直到闺蜜梦媚对我说:

你的毛笔字很拿手啊,练练书法?


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一语惊醒梦中人,

我和书法真的有不解之缘,

小朋友一般都不爱写字,

可我呢,从幼儿园就很喜欢写字,

因此得了不少小红花。

 

小学时,姑父教我认识了“书法”,

原来写字可以是一门艺术,好美妙!

中学时,我上课下课都喜欢练字,

在学校练硬笔,在家练毛笔,

常常参加书法比赛,得过一些奖。


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可现在我视力障碍,还能写书法吗?

那就试试呗!

我看纸张的距离在15厘米左右,

起初确实遇到很多困难:

比如蘸墨,蘸多了会晕开,少了不够,

运笔到哪个部位也看不清,

笔锋好不好我也不知道。

 

功夫不负有心人!

我把字帖照片放大,再一笔一划琢磨。

随着我闭关大半年的苦练,

那些难题逐渐解决,字也有所进步。


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梦媚给我出主意练书法,

也成了我的最佳助理:

纸有格子,她要告诉我在哪里起笔,

盖章也是她帮我盖……

不然一旦盖歪了,可就要重写了!

 

她原本是书法纯外行,

后来听她对一幅字的点评,

优缺点和我想的一样。

当年的高中同学,如今成了一对黄金拍档


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我常把字放到朋友圈,

赢得了许多赞美。

2017年9月10日的一次晒作品,

没想到为我开启了忙碌的下半年。

 

我写的“师德天下”被大学老师看到后,

引荐我回到母校参加活动。

几个月的辛苦创作后,

我的22幅作品在母校销售一空,

让我对义卖书法有了极大信心。

如今,我的书法创作,

已经是我最重要的一份事业啦!


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我会为了一幅作品写上十几次,

只求尽善尽美,

但从不刻意修饰作品的瑕疵。


正如我从不避讳身体的疾病与障碍,

正因为有这些不完美,

才让我更加珍惜世间所有的美好。


希望每位读者可以像我一样,

不管生活中遇到什么“捣蛋鬼”,

都可以一笑而过,继续前行!


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故事|皓宇,根据采访撰写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科全超医生的指导。

NMO上海之家成立于2016年4月13日,以服务病友为宗旨,力求创建上海及周边地区病友的温暖之家。希望通过组织的不断成长,组织病友探望、座谈会、游园会、医患交流等形式多样的活动;并代表病友发声,逐步实现用药进医保、病种进大病等愿望,争取更多的政府和社会关注、关怀。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

 

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

  

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。