在一起,我们更强大——多发性硬化协力营见面会成功举办

在全球7000~8000种罕见病中,只有不到5%有治疗方法,多发性硬化(Multiple sclerosis,MS)便是其中一种。

2019年5月24-26日,病痛挑战基金会多发性硬化项目组在北京成功举办了第一届多发性硬化协力营线下见面会活动,希望系统性地支持有积极行动意愿的MS病友推动该群体在药物、医保等方面的平等权利。

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·与多发性硬化一起走过的十年·

经过前晚的破冰游戏,25日上午,17位营员围坐一圈,大家说:虽然很多人是初次相识或从未谋面,却一见如故,有种说不出的亲切。

提到对本次协力营的期待,有人希望推动医保,用得起药;有人希望对这个病能更了解,有人希望改变固有思维方式,放松心情。


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病痛挑战基金会多发性硬化项目组负责人毛毛首先带大家回顾了“多发性硬化这十年”。从2009年到2019年,MS在每个人的生命中都留下了哪些痕迹呢?

一张张写着年份、关键词和感受的便签组成了一条时间轴,十年间,大家经过了确诊时的恐惧,有药可用时的振奋喜悦,复发时的挣扎痛苦,唯一药物宣布退出中国市场时的绝望,还有药物纳入医保却无法买到和使用的无奈与愤怒。


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可以看到,2018-2019是关于多发性硬化政策变化最多的两年,我们一次次感到“春天就要来了”,而2019年的好消息,正在由大家一起创造。


·改变从何发生?·

随着确诊率的提高、病友社群的壮大、呼声的提高,各方对于MS也越来越重视。那么作为病友社群,我们自己可以做些什么呢?


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毛毛分享的两个案例中,病友群体通过线上线下的倡导呼吁、联合签名公开信、研讨会等途径,为受教育权受到侵犯的罕见病群体发声,使国内唯一可用的药物取消退市决定,让大家看到了行动的力量。

当然,行动还远没有结束。正如一句话所说:“If not me, who?If not now, when?(如果不是我,那么是谁呢?如果不是现在,那么是什么时候?)


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·这是一种"好病"·

MS是一种以中枢神经系统脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病,自身免疫异常攻击自身系统,造成不可逆的生理损伤。多为青壮年发病,女性更多见。“多发”意为多次、多处的症状,如视力下降、肢体感觉障碍、肢体运动障碍等。

本次协力营特意邀请了北京大学第一医院神经内科主任医师高枫,就病友们关心的规范诊疗问题进行了一番详解和答疑。


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从MS的历史、发病原因、症状及治疗方案,到药物的种类、效果和副作用,再到生育和预后问题,高医生全面而细致的讲解让病友们对于MS更加了解,而“诊断后多数可工作20年以上”、“寿命不会受到非常大影响”、“遗传概率非常低”这些信息也让大家信心倍增。


在整个讲座中,高医生说的最多一句话就是“这是一个好病”。包括MS在内的几乎所有罕见病,目前都尚不可治愈。但反过来看,能够根治的病又有多少呢?因此,能够控制的病就是“好病”。


1562226669264735.jpg(分享后,大家与高主任合影(应当事人要求加以虚化处理))


·从受害者到负责者·

罹患罕见病,经常会让人感到人生无常,这样的时候,学会如何跟自己好好相处就非常重要。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥首先让大家静静地听了一首歌《春暖花开》。


有伙伴说,好久没有这样认真地听一首歌了,有伙伴说一直觉得春天要来了,但又感觉自己很渺小,今天面对这么多病友,相信在这个海洋里可以收获很多力量,一起去迈向那个春天。


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歌曲之后,奕鸥分享了两个小故事,和在过程中自己的“受害者”心态。随后,大家两人一组,也分别分享了自己的“受害者”故事,现场沉浸在一片压抑和愤懑的气氛中。


之后,同样的故事,奕鸥转换成“负责者”的角度再次分析,发现当不再只考虑自己,为所遇到的问题承担更多责任,一切便会发生奇妙的变化。


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大家再次回到两人小组,也从“负责者”的角度重新审视刚刚的故事,现场顿时变得轻松欢乐甚至笑声四起。原来当改变心态和角度,很多事是可以解决的。

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通过这番体验,大家也意识到,当遇到问题时,去向受害者层面更容易,而处于负责任的角度则要付出更多努力,要承担更多。在座伙伴都是以后要帮助更多病友的人,只有建立了这种转换,才能去帮助更多人。


·让罕见不再罕见·


病痛挑战基金会政策研究顾问董咚为大家进行了罕见病研究与行动的分享。董咚说很高兴MS群体要开始要行动了。很多时候,身为一个“病人”,大家首先看到的是病,可能会想“要是没得病多好啊”,甚至让“病”占据了生命的全部。


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其实生活中风险是到处存在的,没有办法预防和克服,但我们可以选择应对,把“病”变小,把“人”变大,因为你终究是要生活的,如果“病”征服了你,你就被它打败了。


之后,董咚老师分享了罕见病对于常见病的意义,和几份调研报告呈现的罕见病家庭的生存状态,以及关于罕见病的政策解读。一组组鲜明的数据让在座伙伴看到了共鸣和不同,真实感人的病友故事让很多伙伴潸然落泪,保障政策的出台又让大家备受鼓舞。


董咚总结道,我们怕自己的病让别人知道,但如果站出来,让大众更多看到和了解,则是更直接或间接地帮助到我们自己,帮助到这群就生活在这个世界上却可能不被看到的人,那么未来有一天,也许罕见病就不再罕见,就像高血压、糖尿病一样被大众所接受。

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·什么才是奇迹?·


26日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员、卡尔曼氏综合征病友龙飞分享了自己的行动案例。这些年,他做了一系列医患教育、公众倡导的活动,并通过寻找身边的人大代表提交药物保障的建议,最终让一度面临停产的药物继续生产。

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分享过后便是实践,大家分成三个小组,讨论可以通过怎样的形式,为MS群体做些事。经过激烈的讨论,三个小组都交出了自己的行动方案,包括细节、目标、分工和产出。活动最后,大家再次围坐一圈,分享两天来的感受。


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有人说发现大家聚在一起可以做很多事,为自己感到骄傲;有人说看到了行动带来的影响,有了行动的勇气;有人说患病11年,觉得生活中一切都改变了,这么多年一直在想能做点什么,之前也参加过很多活动,但这次不一样,回去就有方向了。


有位伙伴激动地说,曾经看到医院里张贴的多发性硬化宣传海报,不理解为什么上面的患者们还可以笑得那么灿烂。这两天激动地半夜睡不着,发朋友圈公开了自己的“病人”身份,然后发现自己也成了照片里那样爱笑的姑娘。


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第一次多发性硬化协力营的结束亦是行动的开始,正如一位伙伴所言“所谓奇迹,就是一群‘傻子’在干一群‘聪明人’觉得不可能的事,然后成功了,这就是奇迹。我们有时候就是太‘聪明’了,觉得等着看就行了,但这才是最大的傻。”未来三个月,期待大家的行动!


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(应当事人要求加以虚化处理)

(编写:崔莹)


病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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