亨廷顿舞蹈症——她的心愿要在告别世界后实现

今天的主人公,

有一个很特别的心愿,

让我们先走进

她和老伴相濡以沫的岁月吧。


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我的妻子叫韩爱华,今年55岁,

亨廷顿舞蹈症病友。

我们和这种罕见病,

已经一起斗争了20年。


年轻时的爱华活力十足,

梳着一条可爱的大辫子,

厂子里的文艺活动,

一定少不了她的身影。


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各种舞蹈,她看两遍就会。

那时我们怎么也没想到,

她和“舞蹈”,竟然会以这样的方式相伴。


1997年,我发现一向活泼的她,

变得不爱说话了,还容易发脾气。


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我们甚至怀疑,她是不是得了抑郁症?

直到三年后我们才确诊,

她患了一种罕见的遗传性神经退行性疾病

——亨廷顿舞蹈症


这种病会让身体逐渐失去控制,

开始是面部、手指抽动,

进而不由自主地摇晃、“舞蹈”。


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同时,心智障碍也一点点出现,

最终会变得特别迟钝。

目前还没有有效的治愈手段。

 

07年,爱华身体机能的退化越来越严重,

甚至都不能说话了,走路经常跌倒摔伤。


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我只好辞掉工作,在家一心照顾她,

爱华的活动范围,越来越小。

 

近两年,爱华连进食都越来越困难,

喂她吃一碗饭要一个小时。

1米62的她只有36公斤,

再也没有下过楼。


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我和她,

一起被困在了这座小小的两居室。

亨廷顿舞蹈症患者在发病后,

通常生存时间只剩下15~20年。


与病魔斗争了20年,

爱华生命已进入倒计时,

除了每天坚持与疾病对抗,

我们还有一个心结未了。


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我们商量好,想把爱华的遗体捐献给科研机构,

用于研究如何对付亨廷顿舞蹈症这个大魔头!

尽管现在的医学科技无法攻克它,

爱华是否能尽最后一份贡献呢?


我们希望找到一家科研型机构,

接收爱华将来的遗体,

争取早日有突破性的成果,

让以后的病友受惠。


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没想到实现这个愿望好难好难。

2012年,我曾向一所大学提出申请,

不但有手续问题,

他们也表示,无法开展科研。

 

主要问题在于,

国内太缺乏相关的研究项目基金,

许多机构无法承诺开展研究。


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最近,我了解到有一个科研计划,

能接受神经疾病类的大脑组织,

但许多细节依然要沟通。

 

我时常放当年的舞曲,

曾经的爱华那么爱跳舞,

如果她可以被治愈,

现在应该天天去跳广场舞吧。


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 “遗体还捐献吗?”

每隔一段时间,我都会这么问爱华,

她只能发出一些含糊的声音。

我知道,她一定和之前一样,

和我一样,盼着,能实现这个心愿。


主人公故事的纪录短片《致命的舞蹈

上海广播电视台新闻周刊《1/7》栏目制作


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故事|皓宇,经故事主人公授权根据《他守护“跳舞”的妻子20年 仍有一个心愿未了》改编。

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

插图|翟进、君君

特别感谢北京中日友好医院神经内科主任医师顾卫红医生的指导。

本期故事素材由风信子关爱提供。该机构成立于2016年1月1日,致力于为罕见病病人提供支持。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会,所以从亨廷顿舞蹈症患者群体开始,结合社会资源,为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。


暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。