重症肌无力(MG)——“爱力勇士”的梅里雪山120小时



我的网名叫“伫立望浮云”,

有一个陪我20年的伙伴,

叫“重症肌无力”(MG)。


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这个名字听起来有点儿吓人,

也让我经历过危险期,

但从鬼门关走过一遭,反而淡定许多。

我把疾病看作上天派来的一个“陪练”,

让我更加成熟。

 没想到,这个“陪练”后来把我带到了

平均海拔3000多米的梅里雪山……


这个病让人浑身乏力,连眼皮都常常下垂,

上个台阶也可能很吃力。

我一直不敢独自出门,习惯了处处有人陪着。


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2010年底,我想试试独自参加烟台的病友大会。

坐了7小时火车、6小时轮船后,

在大海上看着烟台一点点清晰,一个人的我,

别提多高兴了!

原来,我可以这么“自由”!

大会上见到许多状态恢复较好的病友,

我信心大增。


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2013年,做了更大胆的决定,只身来到北京,

加入病友组织爱力关爱中心,

成为服务病友的全职公益人。

工作常常早出晚归,身体反倒“锻炼”出来了,

我还时不时和伙伴们去郊区徒步,

感受户外的鸟语花香。

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2015年,我们计划由病友和志愿者

来一场“罕见的行走”,徒步梅里雪山,

向公众展示肌无力病友的生命力量。


我本不在队伍里,

要参加的同事病友海连大哥突发意外,

让选择瞬间来到我的面前:

要不要加入这场远征? 

正是此前的徒步健身,让我有了底气,上!

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2015年10月18日,经过专业的筹备,

我和另外三名病友成为“力勇士”,

还有10位志愿者作为“爱勇士”,

踏上了梅里雪山古老而神秘的转山路线。

想不到一出发就遇见了神奇的“日照金山”,

据说这是数月未必一见的美景,

我仿佛感受着神圣的庇佑,浑身的劲儿更足了。

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   第一天,我们四个“力勇士”一直走在前面,

大家有说有笑,互相鼓劲儿。

在海拔3400米的莲花寺,我完成了一个心愿,

身披写满病友们愿望和祝福的旗帜,

默默地围着莲花寺转了13圈,

为全国65万病友、海连大哥

和所有支持我们的爱心人士祈福。

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   第二天,我们要翻越本次征程最高点,

海拔3840米的南宗垭口。

真正的挑战开始了,25度斜度的砂石路,

即便我们的登山设备很专业,

也要走两步退一步,大家低头弯腰,奋力前行。


身边常有路人经过,

一位医生听说有肌无力病友,瞪大了眼,

陪走了一公里,承认没看出谁是病友来。

最终,我们登上了南宗垭口,

欣赏到了这里最秀丽的神女峰。

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   第三天,是我们最劳累的一天。

我们走了10小时,大家身体都到了疲劳的极限,

有时走两步就要停下来喘口气。

这其中经历了一段长达3公里、35度的陡坡,

听到了冰川断层的巨响,原来像飞机飞过的声音。

陡峭、泥泞、湿滑,挡不住我们来到美丽的冰湖。

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第四天,我们的目的地是神瀑

此行最重要的祈福地点。

三天来体力几近透支,有队员开始心里打鼓,

但大家依然继续前进,我一马当先走在最前面。


就在累得快没力气的时候,突然听到转山客喊了一声,“就要到了,神瀑出现彩虹啦!”

我赶紧加快脚步,一帘水幕从雪山轻轻飘落,

和神瀑共同迎接了我们。

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第五天,我们进入尼农大峡谷,路好走一些,

山谷激流涤荡,胜利就在眼前,大家都开心起来。

我还是走在最前头,丝毫不敢放松。

果然,前面是紧挨山崖的险峻山路。

快到终点时,我还遭遇惊魂一刻,

一块巨石穿过面前的砂石路,滚向山下。

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终于,10月23日下午,我从最后一块石头上跃下,站到尼农村平坦的地面。

110000步,90000米,爬升4000米,历时5天,

在众多伙伴们的祝福与支持下,

我们完成了“微笑梅里-罕见的行走”,

用实际行动告诉大家:

疾病可以带走我们健全的体魄,

却无法带走我们的信念与勇气!

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徒步时,我很快乐,几乎忘了自己还是一个病人。

2017年4月22日,我又和两位病友、一位志愿者用13小时38分完成了善行者50公里徒步活动。


一路走来,我特别想对病友们说:别怕,

往前走,路会一直延伸下去,你会收获很多惊喜,

疾病让我们失去的,会以另一种方式偿还我们。

一起出发,去领略等着我们的那份绚烂吧!


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故事|伫立望浮云、皓宇

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

插图|翟进

特别感谢第四军医大学唐都医院神经内科主任主任医师李柱一教授的指导。

本期故事素材由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心提供。该中心由重症肌无力患者发起、成立,是国内第一个重症肌无力病人组织:为全国大约65万重症肌无力患者群体给予关怀、救助、支持的服务平台;倡导社会对重症肌无力病人群体的关爱;倡导与疾病和平相处的理念;倡导病友自助互助、自立自强,乐观积极的生活心态;帮助病友改善生存质量。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。


暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有6人。

其中,四位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。