大疱性表皮松解症(EB)——破茧成蝶之路 你们不孤单

我是虹虹,今年五岁了。

我得了一种名字太长记不住的病。

我只知道,因为这个病

我有了一个美丽的名字——

蝴蝶宝贝


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注:虹虹的病全称为大疱性表皮松解症

epidermolysis bullosa


据说得这病的宝宝,

皮肤都像蝴蝶翅膀一样,很脆弱,

稍有摩擦,皮肤就容易破。


我一直很乖很安静,

因为我怕别人看到我就躲得远远的,

生怕他们也像我一样伤痕累累,

其实根本不会的。


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我天天和爸爸妈妈妹妹一起,

他们皮肤都好好的,一点事没有。

可是小朋友和老师都不肯信。


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在幼儿园,其他小朋友可以靠在一起坐。

我总是孤零零坐在中间,两边都空着。

有时候我告诉自己,我是公主哎!

瞧,这是我的宝座。


做活动的时候,

其他小朋友脖子后面会垫一块毛巾,

怕他们出汗后吹风着凉。

老师却没给我垫。


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是不是因为我是公主,

所以跟他们不一样呢?

可为什么妈妈看到后偷偷流眼泪?


晚上我假装睡着了,

看到爸爸边给妈妈擦眼泪边说:

  老师怕用了毛巾会传染,不垫就不垫吧。

反正孩子身体还可以,不怕着凉。


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我的身体真的很好,

除了皮肤时不时这里那里起个水泡,

但是我已经习惯了。

妈妈会帮我细心地戳泡放水,

轻轻包扎,过几天就能好了。


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有次家里来了一个阿姨,

来自蝴蝶宝贝关爱中心

我听她说中国还有好多像我一样的孩子,

原来我不是唯一的公主。


我好高兴,问了阿姨好多问题,

阿姨说,我和其他孩子本没什么不同,

还给我讲了一个王子的故事。


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他叫一方王子

据说出生的那一刻,

产房里没有其他宝宝降生,

只有他自己的哭声,

或许这就注定了王子的人生与众不同吧。


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可出生才三天,

他脚后跟起了一个水疱。

后来水疱越来越多,

原来他和我一样,也是蝴蝶宝贝。


每一天,王子的爷爷都会用手术剪,

把水疱绞破。

五年过去了,在爷爷精心护理下,

王子的伤越来越少,几乎看不出来。

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一方王子没有上过幼儿园,

爷爷成为他的启蒙老师,

教他背古诗、学算数、听英语儿歌,

四五岁就能背整篇《岳阳楼记》哦!


爷爷说,王子虽然身体不好,

但脑子很聪明,一定要坚持上学。

又帅气又智慧的王子,

一直是家人的骄傲!


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可一方王子实在太“幸运”了。

上中学时,他又得了“先天性肌营养不良”,

渐渐没法走路了。


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但他学习一直很棒,

老师和同学对他也非常好,

每天爸妈和同学接力背他到五楼教室。

就这样,一方王子考上大学,

已经是一名获过许多奖励的大学生啦!


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听完一方王子的故事,我好羡慕,

老师和同学都愿意帮他,

他有这么多好朋友!


我真想请他来我身边,

让老师和小朋友们,

看看他的样子、听听他的故事。

如果不行,我就求爸爸

带我去一方王子的学校去上学,

那儿一定会有小朋友愿意跟我玩吧!


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阿姨说,一方王子现在是一名编辑,

他写很多文章,告诉大人们:

蝴蝶宝贝虽然很特别但不特殊。

不用害怕我们,我们跟你们一样,可以棒棒哒!


我们每个人生来都是蝴蝶宝贝,

追求翩翩起舞的精彩,

必先经过破茧成蝶的历练。



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故事|梦竹、皓宇

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

插图|翟进、君君

特别感谢北京大学第一医院皮肤性病科副主任医师林志淼医生的指导。

本期故事素材由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心提供。该中心由患者和亲友利用非国有资产自愿举办,宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。


暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有6人。

其中,四位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。