暖心科普背后的故事

今天没有科普,

但,有一个特别的暖心故事,

关于我们自己。


我叫陈懿玮,

出生在上海一个普通的教师家庭。

记忆中的童年片段大多与书有关:

父母工作忙,但有书相伴的我从不感觉孤单。


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难得休息日父母带我逛街,

我一头扎进书店里就不愿离开;

梦想有一个与世隔绝的湖畔木屋,

每年冬天窝在书屋里“冬读”一季……


对于小小的我来讲,

书里并没有黄金屋或颜如玉。

但有我还未踏足过的浩瀚世界

和无法参与的过去未来


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我所沉迷的并不是书本身,

而是对于世界本质与生命意义的探寻。   

18岁那年,我放弃复旦大学医学院的录取,

作为当年的优秀内地生

进入香港中文大学主修生物化学——

一门探究生命的学科。


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犹记得完成第一次分子克隆时的兴奋,

拥有第一株转基因果蝇时的自豪,

以我名字命名的抗体问世时的骄傲,

自主设计并制备的病毒载体

被全世界科学家们使用时的满足,

构建的转基因小鼠能够循环调节基因表达、

填补科学空白时的激动……


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   从亚洲最美校园的香港中文大学

到歌德把心遗失的德国海德堡大学

到分子生物学的“圣地”冷泉港——

我一路攀登生命科学的高峰取得最高学位,

也收获了美丽的沿途风光。


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   2013年,我回国加入世界知名新药开发公司,

负责罕见病药物的研发项目。

罕见病大部分是由基因缺陷引起的,

在中国被称作疑难杂症。

有超过1600万患者,很多都是儿童。


罕见病患者大多面临着病无所依

医无所药药物所保的艰难困境。

第一次如此深入了解到中国罕见病的现状,

对我产生了深深的触动。


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不久之后,我成为了一名母亲。

我想成为一名身体力行的母亲,

用自己的生命为孩子示范——

一个人应当如何度过真正有意义、

死而无憾的人生?


于是,我做了一个决定,抛弃稳定的工作、

舒适的生活,去完成这个使命——

贡献我十几年来所掌握积累的遗传学知识,

帮助有需要的人们。


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豌豆Sir

一群志同道合热爱科普的小伙伴发起的基因科普公益项目。


   于是,豌豆Sir诞生了——2016年8月5日,

推出第一个栏目 《豌豆学堂》:

漫画连载的形式

讲解遗传学历史上的里程碑事件

从孟德尔种豌豆提出基因的概念开启经典遗传学,

到近年来火爆异常的基因编辑技术。


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豌豆Sir立志于用风趣幽默的方式加上

公益专业的态度带来有趣有料的基因科普,

迅速吸引了一批忠实的阅读者,反响热烈;

也获得了第六届中国公益节的肯定,

被评为2016年度公益项目

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在今年1月的颁奖活动中,

我结识了瓷娃娃罕见病关爱中心的小伙伴们,

也认识了奕鸥——作为一名瓷娃娃*,

她先后创立了两个罕见病公益组织,

促成“冰桶挑战”落地中国;

帮助了无数病友,

一直致力于推动罕见病的公益事业

(*瓷娃娃:成骨不全症病友)


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我们一见如故,

萌生了一同制作罕见病科普系列的想法。

一方面,了解罕见病有助于理解

基因与疾病的关系,是最佳的科普案例;

另一方面,罕见病群体需要走进公众的视野,

获得社会的接纳与帮助


在2月28日的国际罕见病日,

豌豆Sir推出了一期对奕鸥的专访,

正式开启了专注于罕见病科普豌豆公益


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在专访推送的当天,

我在后台收到一条特殊的信息:

一位读者询问是否可以将豌豆Sir

瓷娃娃相关科普内容画成漫画?


原来,读者名叫皮皮,有先天耳疾。

她的先生和女儿都是瓷娃娃。


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皮皮同时是一名才华横溢的插画师,

拥有自己的微信公众号——用一个个漫画故事

记录着这个特殊家庭的幸福点滴,

也深深触动了我的心。

于是,我盛邀皮皮成为

罕见病科普漫画的特约插画师


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3月24日,豌豆Sir病痛挑战基金会联合

推出了第一期罕见病暖心科普

《生而不凡:我们的爱 永不冰冻》

讲述了雨珠姐与身患渐冻症的继军哥之间

感人至深的爱情故事。


之后暖心科普每月都推出一期,

每一期都会图解一种罕见病

还有一组暖心漫画

讲述与这种罕见病相关的非凡的人生故事


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半年多来,我们为渐冻症血友病

结节性硬化症白化病卡尔曼氏综合征

脊肌萎缩症遗传性小脑共济失调

成骨不全症制作了暖心科普;

还获得了腾讯公益的支持,

为这些罕见病组织筹集善款累积超过百万元


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然而,罕见病的种类超过7000种,

在中国的患者超过1600万。

千里之行,我们刚刚迈出了第一步,

犹如一股涓涓细流。

未来,期待更多的水滴注入,

滋润干涸的灵魂,汇成爱的海洋。



暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有6人。

其中,四位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是科普与新媒体领域的专业人士。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。