成骨不全症——用艺术和爱 与命运和解



这一年,我们和豌豆Sir用温暖俏皮的漫画

讲述了一个个和罕见病有关的故事。

想知道是谁创作了这些暖心画作吗?

她叫皮皮,同样与罕见病有不解之缘。


命运给了她一次次坎坷与悲伤,

而她选择用一支蘸着爱与快乐的画笔——

让你发现,科普知识也可以很有趣;

罕见病的世界,也可以很阳光。



我叫皮皮,

出生在江苏一个普通的农村家庭。

我先天性聋哑,又是女孩,

别人都劝父母放弃我。


可是,我父母却对我疼爱有加。

即便我有时顽皮得不像话,

他们也舍不得动我的一个手指头。

四处求医无果后,

我父母把我送去了聋哑学校接受教育。


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我不仅学习优异,还非常喜欢涂鸦,

终日沉浸在漫画世界里难以自拔。

因为家庭条件所限,我买不起漫画书,

所有漫画书都是从富裕的同学家借来的。


可是,有借必有还。

我很想拥有那些精美的画面,怎么办呢?

于是,我就临摹,

没想到开始了就一发不可收拾。

临摹几乎耗去了我的所有课余时间。


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其实我没有画画天赋,美术老师都这么说。

可我就是太喜欢,孜孜不倦地画啊画……


画到将要考高中时,我面临两个选择:

一是我梦寐以求的美术大学,

但学费贵、工作机会也少;

另一个是混饭吃的职高,

一毕业就有学校分配工作。


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我再次因为家庭条件所限,

无奈地选择了职高的缝纫专业。

毕业后,我并不喜欢分配的工作,

内心还是特别想学画画。


这次,我不顾父母的反对,坚决辞了职,

独自坐火车千里迢迢去哈尔滨美术专修学院。

在那里,我终于可以名正言顺的学习画画;

在那里,我也遇到了生命的另一半。


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初见晶晶,我并不看好他,

因为他又矮又胖,还坐轮椅。

可熟识之后,我发现他乐观自信,

心态健康,没有一点残疾人的自卑或扭曲。


晶晶是一名成骨不全症患者,

从小就遭受了不少骨折的痛苦。

由于生活不便无法正常上学,

他靠自学完成从小学到大学的课程,

还去外地拜师学画,获得全国美展的三等奖。


晶晶并没有因为病痛而停止追求美好的人生。

他就像是我的人生导师和能量来源,

我的悲观主义开始慢慢改变了。



我开始对晶晶有了好感,

觉得这就是我想要的爱情。

比颜值更重要的是我们的三观、爱好都一致,

我的精神世界从此充满阳光、不再空虚。


结束学业后,我再次不顾父母强烈的反对,

坚决又甜蜜地和晶晶携手步入婚姻的殿堂。

婚后不久,我们就迎来了第一个孩子,

一个完全健康的男孩,豆豆。


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为了实现共同的目标,我们开始创业。

晶晶开办了一个绘画班,

又先后尝试了电脑培训、书店、竹碳加盟、

大排档、肉串摊等等项目。


结果,除了老本行绘画班,

其他无一不赔钱。



创业很艰苦,当时的住宿环境也差,

在用石膏板隔出的5平米蜗居里,

我一边照顾豆豆,一边做琐碎的后勤工作,

后来还开起了自己的网店卖设计模版。


通过十多年的共同努力,

晶晶的绘画班已有二千多学生,

我们也终于拥有了自己的车与房。


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本以为上天对努力的我们格外照顾,

但一个晴天霹雳令我们从天堂坠到地狱。

我们的第二个孩子,可爱的芽芽,

未满四岁就骨折了3次,骨裂1次。


原来,芽芽遗传了爸爸的成骨不全症

成骨不全症患者稍有不慎就会骨折,

因此有一个美丽而无奈的名字:瓷娃娃。


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作为母亲,只能眼睁睁地看着小小年纪的女儿

痛得抓起自己的头发拼命扯拉,

甚至是生不如死的样子,

我连想撞墙自尽的念头都有。


我无法接受。人生最绝望的莫过于此。

过去将近四十年的经历,

求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。


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我整个人像疯了似的,常常对晶晶发飙,

把女儿的病全都归罪于他

我觉得他欺骗了我,

居然对自己的病一知半解,不知道会遗传。


冷静下来的我也无法原谅自己的无知:

仅凭晶晶的家人世代健康就做了盲目的判断。

当初为什么没有先了解相关成骨不全的知识?

现在不是自找苦吃吗?


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我听不进去别人的任何安慰之言,

深深陷进痛苦的旋涡难以自拔。

困扰我的最多都是芽芽以后怎么办的问题。

我整天都在想,什么事也不想干,

只一心一意照顾着躺在床上的芽芽。


同时,我疯狂地上网查疾病资料、找医院,

还抄了一本书。

我买了各种瓷娃娃的自传,

进行长达一年半的自我救援。


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不影响生死的问题都不是问题。

我终于慢慢走出了心理旋涡,

恢复以前的信心和期待,

对芽芽的未来还是充满了希望。


现在,医疗条件越来越发达,

虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法,

但是已经有了一些防治和减轻

频繁骨折的手术和药物。


我和晶晶都竭尽所能为芽芽创造良好的环境,

希望她成为一个像她爸爸一样坚强

又自食其力的人。


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在照顾家庭和孩子之余,

我开设了自己的公众号(晶皮豆芽),

用漫画记录我们的生活点滴。


现在我还是《豌豆公益》的特约插画师,

通过漫画展现罕见病病友们的人生故事。


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希望我的故事和我们正在努力着的事情

能让更多人了解罕见病,

不再惧怕罕见病,

有积极阳光的心态与家庭的温暖,

每一个孩童都可以幸福成长。


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瓷娃娃罕见病关爱中心

网站:http://www.chinadolls.org.cn

电话:010-63458713 / 13241424808(可加微信)

接听时间:工作日 10:00 -18:00(请根据提示拨打分机号)


故事|晶皮豆芽

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

插图|翟进、石添

编辑|Echo