脊髓性肌萎缩症——明星妈妈的SMA天使

你是小天使 轻轻地降落

披散着星光 和晚霞的颜色

你睁开了双眼 好奇地看着

心儿融化了 我不再是我


当世界布满滂沱 飞舞漫天寂寞

牵着你的手 我微微的笑着

当乌云散去漂泊 阳光洒满花朵

你安静地长大 明亮又快乐


当翅膀厌倦流落 飞鸟驮起暮色

你会遇到心爱的人 搭起温暖的小窝

当流年吹皱前额 岁月寂静蹉跎

希望时光能留驻 我们最美的时刻

——冯家妹 • 明亮

电影《宝贝再爱我一次》主题曲


今天暖心科普的主人公是05年超女、

如今的美儿SMA关爱中心的负责人冯家妹

当年甜美的邻家女孩经历了怎样的人生起伏

豌豆Sir邀你一起来了解。

大家印象中的我,

也许还停留在12年前的夏天。

那一年,未满19岁的我还是家人呵护下、

无忧无虑的邻家小妹。


因为爱唱歌,我和其他15万女孩一起,

参加了“超级女声”的海选。

那一届的“超级女声”火遍全国,

而我一路过关斩将,闯入了成都四强。


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赛区前三的春春、靓颖、何洁

后来成为那年的全国冠军、季军和第四名。

虽然惜败止步;但我也一战成名,

成为川渝地区家喻户晓的新星。


从四川音乐学院毕业后,

我选择留在成都发展:

唱歌、演戏、当主持人,演艺事业全面开花。


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怀着对美好婚姻的憧憬,

25岁的我就步入了婚姻的殿堂。

2012年5月25日,我心爱的小美儿降生了。


每一天我都把美儿打扮的漂漂亮亮,

筹划着长大要送她去跳芭蕾舞,

我把心爱的小挎包的背带也改短了,

想象美儿将来背着它蹦跳着上学的模样……

美儿特别乖巧、可爱,是全家的小公主。


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可,美儿4个月时,还只能平躺、

不能翻身或靠坐。

隐隐的不安在心里滋长,

直到我接到“脑瘫”的诊断书。

顷刻间,所有关于未来的美好设想

全都化为灰烬。


我带着美儿辗转成都、北京、香港求医问药:

一位专家推翻了“脑瘫”的诊断,

转而诊断为代谢病。

长达半年,美儿每天都要拉伸按摩和电疗,

小小的人儿疼得哇哇直哭。


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后来美儿被确诊为脊髓性肌萎缩症SMA。

未满周岁的美儿被宣告,很可能活不过两岁。


美儿每天因为病痛发出的呻吟和

日渐消瘦的小小身躯都令我心如刀绞;

每一次的抢救对于她和我都是痛苦的煎熬,

我拉着她的小手恳求她不要放弃,

和家人24小时轮流盯着监测仪器。


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全世界的名医都不曾给美儿开过一粒药,

也没有给身为母亲的我哪怕一丝丝的希望。

我宁愿她患的是先天性心脏病,

哪怕是白血病,

而不是这样让我束手无策的罕见病。


我祈求上苍,请再给美儿多一点点时间,

或许就能等到国外尚在研发的救命药,

或许就能像正常孩子一样活动玩耍,

再不会受到别人异样的眼光……


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兴许是之前命运的垂青已耗尽了所有的运气,

我终究没有等来奇迹的出现。

2013年10月, 

美儿结束了不满17个月的人生之旅。


那天,有只蝴蝶翩然飞入家中,

缓缓落在我的手上,久久未去。

妈妈相信,是美儿幻化成美的精灵,

前来与我道别。


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最美的那个天使离我而去。

我将自己关在家中,拒绝任何人的安慰。

白天我寄情工作逃离现实,

但在无数个夜深人静的夜晚,

心被无尽的悲伤啃噬,彻夜痛哭无法安睡。

命运的暴击之下,

我的婚姻最终也难逃分崩离析的结局。


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我选择独自承受痛苦,

哪怕最好的朋友和工作伙伴,

都不曾得知美儿的病情和我生活的巨变。

亲朋好友一如既往的关心美儿,

每逢生日都送来蛋糕和礼物,

还有几个亲子节目都发来邀约。


逐渐地,我慢慢意识到,

女儿不会愿意看到如此软弱的我。

终于,在美儿离去的第560天,

我敞开心扉与自己和解,

坦诚公开心底的伤痛。


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长微博发布后,

我收到来自全国各地SMA家庭的求助。

在中国,还有3-5万SMA患者,

他们的家庭正在重复与我一样的苦难,

而边缘群体的呼喊总是微小又无助。


后来,我认识了SMA三型患者马斌:

多年来,他默默编译国外关于SMA的资料,

再通过论坛、QQ群向病友和家长们普及,

聚集了国内近1700多个家庭……


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在与马斌的交流中,我意识到只有从更专业、

更宏观的视角,协调更多的资源,

才有可能改善国内SMA患者的生存环境。

于是,2016年1月,我和马斌一同登记

成立了美儿SMA关爱中心。


SMA恰好也是Smart(聪明)、

Marvelous(非凡)、

Angel(天使)的缩写,

而“美儿”的名字正是这几个词的最好诠释。


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朋友笑我是个不务正业的艺人,

因为我超过一半的时间都在为公益奔走。

而,如今,当别人提起美儿时,

我终于可以微笑着坦然面对。


感谢最美的那个天使曾经来过我的生命!

我知道她其实不曾离开,

她就住在我最柔软的心底。

每当身边有蝴蝶翩然飞过,

我便感觉到美儿,面带微笑自由自在……


美儿的故事-SMA与我们

by 美儿SMA关爱中心



故事|冯家妹

漫画|晶皮豆芽

编辑|Echo


公益机构简介

美儿SMA关爱中心,全称北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心。由青年歌手、演员冯家妹与SMA患者马斌牵头发起成立。中心以冯家妹罹患SMA而去世的女儿“美儿”命名。是中国内地第一家民政注册,专注于SMA疾病知识宣传及患者家庭关爱的非盈利性组织。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一个非凡故事。