卡尔曼氏综合征——:“菠萝的海”的温柔与阳光




每年的7月7日是

国际卡尔曼氏综合征宣传日

 

有这样一群人,拥有模特般的身材比例,

岁月仿佛也特别优待,

不舍在他们身上留下成长的印记。

但,俊俏的外表下隐藏着

对家人都无法启齿的痛苦。

他们就是卡尔曼氏综合征患者,

戏称自己为老K

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故事经当事人授权。

漫画|豆芽妈

编辑|Echo



今天暖心科普的主人公是菠萝哥陈乐理

希望大家通过菠萝哥的故事了解“老K”们。

他们的外表比我们更俊俏,

但他们承受着我们无法想象的压力与痛苦。

请给他们坦诚相待的机会,

拥有与我们一样的梦想。


徒步中国|科普罕见病卡尔曼氏综合征


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公益机构简介

老K之家成立于2012年,由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中,为卡尔曼氏综合征人士的权益而服务。提供疾病医学咨询,让病友就医少走歪路;定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“老K徒步中国”、“认性学院”等。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一个非凡故事。