白化病——照亮凡间的月亮天使



每年的6月13日是

国际白化病宣传日

 

有这样一群人,与生俱来的纯净,

白或浅黄的头发,白皮肤,白睫毛,

他们向往太阳,但又害怕阳光,

只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,

他们是白化病患者,

被古印地安人称为“月亮的孩子”。

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故事经当事人授权。

漫画|豆芽妈(微信公众号:晶皮豆芽)

编辑|Echo



今天暖心科普的主人公是曹玉峰

希望大家通过玉峰的故事了解“月亮的孩子”。

他们的外表或许与我们不同,

他们的视力也会有所影响,

但他们的寿命和智力都与我们无异。

他们的病痛来自基因的缺陷,并不会传染,

请给他们平等的机会,

拥有与我们一样的梦想。


月亮的孩子 by MCLARTY FILMS


公益机构简介

月亮孩子之家成立于2008年,由白化病患者及家属自发成立,是一个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织,致力于为全国范围内的白化病患者及其家庭开展咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。我们在提升白化病及其他罕见病家庭的生活品质的同时,促进整个社会对该群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、家庭等方面的平等权益,推动该群体应有的社会保障相关政策出台。


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系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一个非凡故事。