渐冻症——我们的爱 永不冰冻



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故事经当事人授权,改编自《深爱不动声色!京城副处长辞职救夫这九年》。

漫画|豆芽妈(微信公众号:晶皮豆芽)

编辑|Echo



今年的国际罕见病日

我们认识了一位有爱又有趣的伙伴

豌豆Sir,一直在俏皮可爱地

科普着基因、遗传、健康那些事儿


走到一起的我们决定

为你带来罕见病暖心科普系列

通过疾病理解遗传学知识

也透过故事了解一个个罕见生命的不凡人生


今天的这个小故事

许多罕见病伙伴可能并不陌生

来自东方丝雨渐冻人关爱中心

创始人——雨珠姐


雨珠姐 就是刘继军的太太

就是漫画故事中的主人公


爱是从不放弃 爱是长久陪伴

爱是若你注定在雨中 我也就弃去我的伞

爱是双手奉上我的王冠 只为你生命的加冕


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大爱彤歌——东方丝雨渐冻人关爱中心创始人刘继军

by 渐冻人石头


公益机构简介

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月8日,是北京市民政局批准正式注册的国内首家渐冻人关爱中心。2014年8月21日,东方丝雨发起成立国内首个关爱渐冻人的联劝基金——中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金。2015年6月30日,东方丝雨加入国际ALS/MND联盟。中心前身为康尔365网站(www.care.com)、渐冻人(ALS)联盟qq群(253327939),是国内外运动神经元病患者、家属、志愿者共同建立的,努力提供以医疗、关爱、护理等信息为一体的公益平台。



系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一个非凡故事。