“罕见进博”爱不单行|病痛挑战基金会进博会看点一览

2020年11月4日,第三届中国国际进口博览会在上海盛大开幕。本届进博会医疗领域会展中,罕见病群体的诊疗、用药、政策保障等问题得到了社会各界的关注,和罕见病相关的活动相继启动,汇聚患者组织、政府、医学界、企业、媒体等多方力量,共同探讨罕见病问题的解决。

下面,让我们一起来看看都有哪些好消息吧!

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11月6日上午,罗氏制药中国在进博会上举办了罗氏创新药物发布会,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥参加发布会并进行主题分享。

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作为一名成骨不全症患者,王奕鸥从患者角度出发,分享了从误诊到确诊、从疾病完全没有药物治疗到有有效的药物改善方案、从对疾病和疾病研发一无所知到了解疾病并参与临床讨论的心路历程。

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王奕鸥认为,创新药物研发是一个多方合作、价值共创的过程,患者在其中有着不可替代的作用,要“以患者为中心”,从患者需求出发解决问题,让患者真正参与到其中,多方通力合作,发挥出各自的特长和优势,一起创造价值,来推动罕见病药物研发事业的发展。

11月6日下午,赛诺菲举办了罕见病创新诊疗和创新支付论坛。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥作为公益组织代表,与现场各方代表对罕见病创新支付1+N模式进行了探讨和展望,参加了罕见病创新支付协作机制启动仪式,为罕见病群体诊疗和用药助力。

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启动仪式上,各方代表从不同角度,就罕见病群体面临的问题和解决方案展开探讨。王奕鸥提到,罕见病诊疗和支付问题解决,需要社会各界力量的汇聚,病痛挑战基金会作为公益组织力量,启动了罕见病医疗援助工程项目,联动多方,为罕见病病友提供全方位医疗支持;也希望有更多的社会力量参与进来,撬动更多资源,创新支付方式,减轻罕见病群体用药负担,提高生命质量。

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届进博会,武田中国举行了“同舟共济,罕卫生命”为主题的罕见病专场发布会,展示了 “中国患者组织成长地图”。

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“中国患者组织成长地图”,以患者组织发展的各个关键期作为节点,再现了罕见病群体在与疾病对抗的过程中,从一个人,到一群人,再到一个组织;从自发成立,到发展成型,再到专业运营的成长路径。让我们看到了,患者组织在罕见病问题解决上蕴含的强大动力和发挥的巨大作用力。

中国国际进口博览会作为世界各国展示国家发展成就、开展国际贸易的开放型合作平台,是全世界人民的盛会。病痛挑战基金会小团队在被邀请参与的多场活动中收获满满,团队成员们也充分利用有限的时间,走遍了医疗健康领域展区,和行业里的伙伴们充分沟通,交流。

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真听、真看、真感受。几天里,有关罕见病领域的活动接连开展,治疗罕见病的创新药物相继亮相,患者组织们陆续到达参会,“以患者为中心”意识在每个相关人心里落根、深化,都让我们感受到一种被支持的力量,我们期待,这种力量最终能凝聚升华,助力罕见病群体朝着更美好的明天进发!