2020多发性硬化薪火营·北京站圆满举办 |项目

                                                          

                     

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2020年10月30日-11月1日,病痛挑战基金会脱髓鞘项目组、MS与NMO病友会共同主办的2020多发性硬化薪火营·北京站活动圆满举办。两天的活动中,邀请到医生、罕见病组织代表等,与来自黑、吉、辽、蒙、京、津、冀、鲁等北方地区的近二十位多发性硬化病友,分享疾病诊疗和用药知识;交流医保政策、患者服务和赋能经验,干货满满。

北京医院神经内科主任医师殷剑,现场以《什么是多发性硬化》为题,从发病原因、临床症状、疾病复发、进展判断和危害等方面全面的介绍了多发性硬化。

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北京医院神经内科主任医师殷剑现场和病友交流

北京大学第一医院神经内科主任医师高枫,现场以《多发性硬化的治疗策略选择》为题,通过分析MS治疗的各个时期疾病发展的不同,客观分析了急性期和缓解期的治疗方案和药物使用选择。

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北京大学第一医院神经内科主任医师高枫分享中

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高枫、殷剑两位医生回答病友问题

首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主治医师田德财,现场分享了《多发性硬化的长期随访管理》。田医生结合自己多年的患者随访管理经验,为大家分享了多发性硬化疾病管理的一些常用工具,以及目前国内MS与NMOSD的患病率、发病率及地理分布。

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首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主治医师田德财分享中

中国人民解放军总医院第一医学中心神经内科副主任医师武雷,以《MS的病程与早期疾病进展信号》为题,从多发性硬化的病程发展、疾病识别、疾病控制和疾病日常管理方面进行了分享,并强调良好的生活习惯、日常记录疾病状况、积极与医生沟通对于稳定疾病的重要性。

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中国人民解放军总医院第一医学中心神经内科副主任医师武雷分享中

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田德财、武雷两位医生回答病友问题

第一天下午,病痛挑战基金会先为大家播放了大连医科大学公共卫生学院教授袁妮介绍国内外罕见病药物报销政策的视频。对国内罕见病药物政策概况、国内罕见病药物报销经典模式、典型国家和地区罕见病药物报销模式及其他途径一一展开论述,为来自各地的营员们提供了药物使用参考和报销政策普及。

随后,病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人毛毛,和大家一起梳理了多发性硬化的政策现状。

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大家围坐一圈交流、学习

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营员们讨论、分享

第二天上午,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥从传播角度出发,分享了在向他人准确传递疾病信息、表达诉求方面的经验,为罕见病群体的疾病科普、传播赋能。

此次薪火营活动,除了专业医生和学者参与之外,还邀请到了罕见病患者代表和患者组织代表。北京市东城区袖珍人之家创始人袁纳纳以《疾病不罕见,服务多一点》为题,分享了在做大量患者服务工作的过程中,遇到的问题和解决方案。专注于多发性硬化与视神经脊髓炎领域的罕见病公益杂志《倾听》杂志的主编王忠礼、编辑何翠,分享了通过《倾听》一路走来的心路历程。NMO上海之家的创始人丁晓燕,分享了自己的疾病诊疗过程和NMO上海之家的成立过程。MS与NMO病友会的瑶瑶,也来到现场和大家交流、互动。

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北京市东城区袖珍人之家创始人袁纳纳分享中

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嘉宾现场连线中

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MS与NMO病友会的瑶瑶和大家一起交流心得

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营员们结业纪念

两天的薪火营活动,大家从陌生到熟悉,从有关疾病的诊疗经验分享,到家庭、工作、生活的畅谈,相互帮助,彼此鼓励。

让我们一起期待多发性硬化等罕见病群体更加美好的明天吧!

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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。