新冠防控期罕见病药物援助项目进展|第一期


在新冠肺炎疫情影响下,许多罕见病患者的门诊复诊、药物购买等出现了困难。中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”,通过联系药物供给方、协调药物配送等方式,力求保障疫情期间罕见病患者的求医、用药。

项目组在收到申请后1个工作日内对患者进行电话回访,核实需求。并每天召开讨论会,对病友需求逐一讨论解决方案,力争动员最大的力量,满足患者需求。疫情期间,一个都不能少。截至2月14日,本项目已为77位罕见病患者紧急求助提供解决方案。

进展汇报

本项目自2月7日启动以来,截至2月13日,已累计收到124位患者申请,涵盖19种罕见病。中国罕见病联盟汇总患者及患者组织需求后,第一时间通过联盟的平台网络协调调动相关医院、药房、企业,协助病友用药。

截至2月14日,项目组对以上申请信息进行了全部个案回访,确认有效求助信息107人,其中已成功为77人提供用药解决方案。

目前已有明确解决方案的用药需求

病种

涉及人数

涉及药品

天使综合征

3人

左乙拉西坦口服溶液

肢端肥大症

3人

注射用醋酸奥曲肽微球

系统性硬化症(硬皮病)

61人

复甦片

复松片

复康片

依巴斯丁片

白芍总苷胶囊

特发性肺纤维化

1人

复甦片

特发性肺动脉高压(含肺动脉高压)

1人

安立生坦片

进行性肌营养不良

1人

法莫替丁片

多发性硬化

5人

特立氟胺片

庞贝病

2人

注射用阿糖苷酶α

项目组正在以病种为单位统计用药需求,为每个病种定制系统性解决方案,对于未解决的病友需求及上述未涉及的罕见病病种,项目组持续进行各方沟通、协调,将第一时间和各位病友及病友组织进行信息反馈!

特殊时期,更感动于大家的团结一心。特别鸣谢以下机构和个人为罕见病病友用药作出的努力:

北京协和医院

延安延大附院东关分院

北京协和医院  张涛医生

中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会(RDPAC)

上药康德乐(湖北)医药有限公司

华润医药集团有限公司

上海上药信谊药厂有限公司

华兰生物工程有限公司

西安杨森制药有限公司

北京诺华制药有限公司

赛诺菲中国

葛兰素史克中国

优时比中国

武田中国

辉瑞中国

上海罗氏制药有限公司

硬皮病关爱之家

天使综合征之家

垂体瘤GH病友会



本项目仅在疫情防控期间开展,中国罕见病联盟和病痛挑战基金会也将持续关注每一位患者的急迫需求,尽力保障患者持续用药治疗,开辟更多绿色通道和药物物流通路。

更多罕见病病友如遇到药物治疗困难,请及时填写需求登记,我们将第一时间解决并反馈。疫情当前,愿各方继续积极协作,以真正解决患者需求为先,携手努力,共克时艰,抗疫助“罕”,一个都不能少!

有需求的病友可通过以下方式联系我们:

联系人:北京病痛挑战公益基金会病友支持项目组

联系电话:400 040 8772 - 801

点击文末左下角阅读原文即可填写需求登记问卷。

中国罕见病联盟

北京病痛挑战公益基金会