共同战疫,一起呐罕——罕见病病友给病友的抗疫温馨提示&服务汇总!

         


突如其来的“新冠肺炎”疫情,改变了我们的许多生活轨迹。我们感慨着平日的岁月静好多么可贵,叹息着一个个本不该逝去的生命,并为抗疫前线传来的一张张照片、一段段故事而感动着……


是的,从战斗在一线的白衣天使,到坚守岗位的人民警察、外卖小哥,再到忙碌奔走的志愿者等,各行各业的人们,用自己的行动阻挡病魔。隔离疫情,不隔离爱!广大罕见病病友组织们,也依然守护在全国的病友们身边。


今天,我们汇总了疫情期间罕见病病友、病友组织写给病友们的文章、提供的服务,希望把这份力量和温暖传递给更多的人!


同时,我们的支持文章持续征集中,如果您发布了类似以下信息,欢迎点击本文末尾的“阅读原文”将文章链接发送给我们,我们会持续更新发布!


点击橙色标题阅读全文哦!


抗“疫” · 罕见英雄



渐冻人院长,战斗在抗击疫情最前线

身患渐冻症,顾不上被新型冠状病毒感染的妻子,武汉市金银潭医院党委副书记、院长张定宇不忘初心勇担使命,坚守在抗击疫情最前沿——用渐冻的生命,托起信心与希望。


抗“疫” · 寻医问药



关于开展新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助的通知

为保障疫情期间罕见病患者得到持续的药物治疗(尤其是口服罕见病药物),中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”。


众志成城抗疫情,DMD问题网上征集中

疫情的日子,做好防护,让我们一起学习成长!如果您有问题需要咨询,可以参与我们的网上问题征集(长期有效),问题整理后,我们将邀请专家医生为您解答,并定期更新发布到至爱服务号上。


抗“疫” · 温馨提示



重症肌无力患者新冠防疫期居家防护指南

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心整理的防护口诀和居家防护指南。


新型冠状病毒疫情下重症肌无力患者如何应对

在这种非常时期之下,会给各位病友带来2大挑战:1.如何做好个人防护,避免“中招”;2.出行不便,如何求医问药。针对这两个病友可能最关心的问题,做了一些建议。


来势汹汹的新型冠状病毒和脱髓鞘疾病有何区别?

一文读懂新冠肺炎与脱髓鞘疾病的区别!


抗击疫情少出门,脱髓鞘疾病患者是否可以停药

小编用自己的亲身经历告诉大家为何药不能停。


该打针复诊了,但碰上疫情,卡尔曼和低促病友该怎么做?

老K之家通过北京协和医院性腺组团队及病友们的群策群力,在提高自身免疫力、自己在家打针和调整用药积累了不少经验,现在提供给卡尔曼和低促病友,期望对老K们抗击冠状病毒有所帮助。


新冠疫情下,钟南山院士团队给肺动脉高压患者支招!

爱稀客小编在这里想跟大家说的是,如果你做到了上面几条,那么你又get了一个新技能!因为,你现在所遵循的就是肺移植和心肺移植术后早期(主要指术后3个月内),患者们在生活上的注意事项!记住了没?实践了没?移植术后3个月内怎么避免感染?戴口罩,勤洗手,谢绝一切聚会和探视!在家中进行体育锻炼!为什么要这么做?现在,你们都懂的!


瓷娃娃罕见病关爱中心致病友们的一封信

疫情期间瓷娃娃中心为病友们提供线上免费康复指导,紧急异地用药申请,线上特色网课支持等。


渐冻人如何预防“新冠”感染

疫情期间,渐冻人如何做好防护和家庭护理?


新冠疫情下的多发性硬化患者,你必须要知道的三件事!

对于多发性硬化患者,定期到访医院拿药和复查本来就是必不可少的,更不要说症状复发需要到医院治疗甚至住院的情况了。然而在这势猛于火的疫情之下,医院似乎成了危险的前沿阵地,那么病友们到底应不应该去医院拿药和复查?出现复发了应该怎么办?疫情期间又应该怎样做好针对多发性硬化疾病的自我防护?


新冠病毒流行 | 风湿病患者怎么办

风湿免疫科患者多为慢性病(如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等等),日常应用糖皮质激素类药物及慢作用药物、生物制剂等,免疫功能常伴有有一定程度的受损,是感染性疾病的高发人群。在此次新型冠状病毒流行期间,风湿病患者该如何预防、如何就医、如何用药呢?


抗“疫” · 线上课堂



直播课:疫情下的脱髓鞘患者自我防护

中国人民解放军总医院神经内科主任医师黄德晖教授为大家带来线上直播课程!


新冠疫情下,NMOSD患者如何应对?【战“疫”大本营】来支招!

【NMOSD 战“疫”直播间】专家在线解惑专场

第一期:邱伟 教授(中山三院)

时间:2月13日上午10:00-11:00


【微课堂】疫情期间慢性淋巴细胞白血病患者的管理

为了帮助慢淋病友顺利安全地度过新冠疫情期,并解答在此期间大家有关治疗、随访、防护所关心的问题,淋巴瘤之家特别邀请到江苏省人民医院血液科的徐卫主任医师,举行微课堂讲座。


抗“疫” · 心理支持



面对疫情,我们如何进行心理调适?

2020年伊始,一场以武汉为中心席卷全国的疫情突然而至。太阳语的伙伴们身在家里,和大家一起开启工作。为全国各地的伙伴开展力所能及的服务,并搜集整理有关疾病科普、防护、心理调适等有效的自助方法的文章。