WHO遗传病社区控制合作中心主任黄尚志为成都紫贝壳公益服务中心、浙江小胖威利罕见病关爱中心颁奖
成都紫贝壳公益服务中心:《溃疡康复工具包》
解决方案
本项目将根据患者需求开发溃疡康复工具包,工具包包括:
1.溃疡预防知识的宣教、普及资料和课程;
2. 溃疡患者居家护理的技能培训班;
3.实用溃疡护理工具。
项目创新点
1. 发现老问题的新角度:面对溃疡反复发生的老问题,以患者为核心解决问题角度设计项目;
2. 新的解决方案:由患者与医护共创参与设计、开发工具包;
3. 新的服务模式:线上线下结合;
4. 新的角色:患者作为溃疡预防和护理的关键责任人自主解决问题;
5. 新的交流平台:医患共创方式。
项目其他合作方及职能
1. 医务人员:负责整编现有医学研究结果及临床实用指南,设计并实施培训,提供专业教学和指导,评估患者溃疡情况,为项目提供专业技术支持;
2. 资助方:支持项目执行成本及监督项目执行,为项目提供场地、物料等支持;
3. 病痛挑战基金会:匹配种子启动资金,进行项目督导陪伴;
4. 志愿者:协助团队开展项目。
浙江小胖威利罕见病关爱中心:《拯救贪吃的天使》
发现问题
患者家庭照护困难
问题急迫性
1.患者自身无法控制食欲,长期处于高度焦虑的精神状态,引发不良心理、情绪、行为问题;
2.患者代谢低,胖的快;引发Ⅱ型糖尿病、代谢综合征、胆结石、心血管疾病等并发症,危及生命;
3.患者家属产生无助、悲观等情绪,影响工作、睡眠、生活。
解决方案
1.小胖家园示范点
进行科学减重,招募全国有需求的小胖患者家庭入住。配备老师提供基础教育,医务人员定期上门对孩子的各项生理指征进行监测。志愿者定期到家园为小胖患者提供陪伴服务。
2.小胖患者家庭照护技巧系列课程
与专业康复机构合作,定期开设小胖患者家庭照护技巧系列课程,在抖音、企业微信群等直播平台同步线上直播课程。
3.群策群力分享会
项目创新点
1.新的解决方案
在解决服务对象的短期需求,提供科学减重环境的基础上,邀请专业康复团队到小胖家园,为家长提供家庭照护技巧;组织开展“群策群力分享会”,通过发掘自身优势以及同伴的经验分享和鼓励。
2. 新的服务模式
采用社会康复模式,通过整合社会资源开展康复服务。
项目其他合作方及职能
杭州贝蓓康复指导中心
浙大儿童医院
接下来,我们将会持续对获奖项目进行展出,请大家关注。
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