WHO遗传病社区控制合作中心主任黄尚志为成都紫贝壳公益服务中心、浙江小胖威利罕见病关爱中心颁奖
成都紫贝壳公益服务中心：《溃疡康复工具包》
解决方案
本项目将根据患者需求开发溃疡康复工具包，工具包包括：
1.溃疡预防知识的宣教、普及资料和课程；
2. 溃疡患者居家护理的技能培训班；
3.实用溃疡护理工具。
项目创新点
1. 发现老问题的新角度：面对溃疡反复发生的老问题，以患者为核心解决问题角度设计项目；
2. 新的解决方案：由患者与医护共创参与设计、开发工具包；
3. 新的服务模式：线上线下结合；
4. 新的角色：患者作为溃疡预防和护理的关键责任人自主解决问题；
5. 新的交流平台：医患共创方式。
项目其他合作方及职能
1. 医务人员：负责整编现有医学研究结果及临床实用指南，设计并实施培训，提供专业教学和指导，评估患者溃疡情况，为项目提供专业技术支持；
2. 资助方：支持项目执行成本及监督项目执行，为项目提供场地、物料等支持；
3. 病痛挑战基金会：匹配种子启动资金，进行项目督导陪伴；
4. 志愿者：协助团队开展项目。
浙江小胖威利罕见病关爱中心：《拯救贪吃的天使》
发现问题
患者家庭照护困难
问题急迫性
1.患者自身无法控制食欲，长期处于高度焦虑的精神状态，引发不良心理、情绪、行为问题；
2.患者代谢低，胖的快；引发Ⅱ型糖尿病、代谢综合征、胆结石、心血管疾病等并发症，危及生命；
3.患者家属产生无助、悲观等情绪，影响工作、睡眠、生活。
解决方案
1.小胖家园示范点
进行科学减重，招募全国有需求的小胖患者家庭入住。配备老师提供基础教育，医务人员定期上门对孩子的各项生理指征进行监测。志愿者定期到家园为小胖患者提供陪伴服务。
2.小胖患者家庭照护技巧系列课程
与专业康复机构合作，定期开设小胖患者家庭照护技巧系列课程，在抖音、企业微信群等直播平台同步线上直播课程。
3.群策群力分享会
项目创新点
1.新的解决方案
在解决服务对象的短期需求，提供科学减重环境的基础上，邀请专业康复团队到小胖家园，为家长提供家庭照护技巧；组织开展“群策群力分享会”，通过发掘自身优势以及同伴的经验分享和鼓励。
2. 新的服务模式
采用社会康复模式，通过整合社会资源开展康复服务。
项目其他合作方及职能
杭州贝蓓康复指导中心
浙大儿童医院
接下来，我们将会持续对获奖项目进行展出，请大家关注。
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启动仪式主题分享-董咚：从数据看罕见病患者组织发展的三大难题
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首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼：探索创新赋能模式，彰显罕见病组织力量（含直播回放链接）