源于创新,立于突破|首届罕见病公益创新大赛获奖项目回顾(二)

                                                                 

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10月24日下午,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟指导的首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼,在中国罕见病联盟主办的2020中国罕见病大会首日正式会议结束后圆满举办。
本届大赛,有15家优秀创新项目入选并获奖。大赛产出了1个创新奖、2个突破奖、12个种子奖。
成都紫贝壳公益服务中心的《溃疡康复工具包》和浙江小胖威利罕见病关爱中心的《拯救贪吃的天使》获得了本次大赛的突破奖。


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WHO遗传病社区控制合作中心主任黄尚志为成都紫贝壳公益服务中心、浙江小胖威利罕见病关爱中心颁奖

成都紫贝壳公益服务中心:《溃疡康复工具包》


发现问题
系统性硬皮病患者溃疡反复发生,长期不愈合。
影响原因:
1. 疾病本身的进展;
2. 基层医生的诊疗水平有限,不能及时识别疾病正确干预治疗;
3. 医疗资源短缺,不能及时获得;
4. 接受规范治疗的依从性差;
5. 患者对雷诺及溃疡严重性的正确意识不够,误以为是冻疮;
6. 对诱发因素的认识不足,无法完全避免接触会诱发溃疡的因素;
7. 缺乏日常居家预防和护理的知识及技能。
问题急迫性
对患者的康复产生恶性循环般的阻碍。
1. 溃疡会产生强烈的痛感,患者无法正常进行日常生活、价值实现、生计保障等,严重会导致截指(趾)或截肢的风险增加;
2. 反复发生、长期存在的溃疡使患者产生严重的情绪问题,如:焦虑、沮丧、绝望、抑郁等;影响患者的机体功能,导致疾病恶化;
3. 患者个人或照护者的经济负担和照护压力较大。


解决方案

本项目将根据患者需求开发溃疡康复工具包,工具包包括:

1.溃疡预防知识的宣教、普及资料和课程;

2. 溃疡患者居家护理的技能培训班;

3.实用溃疡护理工具。

项目创新点

1. 发现老问题的新角度:面对溃疡反复发生的老问题,以患者为核心解决问题角度设计项目;

2. 新的解决方案:由患者与医护共创参与设计、开发工具包;

3. 新的服务模式:线上线下结合;

4. 新的角色:患者作为溃疡预防和护理的关键责任人自主解决问题;

5. 新的交流平台:医患共创方式。

项目其他合作方及职能

1. 医务人员:负责整编现有医学研究结果及临床实用指南,设计并实施培训,提供专业教学和指导,评估患者溃疡情况,为项目提供专业技术支持;

2. 资助方:支持项目执行成本及监督项目执行,为项目提供场地、物料等支持;

3. 病痛挑战基金会:匹配种子启动资金,进行项目督导陪伴;

4. 志愿者:协助团队开展项目。

浙江小胖威利罕见病关爱中心:《拯救贪吃的天使》

发现问题

患者家庭照护困难

问题急迫性

1.患者自身无法控制食欲,长期处于高度焦虑的精神状态,引发不良心理、情绪、行为问题;

2.患者代谢低,胖的快;引发Ⅱ型糖尿病、代谢综合征、胆结石、心血管疾病等并发症,危及生命; 

3.患者家属产生无助、悲观等情绪,影响工作、睡眠、生活。

解决方案

1.小胖家园示范点

进行科学减重,招募全国有需求的小胖患者家庭入住。配备老师提供基础教育,医务人员定期上门对孩子的各项生理指征进行监测。志愿者定期到家园为小胖患者提供陪伴服务。

2.小胖患者家庭照护技巧系列课程

与专业康复机构合作,定期开设小胖患者家庭照护技巧系列课程,在抖音、企业微信群等直播平台同步线上直播课程。

3.群策群力分享会

项目创新点

1.新的解决方案

在解决服务对象的短期需求,提供科学减重环境的基础上,邀请专业康复团队到小胖家园,为家长提供家庭照护技巧;组织开展“群策群力分享会”,通过发掘自身优势以及同伴的经验分享和鼓励。

2. 新的服务模式

采用社会康复模式,通过整合社会资源开展康复服务。

项目其他合作方及职能

杭州贝蓓康复指导中心

浙大儿童医院

接下来,我们将会持续对获奖项目进行展出,请大家关注。


点击以下链接,回顾本届大赛举办历程:

大赛缘起:赋能+资金,首届罕见病公益创新大赛即将启动

启动仪式:首届罕见病公益创新大赛正式开启(含直播回放链接)

启动仪式主题分享-董咚:从数据看罕见病患者组织发展的三大难题

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首届罕见病公益创新大赛创业营开营速览

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首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼:探索创新赋能模式,彰显罕见病组织力量(含直播回放链接)