首届罕见病合作交流会全议程,欢迎参会!

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7月6日、7日,病痛挑战基金会将在北京举办2019首届罕见病合作交流会,中国罕见病联盟作为指导单位,中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办(点击此处可了解详情)。

本届大会有14个分论坛,分为“倡导”、“医疗”和“关爱”三大版块,今天,就让我们用一篇文章了解大会的分论坛议程和参会嘉宾吧!

目前,大会火热报名中,欢迎病友组织、医生学者、企业、媒体、志愿者、公众等各界伙伴报名!(原则上,报名成功即可参会,请记好您的参会时间。特殊情况我们会单独进行沟通协调。)


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 2019首届罕见病合作交流会开幕式

亮点速览&最新议程


《罕见病最新政策进展》:国家卫健委医政医管局医疗管理处处长李大川特别莅临本次大会,为大家解读国家涉及罕见病的最新多项政策,使病友、医生、企业等各方深入了解国家层面所做的努力。


《罕见病HTA卫生技术评估》:近年来,在国家医保药物目录调整、创新药物遴选中,越来越多的卫生技术评估(HTA)结果正被写入国家政策,HTA应用进入“爆发”期,罕见病相关的药品审评审批、医保政策推动,可以有哪些应用呢?国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任赵琨,将为大家进行详细讲授。


《罕见病药品的审评审批》:罕见病用药从研发到上市,经历着怎样的审评审批过程?目前从政策层面对此有怎样的关注?这可能是罕见病领域最受瞩目的焦点问题之一。国家药品监督管理局药品审评中心化药临床一部高级审评员张杰,这次将为大家进行深入剖析。


《罕见病数据调研及医疗网络》:罕见病数据调研是罕见病行业的热词,也是本届罕交会的重要话题。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长张抒扬教授将带来精彩分享,为下午的分论坛三“病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用”进行预热。


《病友组织在罕见病问题解决过程中的价值》:病痛挑战基金会秘书长王奕鸥将集中阐述病友组织在罕见病诊疗、用药、公益援助、沟通多方、政策推动、公众倡导等领域的价值与作用,探讨病友组织面临的挑战,为各项分论坛预热。


《企业力量解决罕见病用药难问题》:企业是罕见病领域不可或缺的一方,中国研发药物协会副主席、中国工商协会医药商会副会长、中国医药企业协会执行副主席吴晓滨,将为现场伙伴分享从企业角度推动解决罕见病问题的重要经验。


 

2019首届罕见病合作交流会

分论坛议程

7月6日

· 平行论坛一:第二批国家罕见病目录相关方讨论(受邀参与)

主持人:张抒扬(国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长)


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· 平行论坛二:病友组织在罕见病用药保障的作用

主持人:刘金柱(北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任)


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· 平行论坛三:病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用

主持人:刘鹏(北京协和医院助理研究员)


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· 平行论坛四:医生在罕见病方面如何发挥最大作用

主持人:邱正庆(北京协和医院儿科主任医师,教授)


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7月7日

· 平行论坛五:病友组织在多学科诊疗中如何发挥作用

主持人:吴志宏(教授、主任医师、博士生导师,北京协和医院医学科学研究中心副主任、中心实验室主任)


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· 平行论坛六:病友组织在合理用药方面的作用

主持人:马滔(北京病痛挑战基金会副秘书长)


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· 平行论坛七:病友组织与医生的交流协作

主持人:张文(北京协和医院风湿免疫科副主任,教授,博士生导师)


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· 平行论坛八:罕见病基因检测及AI确诊

主持人:黄尚志(中国医学科学院北京协和医学院博士生导师)


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· 平行论坛九:病友组织专业化发展路径探讨

主持人:何霜(病痛挑战基金会组织支持项目主管)


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· 平行论坛十:对罕见病照护者的支持与关照

主持人:陶子(CAH病友会创始人)


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· 平行论坛十一:罕见病相关方政策建议讨论(受邀参与)

主持人:李林康  (中国罕见病联盟执行理事长)

参会人士:政府人士、医学专家、学者、企业、病友组织、病友等罕见病各相关方


· 平行论坛十二:儿童罕见病病友的照料问题

主持人:郑芋(北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任)


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· 平行论坛十三:成年罕见病病友的生活协助问题

主持人:刘期达(肯尼迪罕见病关爱中心创始人)


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· 平行论坛十四:病友组织的困境和挑战(受邀参与)

主持人:王奕鸥(病痛挑战基金会秘书长)

参会人士:政府人士、医学专家、学者、企业、病友组织、病友等罕见病各相关方


参会嘉宾

(以下为最新参会嘉宾名单,排名不分先后,请滑动浏览)


大会时间

2019年7月6日-7日


大会地点

北京丽都皇冠假日酒店
(朝阳区将台路6号,距离地铁14号线将台站和望京南站1.5公里)


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如何报名

请用微信扫描下方二维码,进行报名。


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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。


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