云端精彩演出,绽放不凡生命:「Rare Live」2020爱不罕见全球益演圆满举办

云01.jpg

8月22日晚6点,「Rare Live」2020爱不罕见全球益演在2020罕见病合作交流会直播间、凤凰网、新华公益、央视频、E药经理人·微解药、影响力阿卡德米等平台同步播出,超过30万人在线观看。

 
这场演出由病痛挑战基金会主办,中国罕见病联盟指导,多家罕见病病友组织联合主办,经过一个多月的招募、筹备,最终呈现在大家面前,汇聚了广大罕见病病友、家属和明星伙伴们的爱与力量,也凝聚了台前幕后每一位伙伴的努力和用心。它是2020罕见病合作交流会的环节之一,更是全球罕见病病友,为2020年努力前行的每一个人,送上的一份真挚礼物。
 
生而不凡的他们,用感谢传递希望与梦想
 
「Rare Live」全球益演,分成“不凡”、“感谢”、“希望”、“梦想”四个主题,传递着病友们想要表达的心声。表演内容从歌曲、舞蹈、朗诵,到乐器演奏、沙画、皮影戏等多种多样,令观众大饱眼福。
 
病友们利用有限的设备和条件,在家中,甚或平日很难离开的床榻上,克服许多困难完成视频录制。有的病友,需要垫上枕头才能保持吹奏乐器的姿势;有的病友,为了脱稿朗诵花了很多时间背稿;有的病友为了得到一个音质画质最好的视频文件,反复录制了5、6次……
 
尽管挑战很多,但每一位表演者都极为认真地对待演出,换上最爱的服装,拿出最好的状态,站上这个无形亦无限的舞台。
 
除了病友自身,家属们也提供了大力支持,帮助病友报名、录制,乃至直接站上舞台,为面对病痛的家人和更多病友们带来温暖的表演。
 
打破时空限制的“云”相聚
 
因为“云”相聚,距离的障碍不再存在。身在海外的原创音乐人、演员、作家James Ian,和说唱歌手Sparsh Shah纷纷送上自己的原创作品。
 
同时患有SMA(脊髓性肌萎缩症)III型和Parsonage-Turner综合征两种罕见病的James,还分享了他希望努力改变“音乐界很少看到残障表演者”和“影视作品中的残障角色不能由残障演员担任”的情况。益演播出时,James也出现在直播间和其他病友们文字互动,尽管他当地的时间已是凌晨时分。
 
也是因为“云”相聚,这场演出有了更多可能性,身处天南海北甚至素不相识的病友,完成歌舞组合、葫芦丝合奏、歌曲串烧,一个个“隔空”合作,出人意料,妙趣横生。
 
明星老友助阵,网友激动打call
 
本场益演由凤凰卫视主持人任韧担纲全程串场主持,他也是病痛挑战基金会的老朋友,曾多次主持我们的活动。这一次身在深圳的他,用充满活力和真挚情感的主持为整场演出增添色彩。
 
而我们的另一位老朋友,中国新艺术音乐歌唱家龚琳娜则在长沙带来精彩演出。龚老师一如既往用她深厚的音乐功底和寓教于乐的互动方式,带所有观看演出的朋友一同唱响了一曲《梦想号子》。
 
演出过程中,各直播平台的反响十分热烈。“只要有努力,就没有阻力”、“都是天使吻过的孩子”、“感谢有你,世界更美丽”……这场罕见病病友竞相展现才艺的演出,让大家感受到生命的多元与美好。
 
8月23日,2020第二届罕见病合作交流会的7场分论坛在线上圆满举办,成为汇聚各方力量的崭新平台,对这场大会各论坛内容的全面报道,欢迎关注本公众号持续的推送。

作为本届大会的重要环节,「Rare Live」2020爱不罕见全球益演,贯彻着大会“以患者为中心”的理念——罕见病的存在,也许正是提醒我们,人人“生而不凡”,每一个生命都闪耀着独一无二的价值,都有着无限的成长可能。愿更多伙伴关注与支持罕见病群体,助力这些罕见的生命之花,精彩绽放。