中国罕见病联盟执行理事长李林康为卓蔚宝贝支持中心颁奖

卓蔚宝贝支持中心代表赵玲颁奖典礼现场分享获奖项目

《行稳致远计划：帮助Dravet综合征患者改善蹲伏步态》项目

发现问题

Dravet综合征作为一种不定期癫痫发作的疾病，患者发病年龄早，如治疗不当，可能会出现不同程度的认知、运动、语言障碍和蹲伏步态等一系列共患病。

问题急迫性

立足于Dravet综合征疾病特点，分析了对“蹲伏步态”进行早期干预的重要性与紧迫性。

——蹲伏步态改善对增加患者自理自立、提升患者及家庭生活质量方面有积极促进作用。

解决方案

1. 通过多方、多渠道募集项目经费。

2. 完善患者群体内部沟通机制，建立专项患者联络组。

3.支持医生启动Dravet综合征步态异常的鉴别与治疗研究，并促进全国范围内跨学科研究团队的形成与发展。

4.组织患者参与针对Dravet综合征步态异常的鉴别与治疗的科学研究，并探索制定科学、必要的治疗或干预方案。

5.以线上定期交流的方式，增加Dravet综合征患者家庭对蹲伏步态的认知，提升早期干预意识，降低蹲伏步导致青春期后活动受限的风险。

6.长期追踪，为优化干预措施提供方法学和临床研究数据的支撑。

项目创新点

1.发现老问题（已经存在很久的问题）的新角度

2. 新的解决方案

3.新的服务模式

项目其他合作方及职能

医生：开展相关研究

企业：捐助救助项目

媒体：提升干预认知

公益机构：指导项目开展，联合发布相关研究及项目成果

接下来，我们将会持续对获奖项目进行展出，请大家关注。