中国罕见病联盟执行理事长李林康为卓蔚宝贝支持中心颁奖
卓蔚宝贝支持中心代表赵玲颁奖典礼现场分享获奖项目
《行稳致远计划:帮助Dravet综合征患者改善蹲伏步态》项目
发现问题
Dravet综合征作为一种不定期癫痫发作的疾病,患者发病年龄早,如治疗不当,可能会出现不同程度的认知、运动、语言障碍和蹲伏步态等一系列共患病。
问题急迫性
立足于Dravet综合征疾病特点,分析了对“蹲伏步态”进行早期干预的重要性与紧迫性。
——蹲伏步态改善对增加患者自理自立、提升患者及家庭生活质量方面有积极促进作用。
解决方案
1. 通过多方、多渠道募集项目经费。
2. 完善患者群体内部沟通机制,建立专项患者联络组。
3.支持医生启动Dravet综合征步态异常的鉴别与治疗研究,并促进全国范围内跨学科研究团队的形成与发展。
4.组织患者参与针对Dravet综合征步态异常的鉴别与治疗的科学研究,并探索制定科学、必要的治疗或干预方案。
5.以线上定期交流的方式,增加Dravet综合征患者家庭对蹲伏步态的认知,提升早期干预意识,降低蹲伏步导致青春期后活动受限的风险。
6.长期追踪,为优化干预措施提供方法学和临床研究数据的支撑。
项目创新点
1.发现老问题(已经存在很久的问题)的新角度
2. 新的解决方案
3.新的服务模式
项目其他合作方及职能
医生:开展相关研究
企业:捐助救助项目
媒体:提升干预认知
公益机构:指导项目开展,联合发布相关研究及项目成果
接下来,我们将会持续对获奖项目进行展出,请大家关注。