打破固有思维,创新解决方案|首届罕见病公益创新大赛获奖项目回顾(一)

                         

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10月24日下午,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟指导的首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼,在中国罕见病联盟主办的2020中国罕见病大会首日正式会议结束后圆满举办。
本届大赛,有15家优秀创新项目入选并获奖。大赛产出了1个创新奖、2个突破奖、12个种子奖。
卓蔚宝贝支持中心《行稳致远计划:帮助Dravet综合征患者改善蹲伏步态》项目获得了本次大赛的创新奖。




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中国罕见病联盟执行理事长李林康为卓蔚宝贝支持中心颁奖

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卓蔚宝贝支持中心代表赵玲颁奖典礼现场分享获奖项目

《行稳致远计划:帮助Dravet综合征患者改善蹲伏步态》项目

发现问题

Dravet综合征作为一种不定期癫痫发作的疾病,患者发病年龄早,如治疗不当,可能会出现不同程度的认知、运动、语言障碍和蹲伏步态等一系列共患病。

问题急迫性

立足于Dravet综合征疾病特点,分析了对“蹲伏步态”进行早期干预的重要性与紧迫性。

——蹲伏步态改善对增加患者自理自立、提升患者及家庭生活质量方面有积极促进作用。

解决方案

1. 通过多方、多渠道募集项目经费。

2. 完善患者群体内部沟通机制,建立专项患者联络组。

3.支持医生启动Dravet综合征步态异常的鉴别与治疗研究,并促进全国范围内跨学科研究团队的形成与发展。

4.组织患者参与针对Dravet综合征步态异常的鉴别与治疗的科学研究,并探索制定科学、必要的治疗或干预方案。

5.以线上定期交流的方式,增加Dravet综合征患者家庭对蹲伏步态的认知,提升早期干预意识,降低蹲伏步导致青春期后活动受限的风险。

6.长期追踪,为优化干预措施提供方法学和临床研究数据的支撑。

项目创新点

1.发现老问题(已经存在很久的问题)的新角度

2. 新的解决方案

3.新的服务模式

项目其他合作方及职能

医生开展相关研究

企业:捐助救助项目

媒体:提升干预认知

公益机构:指导项目开展,联合发布相关研究及项目成果

接下来,我们将会持续对获奖项目进行展出,请大家关注。