探索创新赋能模式,彰显罕见病组织力量|首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼圆满举办

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10月24日下午,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟指导的首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼,在中国罕见病联盟主办的2020中国罕见病大会首日正式会议结束后圆满举办。

2020年4月20日,首届罕见病公益创新大赛正式启动。大赛通过“线上课程+线下创业营+项目督导+帮助罕见病组织整体提升运作能力,孵化优质创新项目并给予资金配套,推进项目惠及广大罕见病病友。

大赛启动后,共有64家罕见病组织通过第一轮选拔,进入线上专业课程学习阶段,30家罕见病组织通过第二轮选拔,进入线下创业营。通过线上学习、线下培训及项目组团队评选,有15家优秀创新项目入选并获奖。

颁奖典礼上,中国罕见病联盟执行理事长李林康强调了“以患者为中心”的赋能理念的必要性,充分肯定了本次大赛在支持罕见病组织发展、推动罕见病问题创新解决上起到的重要作用。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥分享了举办创新大赛的初心、病痛挑战基金会过去十多年对罕见病公益的理解和组织赋能的经验;表示罕见病患者组织,是解决罕见病问题的核心力量,期待本次大赛产出的好创意和项目,都能落地。武田中国副总裁张敏作为支持单位代表致辞,分享了企业在罕见病患者组织赋能上可以给予的支持,并表示武田中国会持续关注患者组织创新项目发展。

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中国罕见病联盟执行理事长李林康

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病痛挑战基金会秘书长王奕鸥

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武田中国副总裁张敏
本届大赛,由卓蔚宝贝支持中心获得创新奖,奖励基金10万元;成都紫贝壳公益服务中心、浙江小胖威利罕见病关爱中心获得突破奖,奖励基金各5万元;皮质醇增多症联盟等12家机构获得种子奖,奖励基金各1万元。


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中国罕见病联盟执行理事长李林康为卓蔚宝贝支持中心颁奖

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WHO遗传病社区控制合作中心主任黄尚志为成都紫贝壳公益服务中心、浙江小胖威利罕见病关爱中心颁奖

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北京大学医药管理国际研究中心主任史录文、北海康成制药董事长薛群为dup15q中国互助联盟蝴蝶宝贝关爱中心月亮孩子之家、皮质醇增多症联盟颁奖

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北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅、罗氏制药中国市场准入部副总裁边欣为北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、SLE解忧杂货铺、上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心颁奖

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中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会执行总裁康韦、武田中国副总裁张敏为蚕宝儿LNS罕见病关爱之家、雨燕血管水肿关爱中心、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心、MMA&PA之家颁奖

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病痛挑战基金会秘书长王奕鸥对本次大赛支持伙伴企业武田中国、罗氏制药中国、北海康成(上海)生物科技有限公司致谢

卓蔚宝贝支持中心《行稳致远计划:帮助Dravet综合征患者改善蹲伏步态》项目获得了本次大赛的创新奖,该项目立足于Dravet综合征疾病特点,分析了对“蹲伏步态”进行早期干预的重要性与紧迫性。卓蔚宝贝支持中心代表赵玲,分享了“行稳致远计划”项目思路,感谢创新大赛为患者组织提供赋能和创新平台,并表示会好好利用项目资金,把项目最优化落地、执行。

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卓蔚宝贝支持中心代表赵玲现场分享获奖项目

从2020年4月20日到现在,从线上课程学习到线下创业营到优质创新项目的孵化,历时整整半年,病痛挑战基金会与患者组织们一同学习、一同成长。正如奕鸥所说,创新的这条路上,没有老师,只有伙伴,感谢所有参赛伙伴的投入和陪伴,感谢各方力量的支持与关注。生命至上,携手同行,未来我们会继续和大家一起,助力更多的罕见病创新项目,开花结果,落地生根。

接下来,我们将会对获奖项目进行一一展出,请大家持续关注。