“罕交会”之“生而不凡”演讲艺术盛典提前剧透,7月6日晚不容错过!

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7月6日、7日,病痛挑战基金会将在北京举办2019首届罕见病合作交流会(以下简称“罕交会”),中国罕见病联盟作为指导单位,中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办(点击此处可了解详情)。


昨天,我们揭秘了开幕式(点此回顾),今天就来“剧透”另一个不容错过的精彩环节:“生而不凡”演讲艺术盛典!


目前,“罕交会”正在火热报名中,欢迎病友组织、医生学者、企业、媒体、志愿者、公众等各界伙伴报名!(原则上,报名成功即可参会,请记好您的参会时间。特殊情况我们会单独进行沟通协调。)


不论你是一位关心罕见病群体的老友,还是一位对“罕见病”三个字感到陌生的伙伴,本届“罕交会”这两场精彩活动,都千万不要错过——7月6日上午9:00的开幕式,和晚上19:00的“生而不凡”演讲艺术盛典!两场活动面向所有公众免费开放,快扫描下方二维码报名吧!


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“生而不凡”演讲艺术盛典提!前!剧!透!


你也许很喜欢TED,也许听说过“头马”,也许看过很多不同风格、不同大咖的演讲。但由一群不凡的讲者,坦然自信地讲出他们“罕见”的生命,以及生命中所联结到的人、发生的事,这样的演讲盛典,你也许只有在这里才能见证——


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6月7日-9日,病痛挑战基金会对来自全国各地的12位罕见病组织积极骨干,进行了一次集中的演讲特训,部分精彩内容我们将在接下来的几天中陆续放送。

而7月6日晚19:00,9位讲者将用一场“生而不凡”演讲艺术盛典带你现场领略他们的演讲风采,倾听那些能走进心里、久久难忘的故事!



盛典讲者介绍



刘吟 白化病人士

月亮孩子之家

她是一个”月亮孩子“,也是一位老师,参演过戏剧,创作过小说,曾走进《演说家》、《朗读者》为中国10万名白化病病友发声。


阿蕾 Gorlin-Goltz综合征人士

并蒂莲关爱中心

喜欢花,喜欢动物,爱玩三国杀,喜欢传统文化,喜欢听歌看足球,最爱《生命之杯》的那句歌词:Go, go, goal! Ale, ale, ale!


麦红红 罕见病病友家属

广州市缘爱行社会工作服务中心

罕见病孩子的家长,社会公益的践行者,致力于为身心障碍者的家庭提供支持及罕见病知识的公众宣传。


郑芋 黏多糖贮积症病友家属

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

70后的我从小不知梦想是什么,直到女儿出生。女儿是我的希望,我想把她培养成舞蹈家、艺术家,但生活中一切也都因她而改变。我感谢女儿让我认清自己,并找到了自己!


王军 戈谢病病友家属

中国戈谢病协会

1990年出生于山西省吕梁市兴县黄土高原,戈谢病患者小女孩叔叔。从2016年至今,积极参与戈谢病相关的赋能培力和社会倡导工作,希望通过在广大社会各界人士的努力下早日将戈谢病以及别的罕见病纳入医保,让所有罕见病患者早日用上药,早日恢复健康。


张玉华 视网膜母细胞瘤病友家属

视网膜母细胞瘤互助联盟

做一个默默无闻,幸福护航的萤火虫,传递温暖的光芒,以生命唤醒生命,传递爱的力量和感动——心存希望,永不放弃!


谭琳 Joubert综合征病友家属

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心

Joubert综合症患儿母亲,抚养孩子的11年经历中,深感中国视障教育资源的缺乏之弊,致力于视障儿童教育普及的公益事业。


潘美好 神经母细胞瘤人士

北京市通州区乐益融社会工作事务所

24岁,来自河南南阳,是一个爱美爱笑爱自由的好姑娘。喜好以文字记录生活中的所闻所想,致力于公益传播及《残疾人权利公约》倡导。


苏佳宇 马凡氏综合征人士

病痛挑战基金会

90后第一批出厂的罕见病患者,曾经一度有可能成为一名篮球运动员,不过两次手术让我彻底失去希望。现在我找到了另一种寄托——音乐,我想用音乐来发声,用音乐来让我们被看见。


2019首届罕见病合作交流会是一次以病友为中心”的罕见病议题讨论,让我们在”生而不凡“演讲艺术盛典上,倾听病友/家属的声音,感受演讲的力量,快快报名吧!


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北京病痛挑战公益基金会


北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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中国罕见病联盟

经国家卫生健康委医政医管局同意,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起,50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。


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中国研究型医院协会罕见病分会

中国研究型医院学会是经国家民政部正式批复并登记注册的全国性一级学会,是独立的法人社团,于2016年12月3日成立中国研究型医院协会罕见病分会。


北京医学会临床药学分会

北京医学会是北京地区医学科学技术工作者联合发起,经北京市社会团体登记管理机关核准成立的学术性、非营利性、公益性社会团体法人,于2013年9月14日成立北京医学会临床药学分会。


北京协和医院

北京协和医院是集医疗、教学、科研于一体的大型三甲综合医院,是国家卫计委指定的全国疑难重症诊治指导中心,以学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出、多学科综合优势强大享誉内外。在10-18年复旦大学医院管理研究所公布的“中国最佳医院排行榜”中连续九年名列榜首。


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(排名不分先后)

张抒扬:国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长

李林康:中国罕见病联盟执行理事长

赵琨:国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任

宋瑞霖:中国医药创新促进会执行会长、中国罕见病联盟副理事长

崔丽英:中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任

刘军帅:青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员

王奕鸥:北京病痛挑战公益基金会秘书长

董咚:香港中文大学研究助理教授

黄尚志:北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授,博士生导师,医学遗传学家,海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会主任委员,世界卫生组织遗传病社区控制合作中心主任

顾卫红:中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人,CHPO(中文人类表型标准用语联盟)总协调人

赵秀丽:北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授,博士生导师,国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任

戴毅:北京协和医院神经科主任助理、副主任医师,中华医学会神经病学分会秘书,北京医学会罕见病分会委员

睢瑞芳:北京协和医院眼科主任医师,教授,眼遗传病及视觉生理组负责人,学科带头人

卢琳:北京协和医院内分泌科副主任医师,副教授

王绿娅:首都医科大学博士研究生导师,首都医科大学附属北京安贞医院主任医师,北京市心肺血管疾病研究所研究员

曾建平:香港罕见疾病联盟会长

张文:教授,主任医师,博士研究生导师,北京协和医院风湿免疫科副主任

徐凯峰:教授,主任医师,博士研究生导师,北京协和医院呼吸内科副主任

朱翀:医学博士,北京协和医院

邱正庆:北京协和医院儿科主任医师,教授,硕士研究生导师,中华医学会儿科内分泌遗传代谢学组委员,中华儿科杂志和中华医学遗传学杂志通信审稿人

吴志宏:教授、主任医师、博士生导师,北京协和医院医学科学研究中心副主任、中心实验室主任,骨骼畸形的遗传学研究北京市重点实验室副主任

(请关注公众号陆续发布详细议程及嘉宾名单)


大会时间
2019年7月6日-7日


大会地点
北京丽都皇冠假日酒店


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大会日程


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企业合作

目前大会招商正火热进行中,欢迎有意向的企业联系我们。
企业合作联系人:张女士
联系电话:4000408772转805#
电子邮件:zhangna@chinaicf.org


如何报名

请扫描(长按识别)下方二维码,或点击阅读原文,进行报名。

报名截止时间:2019年6月30日 23:59

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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

如果您愿意支持病痛挑战基金会,

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