第二届多发性硬化协力营圆满举办 |项目

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2020年10月2日-10月4日,病痛挑战基金会脱髓鞘项目组主办的第二届多发性硬化协力营活动在安徽·合肥成功举办。两天的活动中,通过对多发性硬化(multiple sclerosis,MS)政策现状概述、政策分析,罕见病医保政策倡导经验分享,政策倡导成功案例分析,为各地积极的MS病友提供支持、沟通的平台,使该群体在药物、医保等方面享有平等的权利。

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营员们相互交流经验

12位营员来自全国各地,相互交流、分享经验、彼此鼓励。病痛挑战基金会副秘书长马滔带大家梳理了近年来随着罕见病领域陆续出台的利好政策。病痛挑战基金会多发性硬化项目组负责人毛毛和大家一起分析了近些年多发性硬化的政策变化及原因,并对各地医保政策深入探讨,分享有关政策倡导的经验,让营员们意识到在整个社会环境改善与政策倡导过程中,患者自身蕴含的力量和切实可做的事情。

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大家相互打气

中国戈谢病协会会长王军线上为大家分享了倡导戈谢病纳入山西省医保的经验。内蒙古多发性硬化患者、本届协力营的营员金东华,为大家分享了内蒙古自治区门诊特殊用药管理政策倡导经验。徐州血友之家负责人尹仲春,为大家分享了在江苏徐州血友病政策倡导过程中的行为转变和产出成果。

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中国戈谢病协会会长王军线上发言

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金东华分享政策倡导经验

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徐州血友之家负责人尹仲春现场分享

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成果展示

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成果汇报

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两天的协力营活动,大家积极分享有关疾病的诊疗经验,相互帮助,彼此支持,收获满满。让我们一起期待多发性硬化等罕见病群体更加美好的明天吧!