新华网:罕见病医疗援助多方共付计划启动

 2020年8月22日上午,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会在京隆重开幕,本届大会围绕 “健康中国,一个都不能少”的主题,汇聚患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量,共同探讨罕见病问题的解决方案。

“罕见病医疗援助工程多方共付计划”启动仪式

  开幕式上,来自不同领域的参会嘉宾共同启动了“罕见病医疗援助工程多方共付计划”,在部分地区患者得到医保政策支持的基础上,联合慈善、企业、保险等力量,提供援助资金,助力患者跑赢用药“最后一公里”,为更多罕见病病友带来多方爱心支持。


  据悉,本届大会开幕后,国内外的各领域专家将围绕罕见病的医疗保障政策、药物研发、患者组织建设与作用等重点议题,以及罕见病群体非常关心的诊疗、生育、康复等主题,面向线上参会的广大罕见病病友、关心罕见病的各方人士,开展11场聚焦主题的分论坛进行深度研讨。同时,大会还将举办“rare live爱不罕见全球益演”,生来与病痛相伴的海内外罕见病病友,通过多姿多彩的才艺表演,传递着爱与希望,期待给每一个人以感动和鼓舞。

  “健康中国,一个也不能少”,作为响应国家《“健康中国2030”规划纲要》的行业盛会,每年一度的罕见病合作交流会,正在成为罕见病病友、病友组织和政府、医学界、企业、公众等多方交流的崭新平台,汇聚着越来越多关心罕见病的力量,搭建以患者为中心的罕见病生态圈,共创中国罕见病群体更美好的未来。