“罕交会”开幕式揭秘,与你相约7月6日!|2019首届罕见病合作交流会欢迎报名

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7月6日、7日,病痛挑战基金会将在北京举办2019首届罕见病合作交流会(以下简称“罕交会”),中国罕见病联盟作为指导单位,中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办(点击此处可了解详情)。


今天,我们来为你揭秘开幕式!


目前,“罕交会”正在火热报名中,欢迎病友组织、医生学者、企业、媒体、志愿者、公众等各界伙伴报名!(原则上,报名成功即可参会,请记好您的参会时间。特殊情况我们会单独进行沟通协调)


不论你是一位关心罕见病群体的老友,还是一位对“罕见病”三个字感到陌生的伙伴,本届“罕交会”有两场精彩活动,都千万不要错过——7月6日上午9:00的开幕式,和晚上19:00的“生而不凡”演讲艺术盛典!两场活动面向所有公众免费开放,快扫描下方二维码报名吧!


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开幕式揭秘

(演讲艺术盛典介绍敬请期待明天推文)


· 8772乐队,为你开启罕见病的夏天


这个夏天,总会有一支乐队打动你——为什么不能是8772呢?8772乐队,这支由罕见病、残障伙伴组成的乐队,已经发布10余首原创歌曲,用激情十足的音乐,让你感受罕见生命的不凡魅力。这一次,他们又将带来哪首作品呢?一起期待吧!


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· 干货满满的专题分享


作为一场诚意十足的开幕式,我们将直奔主题,为关注罕见病议题的伙伴们奉上一系列由政府人士、医学专家、企业代表等嘉宾开展的前沿报告,让我们先简介一部分吧——

《罕见病最新政策进展》:拟由来自国家卫健委的嘉宾,为大家解读国家涉及罕见病的最新多项政策,让病友看到国家层面的决心和努力,号召各方伙伴一起为罕见病群体的健康而行动。


《罕见病HTA卫生技术评估》:近年来,在国家医保药物目录调整、创新药物遴选中,越来越多的卫生技术评估(HTA)结果正被写入国家政策,HTA应用进入“爆发”期,罕见病相关的药品审评审批、医保政策推动,可以有哪些应用呢?国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任赵琨,将为大家进行详细讲授。


《罕见病数据调研及医疗网络》:罕见病数据调研是罕见病行业的热词,也是本届罕交会的重要话题。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长张抒扬教授将带来精彩分享,为下午的分论坛三“病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用”进行预热。


此外,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥将分享《病友组织在罕见病问题解决过程中的价值》,集中阐述病友组织在罕见病诊疗、用药、公益援助、沟通多方、政策推动、公众倡导等领域的价值,为各项分论坛预热;《罕见病药品的审评审批》由专家进行解读,为各相关方今后的工作带来启示;企业代表将分享《企业力量解决罕见病用药难问题》,作为罕见病领域不可或缺的一方,为大家提供重要参考。


· 多方倡议,彰显主题


开幕式的最后,来自政府、医院、病友组织、病友、企业、媒体等各方代表,将共同向全社会发出倡议:“健康中国,一个都不能少”,希望各界携手,以病友为中心,为罕见病群体的美好未来而努力!


点击此处,告诉你什么是“以病友为中心”的罕见病议题讨论


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北京病痛挑战公益基金会

北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。


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中国罕见病联盟


经国家卫生健康委医政医管局同意,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起,50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

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中国研究型医院协会罕见病分会


中国研究型医院学会是经国家民政部正式批复并登记注册的全国性一级学会,是独立的法人社团,于2016年12月3日成立中国研究型医院协会罕见病分会。


北京医学会临床药学分会


北京医学会是北京地区医学科学技术工作者联合发起,经北京市社会团体登记管理机关核准成立的学术性、非营利性、公益性社会团体法人,于2013年9月14日成立北京医学会临床药学分会。


北京协和医院


北京协和医院是集医疗、教学、科研于一体的大型三甲综合医院,是国家卫计委指定的全国疑难重症诊治指导中心,以学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出、多学科综合优势强大享誉内外。在10-18年复旦大学医院管理研究所公布的“中国最佳医院排行榜”中连续九年名列榜首。


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(排名不分先后)

张抒扬:国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长

李林康:中国罕见病联盟执行理事长

赵琨:国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任

宋瑞霖:中国医药创新促进会执行会长、中国罕见病联盟副理事长

崔丽英:中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任

刘军帅:青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员

王奕鸥:北京病痛挑战公益基金会秘书长

董咚:香港中文大学研究助理教授

黄尚志:北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授,博士生导师,医学遗传学家,海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会主任委员,世界卫生组织遗传病社区控制合作中心主任

顾卫红:中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人,CHPO(中文人类表型标准用语联盟)总协调人

赵秀丽:北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授,博士生导师,国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任

戴毅:北京协和医院神经科主任助理、副主任医师,中华医学会神经病学分会秘书,北京医学会罕见病分会委员

睢瑞芳:北京协和医院眼科主任医师,教授,眼遗传病及视觉生理组负责人,学科带头人

卢琳:北京协和医院内分泌科副主任医师,副教授

王绿娅:首都医科大学博士研究生导师,首都医科大学附属北京安贞医院主任医师,北京市心肺血管疾病研究所研究员

曾建平:香港罕见疾病联盟会长

张文:教授,主任医师,博士研究生导师,北京协和医院风湿免疫科副主任

徐凯峰:教授,主任医师,博士研究生导师,北京协和医院呼吸内科副主任

朱翀:医学博士,北京协和医院

邱正庆:北京协和医院儿科主任医师,教授,硕士研究生导师,中华医学会儿科内分泌遗传代谢学组委员,中华儿科杂志和中华医学遗传学杂志通信审稿人

吴志宏:教授、主任医师、博士生导师,北京协和医院医学科学研究中心副主任、中心实验室主任,骨骼畸形的遗传学研究北京市重点实验室副主任


(请关注公众号陆续发布详细议程及嘉宾名单)


大会时间
2019年7月6日-7日


大会地点
北京丽都皇冠假日酒店


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大会日程


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企业合作

目前大会招商正火热进行中,欢迎有意向的企业联系我们。
企业合作联系人:张女士
联系电话:4000408772转805#
电子邮件:zhangna@chinaicf.org


如何报名

请用微信扫描下方二维码,进行报名。

报名截止时间:2019年6月30日 23:59

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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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