光明网:罕见病医疗援助多方共付计划启动

2020年8月22日,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会在京举办,大会围绕 “健康中国,一个都不能少”的主题,汇聚患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量,共同探讨罕见病问题的解决方案。会上,罕见病医疗援助工程多方共付计划启动,该计划在部分地区患者得到医保政策支持的基础上,联合慈善、企业、保险等力量,提供援助资金,助力患者跑赢用药“最后一公里”,为更多罕见病病友带来多方爱心支持。


国家卫生健康委员会医政医管局张文宝处长指出,加强罕见病防治工作,对于实施健康中国战略,维护人民健康,打赢脱贫攻坚战,决胜全面小康,具有重要的意义。张文宝表示,罕见病防治工作是推动医改向纵深发展的重要抓手,我们会继续加强与各部门的沟通协调,为罕见病防治工作营造良好的政策环境,推动我国罕见病防治管理工作,也希望各个社会组织、产业等相关方面,积极投身罕见病防治工作,共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。


北京协和医院党委书记、副院长张抒扬说:“在我们一直大力推进罕见病诊疗与药品保障工作的同时,一场突如其来的疫情在武汉爆发,虽然我们都没有做好准备,但我们的党和政府本着健康路上一个也不能少的原则,以人民生命至上,开始了英勇战斗并取得了卓著成绩。我相信,在与罕见病斗争的过程中,只要我们凭着这种坚毅、不放弃、不屈不挠的精神,就一定会取得最后的胜利。”


据了解,《“健康中国2030”规划纲要》明确指出,要“完善罕见病用药保障政策”;2016年,由北京协和医院牵头,启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目;2018年,《第一批罕见病目录》出台,中国罕见病联盟在北京成立;2019年,全国罕见病诊疗协作网成立,此后多项罕见病支持政策不断出台。张抒扬介绍说,出台罕见病目录、开展病患大数据分析和打造全国罕见病诊疗协作网,是近年来为支持罕见病群体在顶层设计上推出的三大举措。只有深入了解全国罕见病发病基数、哪些疾病相对高发,了解哪些疾病更易致残、致贫、危及生命,才能向国家建言献策,有助于国家合理科学做出规划。她表示,卫健委委托北京协和医院来做罕见病诊疗服务系统,在国家的强大支持下,在各方面的积极努力和配合下,我们一定会为罕见病群体创造希望,点燃希望。


“罕见病是我们共同面临的挑战,涉及的方方面面极其复杂,任何一方都无法独自解决。” 病痛挑战基金会秘书长王奕鸥指出,罕见病的研究、诊断、治疗,罕见病治疗费用的支付和保障,相关药物的研发、临床、准入,罕见病的基因遗传、生育,患者群体的心理、教育、就业等社会支持体系,以及全社会对罕见病的认知等,都是罕见病群体面临的普遍问题。如何“以患者为中心”解决问题?


王奕鸥提出“价值共创”的理念,即患者、医生、政府、企业等各方,可以探索不同模式,在不同模式中有不同的主导方,推动各相关方共同参与,通力合作,共同寻找攻克罕见病或是与罕见病和平共处的最佳途径,寻求患者健康的最大化,最终共同分享由此所带来的成就。(石茜)


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