罕见病医疗援助工程三期启动|公告

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2018年2月起,病痛挑战基金会、中华社会救助基金会发起了全国性罕见病民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程,针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持,确保募集到的资金,更有效地使用在受益人身上。

自2018年至今,罕见病医疗援助工程从第一次拨款援助10人到两期累计援助525人, 两年间共支出善款7039848.8元,受益人数超过2000人。了解多项目内容,可点击以下标题:

邀你点亮希望之光——罕见病医疗援助工程两周年总结报告 

2020年以来,病痛挑战基金会总结两年来项目执行经验,积极探索民间慈善力量参与多方共付的罕见病保障模式,先后发起罕见病医疗援助工程浙江专项、罕见病医疗援助工程山西专项,联合各方力量,力求攻克罕见病医疗保障的最后一公里。

今年,项目将通过“全国项目+地区专项”的形式支持各地罕见病病友,更有针对性地响应国家、地方罕见病保障政策,为搭建多方共付的罕见病保障模式,助力罕见病患者家庭脱贫攻坚,提升罕见病群体生命权、健康权获得感,贡献民间力量!


罕见病医疗援助工程三期(全国项目)

申请公告

项目简介

罕见病医疗援助工程,是由病痛挑战基金会、中华社会救助基金会联合多方共同发起的全国性罕见病民间公益援助基金。其并非简单的医疗救助项目,而是通过响应国家罕见病保障政策,针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。确保募集到的资金,更加有效地使用在受益人身上。


项目愿景

通过社会慈善力量援助罕见病社群,撬动社会政策改善及多方援助资源介入,提升罕见病群体生命权、健康权的获得感,提升罕见病医疗保障水平,促进罕见病医疗保障多方共付模式的建立,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。


项目目标

1.整合罕见病领域经验、资源,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助;

2.整合各地医疗、医保信息,探索多方共付的罕见病保障模式,推动医保政策出台;

3.关注最新药物进展,提供医疗资源转介,病友组织支持转介服务,提升罕见病病友社会支持度。


援助对象

申请本项目援助的人士须符合以下标准:

1.明确诊断

申请人由家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断,且出具诊断证明;

(全国罕见病诊疗协作网医院名单参照:罕见病诊疗协作网名单

2.确诊病种符合援助范围

申请人的确诊病种属于2018年国家卫健委等五部门颁布的《关于公布第一批罕见病目录的通知》中所列的121个罕见病病种

(国家第一批罕见病目录参见文末附录)

3.科学治疗,产生费用

申请人由全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案,并依照医嘱进行本病种治疗,产生相应医疗费用;

4. 发生家庭灾难性医疗支出

申请人存在自费医疗费用过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出。


援助原则

1.总原则

公平、公正、透明;量入为出;有限援助;多方合作援助。

2.优先原则

未成年及罕见病儿童优先援助;

首次申请个案优先援助;

低保、低收入或符合国家扶贫条件的罕见病家庭优先援助;

已纳入医保或有其他联合援助,但依然无力支付的罕见病病友优先援助。


援助标准

1.进行本病种相关治疗,产生对症治疗的药费、住院费、康复费或辅具适配的费用;

2.相关票据符合项目票据的规定;

3.援助个案平均金额约为5000元,上限10000元;

说明:最终援助金额将由项目审核委员会审核确认


项目申请流程

1.病友或其家属长按别下图二维码,填写电子版“罕见病医疗援助工程信息登记表”;

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2.项目组根据项目规定,认定申请人符合申请规则并确认申请人需求;

3.项目组向申请人发放“罕见病医疗援助工程申请表”;

4.申请人填写后,将费用发票同申请资料完整地邮寄到项目组参与每月进行的审核会;

5.项目组对审核通过的病友进行援助。


项目周期

2020年8月-2021年2月,具体申请截止时间以项目公告为准

每月25日为申请截止日(以收到病友申请表为准);

每月10日为审核日;

审核后3个工作日内公示并通知援助对象;

得到通知后15日内邮寄援助协议与援助确认书

下一个审批日前完成上一批打款同时完成公示;


项目联系方式

援助热线:4000408772转801

罕见病医疗援助工程服务微信:13075336023

微信公众号:病痛挑战基金会(china_icf)

电子邮箱:ylyz@chinaicf.org

网址:www .chinaicf.org

资料邮寄地址:山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室(病痛挑战基金会山东办公室)

收件人:罕见病医疗援助工程

收件电话:13075336023



罕见病医疗援助工程三期申请

特别提示

(一)全国项目同地方专项二选一

罕见病医疗援助工程三期通过设立地方专项积极配合各地罕见病保障政策,在此基础上通过全国项目回应地区专项外其他地区罕见病患者对于医疗援助的需求,在同一个项目周期,全国项目同地方专项仅可选一种进行申请,不可同时申请或重复申请。

(二)倡导多学科早诊早治

罕见病多会产生多种并发症,并因为少见,常常引发误诊、漏诊等问题,项目积极响应国家罕见病防治政策,倡导患者通过全国罕见病诊疗协作网医院早诊、早治,并通过多学科诊疗方式制定科学治疗方案。

(三)积极配合各地罕见病保障政策

为最大限度配合地区罕见病保障政策,罕见病医疗援助工程地区专项将因地制宜制定申请规则,地区专项相关申请规则将与全国项目申请规则有所区别,具体可参照地区专项申请指南:

罕见病医疗援助工程浙江专项申请指南(关注本公众号,回复“浙江”可提取)

罕见病医疗援助工程山西专项申请指南(关注本公众号,回复“山西”可提取)

(四)加入月捐人——邀你点亮希望之光!

如果您正在关注罕见病或有意愿为罕见病做些什么,可以扫描下方二维码,在腾讯公益的支持下,罕见病医疗援助工程已经开通月捐功能,扫码成为月捐人,每月给罕见病病友一个治疗的希望!

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附:国家第一批罕见病目录