为了积极响应浙江省罕见病医疗保障政策，进一步发挥社会慈善力量在罕见病医疗保障工作中的积极作用，2020年6月，病痛挑战基金会联合浙江企业权益保护协会社会公益部、中华社会救助基金会、浙江省医学会罕见病分会主要专家、水滴公益等多方，发起罕见病医疗援助工程浙江专项，搭建罕见病“多方共付”的样板工程，为浙江地区罕见病患者提供医疗资源转介、医保信息、最新药物信息、资金援助等全方位支持，希望为全国多方支付的罕见病医保体系建设贡献力量。

经过前期各方筹备，罕见病医疗援助工程浙江专项将于即日起接受浙江地区病友申请，详见以下公告。

罕见病医疗援助工程浙江专项

申请公告

项目愿景

通过社会慈善力量援助罕见病社群，撬动社会政策改善及多方援助资源介入，提升罕见病群体生命权、健康权的获得感，提升罕见病医疗保障水平，促进罕见病医疗保障多方支付模式的建立，为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。

项目目标

1.通过多方资源筹集，为浙江罕见病患者提供最后一公里的助推剂；

2.探索罕见病保障政策落地地区的多方共付模式，推进模式和样板；

3.罕见病诊疗协作网参与罕见病患者诊断及推荐，让患者享受就医，报销，社会慈善援助一站式服务，最大化便捷患者

援助对象

（一）户籍及参保情况

首次确诊时，已获得浙江省户籍满5年的浙江省基本医疗保险参保人员；

年龄不满5周岁，浙江省户籍，其生父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省基本医疗保险参保人员；

（二）明确诊断

于国家卫生与健康委员会认定的浙江省罕见病诊疗协作网医院明确诊断，并出具诊断证明，且确诊病种属于国家已经公布的第一批罕见病目录内病种；

（浙江省罕见病诊疗协作网医院见本文后附录2）

（三）定点治疗

于国家卫生与健康委员会认定的浙江省罕见病诊疗协作网医院接受治疗并产生相应医疗费用；

（四）发生家庭灾难性医疗支出

存在自费医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出。

项目援助类型

一类援助：

1.已经进行本病种相关治疗，产生特效药或特食的相关费用

2.相关票据符合项目票据的规定

3.援助个案平均金额约为20000元，上限50000元

说明：最终援助金额将由项目审核委员会审核确认

二类援助：

1.进行本病种相关治疗，产生对症治疗的药费、住院费、康复费或辅具适配的费用

2.相关票据符合项目票据的规定

3.援助个案平均金额约为5000元，上限10000元

说明：最终援助金额将由项目审核委员会审核确认

项目申请方式

申请方式一：

（适合在线下就诊时获得医生直接推荐或不善于进行网上信息填报的病友）

1.医生推荐

浙江省诊疗协作网医院明确诊断并推荐病友申请

2.病友信息登记

病友或其家属长按识别二维码填写；

3.浙江专项工作组根据项目项目援助对象要求，认定申请人符合申请规则并确认申请人需求；

4.向申请人发放“罕见病医疗援助工程浙江专项申请表”；

5.申请人填写后，将费用发票同申请资料完整地邮寄到项目组参与每月进行的审核会；

6.对审核通过的病友进行援助。

申请方式二：

（适用于通过非医生直接推荐获得项目信息申请的病友）

1.病友信息登记

病友或其家属长按识别二维码或点击“阅读原文”填写

2.浙江专项工作组根据项目项目援助对象要求，认定申请人符合申请规则并确认申请人需求；

3.申请人通过专项申请网站（http://aid.chinaicf.org）填报“罕见病医疗援助工程浙江专项”材料：

4.罕见病医疗援助工程浙江专项医学专家线上评估审核

5.申请人材料参与每月进行的审核会；

6.对审核通过的病友进行援助

项目周期

项目启动时间为2020 年8月-2021年2月，具体申请截止时间以项目公告为准；

每月 25 日为申请截止日（以收到病友申请表为准）；

每月10日为审核日；

审核后 3 个工作日内公示并通知援助对象；

得到通知后 15 日内邮寄援助协议与援助确认书；

下一个审批日前完成上一批打款同时完成公示。

项目联系方式

援助热线：4000408772转801

罕见病医疗援助工程服务微信：13075336023

微信公众号：病痛挑战基金会（china_icf）

电子邮箱：ylyz@chinaicf.org

网址：www .chinaicf.org

资料邮寄地址：山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室（病痛挑战基金会山东办公室）

收件人：罕见病医疗援助工程浙江专项

收件电话：13075336023

欢迎识别下方二维码

项目发起方

病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，起源于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培训积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与平台，打造公众链接感强的品牌项目，推动罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗、康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

浙江省企业权益保护协会社会公益部

浙江省企业权益保护协会由浙江省经信委主管，浙江省民政厅批准的，由天册律师事务所、金道律师事务所、金杜律师事务所、政法联律师事务所等国内外知名律师事务所和省内部分大型民营企业共同发起成立的社会团体。

中华社会救助基金会

中华社会救助基金会是民政部首批认定为具有公开募捐资格的慈善组织，2009年1月经中华人民共和国民政部批准设立登记，业务主管部门为民政部，由第九、第十届全国人大副委员长许嘉璐先生担任理事长。成立以来，开展了针对孤寡、失独、空巢老人，留守、贫困儿童、贫困大病患者等各类人群的帮扶救助项目逾百个，受益人群近千万人。

水滴公益

水滴公益是水滴公司2018年7月正式上线的慈善组织互联网募捐信息平台。水滴公益融入移动互联网的智慧和精神，基于社交网络面向公众募捐，为公益组织提供全方位的支持。2018年5月24日，水滴公益获批成为民政部指定第二批慈善组织互联网募捐信息平台。

浙江省医学会罕见病分会主要专家

附录1：国家第一批罕见病目录

附录2:浙江省罕见病诊疗协作网