首批罕见病名录带来的改变——罕见病医疗援助工程进展

2018年5月,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《关于公布第一批罕见病目录的通知》,通知中认定了121种疾病为罕见病,成为中国大陆第一份官方正式公布的罕见病名录(完整名录请见本文末附录)。

第一批官方罕见病名录的公布,为罕见病群体社会保障提供了基础,也是我们继续前行的动力。

名录中包含的病种,病痛挑战基金会将继续努力集结社会力量,让病友们得到最大程度的医疗支持;不在名录中的病友也可以联系我们,我们将汇集大家的需求向有关部门持续反映。

病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程项目(下称援助工程)发起于2018年2月,截至5月30日,我们共接收到603份来自全国各地的病友求助信息,涉及90个病种。

4月、5月我们进行了两次审核会,共计有42人递交纸质版援助工程申请材料,涉及21个病种,其中34人确定为援助对象,截至5月30日已经拨款12人。


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(第一次审核会)


名录发布后,经援助工程工作人员对比,此前接到求助信息的90个病种中,有34种在名录中;已审批通过的21个病种中,有13种在名录中。

基于罕见病名录的出台,我们的援助工程将积极响应国家号召。为更好地提升罕见病群体保障水平,促进第二批罕见病名录的出台,惠及更多病友,援助工程作出如下更新:

1、从2018年6月第三次审核会起,援助工程病种认定由原来参考国内外罕见病目录更新为以《关于公布第一批罕见病目录的通知》中的中国罕见病名录为准;

2、进一步加大对名录以外的罕见病病种材料收集工作,为促进更多罕见病病种纳入中国罕见病名录做出努力;

3、继续秉持公平、公正、透明,量入为出,有限援助,多方合作的原则推进援助工程的各项工作,提升病友服务水平。

援助工程优先原则:

·18岁以下儿童优先;

·低保、低收入家庭优先;

·首次申请家庭以及多名患者家庭优先;

·病种已纳入医保,或已接受其他联合援助,依然无法支付医疗支出的家庭优先。


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(已接受罕见病医疗援助工程支持的小病友)


名录出台的消息令罕见病群体欢欣鼓舞。千里之行始于足下,这是一个好的开始,接下来,我们将进一步同支持罕见病事业的政府相关部门、罕见病领域医生学者、关注罕见病群体的公众及广大罕见病病友一道推动罕见病问题的解决,为罕见病保障政策的出台贡献力量。

我们希望撬动全社会的力量一同参与,为罕见病群体摇旗呐喊。病痛挑战,我们共同直面!

罕见病医疗援助工程

罕见病医疗援助工程,是由病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会共同发起的全国性罕见病民间公益援助基金。其并非简单的医疗救助项目,而是针对罕见病个案提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。确保募集到的资金,更加有效地使用在受益人身上。

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申请流程

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1、病友或其家属在线填写电子版“罕见病医疗援助工程信息登记表”;

2、根据《关于公布第一批罕见病目录的通知》中所收录的病种,认定申请人符合申请规则;

3、向申请人发放“病痛挑战基金会病友资料登记表”;

4、申请人填写后,确认其所需服务为罕见病医疗援助;

5、向申请人发放“罕见病医疗援助工程申请表”;

6、申请人填写后,其申请资料可参与每月进行的审核会;

7、对审核通过的病友进行援助。

附录:第一批罕见病名录

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编者注:

其中序号为1的21-羟化酶缺乏症英文名称应为21-Hydroxylase Deficiency;

序号为19的先天性肾上腺发育不良英文名称应为Adrenal Hypoplasia Congenital(Congenital Adrenal Hypoplasia为先天性肾上腺皮质增生症的英文名称);

序号为32的全身型重症肌无力英文名称应为General Myasthenic Gravis;

序号为48的HHH综合征英文名称应为Hyperornithinemia-Hyperammonemia-Homocitrullinuria Syndrome;

序号为88的阵发性睡眠性血红蛋白尿英文名称应为Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria;

序号为105的婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet 综合征)英文名称应为Severe Myoclonic Epilepsy In Infancy (Dravet Syndrome);

序号为120的X-连锁肾上腺脑白质营养不良英文名称应为X-linked Adrenoleukodystrophy。



病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。


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