罕见病协作平台 2016-02-01 -- 至今
罕见病协作平台针对罕见病自组织,按照不同疾病类型、问题挑战分组进行有针对性的支持,为70余家罕见病自组织,提供小额资助、资源通道、能力建设、联合发声等支持。
罕见病合作交流会 2019-06-01 -- 至今
罕见病合作交流会,希望通过促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流,解决罕见病问题,宣传罕见病知识,提高罕见病防治水平,推动罕见病科学研究,提高罕见病社会保障水平。
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