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罕见病群像

生而不凡·人物志【之六】:第三种性别

2017-08-16 05:15


这是一个被别人写滥了的人,他的患病经历,他的情史,他的性爱经历,他的努力,只要在搜索引擎上输入“老K龙飞”几个字,就会出现乌泱泱一片的报道与图片,可我还是想写一些不同的老K龙飞。

正文
老K龙飞,姓潘,貌比潘安的潘,人如其姓,有一股雌雄莫辨的好看,现年29岁,可看起来不过是十七八岁的样子,从我认识他的那天起,就带着一副复古版的眼镜,简直是哈利波特的翻版。

2015年4月,广州大学毕业照,摄影师;班彩阳
 
我和龙飞哥相识于2014年的“I CAN协力营”,在一群身体各自不同的罕见病病友中,他好像并没有什么“问题”。一身户外运动的裤子与鞋子,带着一顶草帽,穿着一件蓝色T恤,上面印着几个大字“用爱嗅青春”,这也是他一直的标志性打扮。

2014年7月26日-8月14日从葫芦岛徒步到北京
 
据说他要在炎炎夏日的8月,从内蒙古徒步到北京 ,怨不得晒得身上黑白相间的,不过这人真牛,我当时心里想。可是我也知道这人一定有“毛病”,青春听说有浪过的,有荒废过的,有奋斗过的,第一次听说有要用爱嗅一嗅的。

2015年7月12日-7月28日从乌兰察布徒步到北京
 
“你是不是闻不到?”终于在吃饭的桌子上,我喏喏问出了心中的猜测,“是的呀”,龙飞一边吃着最喜欢的鱼,一边操着广东普通话回答我。那时距离龙飞知道自己没有嗅觉仅仅过了3年。
“对于我来说,好看的就是香的,丑的就是臭的”,所以当医生递给龙飞一瓶液体,让他形容出味道的时候,他彻底傻眼了,比第一个问题“你有嗅觉吗?”,还让他茫然与无措,因为他形容不出,觉得那就是白开水。

2016年8月8日-8月22日从内蒙古的多伦徒步到北京
 
2011年,23岁的潘龙飞不仅真正知道了什么是嗅觉,也终于将人生从外太空降落到了地球上。“卡尔曼氏综合征”,陌生而又洋气的词汇给了他渺小的降落点。“小的时候,因为自己的体弱多病以及与他人的不同,我总觉得自己是外星人”。

1988年8月的一天,龙飞出生在广东省增城县一个普通的农村家庭
 
龙飞的胸前有一条有点狰狞的疤痕。当时年仅9岁的他刚刚排除掉患有白血病的可能性,又立马被检查出患有心脏病。这疤痕就是他胜利的勋章,同病房的6个病人,3个先后离世,他成为了幸运儿之一。但命运的玩笑并没有结束,龙飞并没有长大,他好像定格在了童年时期。
无法长出胡须、腋毛、喉结,娃娃脸与娃娃音一直相伴。童年所遭遇的一切都在那时被无限放大了,脆弱、敏感与自卑无时无刻不缠绕着他,他好像无论怎么样努力,终究是与别人不同的。

男同学会在一起窃窃私语,谈论关于性爱的话题,甚至开始谈恋爱,
而我都不懂,也提不起兴趣。”

 
小时候,同龄孩子都上学了,但他却因为身体不好的原因,每天只能背着小书包站在村口,眼巴巴地目送小伙伴们结伴去上学,最后的最后,家人们经不住他的苦苦哀求,终于让他在8岁那年上了小学。
“他妈妈说,我的病会传染给他。”龙飞在小学时,有一个特别要好的同学,可是他的母亲却严厉禁止他们一起玩耍。时隔多年,一切都模糊了,可这句话却扎在了龙飞的心上,“从那时起,我逐渐意识到自己跟别的小朋友不一样。对了,还说我娘娘腔,和我玩,会学坏” 。

“妈妈说,每个人都是不一样的,长不大也没有关系。”
 
短短6年的小学生涯,龙飞却花费了10年,转学了4次,其中有身体不好的原因,更多是因为疾病带来的异样目光和排挤。在中学时代,龙飞因为缺乏男性的第二性征,表露出“过多”的阴柔气质,总是被男同学们取笑,“哎,前面那个是男是女哦?”“你看娘娘腔哎,这男生真娘炮”。

“社会病了就是因为社会的认知有问题”
 
最恼火的莫过于上厕所,站着小便的时候,总有很多人望着龙飞,目光透露着“咦,女生怎么跑到厕所里面来了”的诡异,令人难堪的,有关生殖器的绰号也接踵而来,以至于龙飞养成了一个习惯:他宁可忍住,也不想对着小便池如厕。

“2011年2月,我表姐的一个骨科大夫朋友从美国回来,询问了我这些年的就诊情况后,
建议我去内分泌科检查激素。”
 
直到2011年确诊的那一刻,命运才恍惚给了这一切答案。癫痫、心脏病、身材矮小、没有第二性征等等,其实都是卡尔曼氏综合征的病理性表现。这是一种发病率八千分之一的罕见病。
鉴于自己坎坷曲折的确诊过程,龙飞那时就觉得作为一种疾病,让医生与公众了解才是最重要的,所以才有了后续的徒步行动与媒体上的曝光。

2017年4月29日-5月6日,环大理洱海徒步一圈
 
当一个做社会性别倡导的公益同行说“我觉得卡尔曼氏综合征不是一种疾病,是一种性别”时,龙飞惊呆了,觉得整个世界都被颠覆了——“这明明就是一种疾病”,他想,可那句话却不知为何总在脑海中挥之不去。

经过注射激素,龙飞的第二性征开始在他23岁时开始出现
 
后来,他发现一些女病友明明不想生小孩,却一定要治疗到能生孩子的地步,男病友也一定要“像个男人”有胡子、喉结才愿意结婚。龙飞渐渐意识到,让病友们饱受折磨的各种病情只是一部分,真正让其身心疲惫的是他们的性别感受与体验:好像在“男女二元”的世界里面,没有他们的容身之所,他们既不是男人也不是女人。 
“我发现,很多“老K”的心结在于接受不了不完美的自己,不敢面对真实的自己”
 
“难道没有胡子、喉结就不可以恋爱、结婚了吗?不想生孩子为什么一定要治疗到能生孩子呢?”这些思考无时无刻不萦绕在龙飞的心头,童年遭遇歧视的经历,与目前所接触到的现象,都像潮水一般慢慢涌来,龙飞忽然明白了,卡尔曼氏综合征如果仅仅是一种生理疾病的话,是不足以解释这一切的。

经过一番筹划,龙飞和几名志同道合的病友,发起成立了病友互助公益组织-老K之家
 
“为什么男性应该是那个样子?为什么女性不能生孩子就必须承受别人的说三道四?”那是传统男权社会对性别的歧视,而决定我们是谁、要和谁在一起,不应该是这个社会,而是我们自己。为什么卡尔曼氏综合征不能挑战一下男权社会的传统性别观念,自成一派,成为一种性别呢?因此,龙飞将自己定义为——性别K。

认识到社会性别的多元性之后,老K之家还举办了认性学院
 
中国传统社会一直强调要与他人相同,与其他人不同往往意味着丑陋与异类,同时,传统价值观强调“不孝有三,无后为大”,羞涩的我们更是谈性色变,所以对于男女性来说没有性功能或者“你不行”,简直就是毁灭性的打击,很多病友因此变得无比羞愧。其实,他们反而是这些传统观念的受害者。

龙飞也一直积极努力参与关于罕见病整个群体的活动
 
当我们往往会忽略每一个人作为独立个体的存在,抛除一切去看,我们的本质都是人,男人与女人、残障人与健全人都是人而已,而每个人都必然是不同的,世界因不同而美丽多姿。现在,龙飞会告诉病友,告诉每一个人,性别K的出现,是一种美的出现。

“在我看来,一切都是正常的,病人也是。
只是因为有病,才变得不普通,但是是正常人”
龙飞
在老K里,同性恋或双性恋的性倾向比一般人的发生率要高,我自己就是一名双性恋。所以我觉得性激素对性取向是有一定影响的,比如卡尔曼氏综合征、克氏综合征、特纳氏综合征等,容易导致同性恋、双性恋取向的发生。但这绝不意味着同性恋、双性恋性取向本身是病态的。最近颁布的《网络视听节目内容审核通则》,将同性恋归入“非正常的性关系、性行为”,不仅是对艺术自由创作的剥夺、对同性恋群体的歧视,也是对我们的不尊重。
我想对病友说,积极勇敢地面对自己是最有效的治疗,像那位最著名的老K,美国爵士歌手Jimmy Scott一样,谁说1/8000不可能也是一种幸运。假如你还在深陷自我认同的困扰,那么请相信性别K是一种真实的存在,我们有着不多不少我的追求爱的权利,我们不是孤独的个体,我们是美丽的少数派。
 
卡尔曼氏综合征简介
卡尔曼氏综合征,是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。基因异常导致下丘脑促性腺激素释放激素分泌不足,发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育及配子生成障碍,少部分合并面中线缺陷、独肾或激素型骨质疏松,极少数伴有先心病、癫痫或智力不全。

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