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罕见病群像(视频)

生而不凡·人物志【之五】:漫寻人生路

2017-08-14 17:20

人生实苦,承认自己的脆弱并没有什么

一个人遭遇了挫折,不是所有的人都能像电影中的Superman一样,涅槃重生,更多的人则是像《海边的曼彻斯特》的主人公一样,带着挫折、伤痛一直默默努力地活着,在脆弱与坚强之间徘徊,寻找着自己的位置。
 
不凡君导读:
一位拄拐少年致信清华与清华的回信,引发了大家对“残障学生上大学”的关注。昨天,不凡君推送了《清华给甘肃残障考生的这碗鸡汤,我不想喝》强调大学拥有无障碍环境的重要性。那么,读大学对残障学生意味着什么?走出大学校园之后,TA们又会有着怎样的人生?下面,来认识一位笑起来萌萌哒的伙伴。
漫寻人生路
 
他不是一个那么有趣的人,生活周而复始,始而复周,堪称有那么一点无聊,和我们所有人一样。
生活就像一滩死水,有时候你使劲折腾,它还是这样。28岁的龚旻,因为个人助理去欧洲被“理所当然”地拒签了,他去欧洲留学的计划也被迫搁浅了。
龚旻在个人助理段叔叔的陪护下等车去看电影
 
也许人生的相遇就是由无数错综复杂的选择与被选择交织而成,龚旻遇见了我们,我们则见证了一个坐着轮椅的28岁大男孩的生活——硕士毕业,在家做着英语校对、电商等多重自由职业,并时时为多赚点钱而发愁,像每一个这个年龄的我们。
龚旻回到自己的母校-北京工业大学
 
患有脊髓型肌萎缩症的龚旻,更像我们身边一个寻常的朋友,而不是新闻报道中“身残志坚”的残障“纸片人”。他没有那么励志,没有激昂地叫喧着要改变世界,只是一个想过好自己这一生,想多为父母做一些事情的人子,还是一个哪怕未来会在床上度过后半生,此刻也执拗地想着办法,让自己以后好过一些的小人物,更是一个迫切想寻找到在这个世界上自己所属位置的普通人。

龚旻在姥姥家与大家一起打麻将,可以锻炼手指

龚旻以前是可以走的,“初一那年,在一次班会的板报剧的表演上,我终于再难迈开自己倍感沉重的双腿而摔倒在地上。”在很小的时候,龚旻与其他孩子相比总有那么一点独特。他在刚开始会爬的时候,因为疾病的原因,总喜欢往后爬。被父母抱在怀里,也不会像其他孩子一样颠来颠去,用两条腿用力地蹦跶,所以龚旻的人生就这么伴随着跌跌撞撞的走路开始了,但是,“还好,还可以走,自己想去的地方可以迈着双腿到达。”

龚旻许多事情都由助理帮忙,但自己能做的事情还是亲力亲为
 
但生活总是会时不时给我们敲响警钟,初一的那次摔倒事件一年后,龚旻还是无法改变地坐上了轮椅。可能其他人或者会像我一样认为,刚坐上轮椅是不是接受不了,是不是天崩地裂,但龚旻说的却是,“一开始坐上轮椅,我感觉我似乎又活了过来:我从此有了自己的代步工具,之前去着看似很难的地方,当时一摇轮椅就能去了,我很是开心。”

龚旻在家附近的小公园欣赏春景留念

坐上轮椅的那一刻,龚旻所面对的一切都告诉他:你的病情还会恶化,但不知道是什么时候。对未知的恐惧催促着龚旻拼命地去康复去锻炼,你是不是也有一刻和龚旻怀着同样的心境,以为只要自己努力就会改变,哪怕是一点点,但结果却被命运狠狠地嘲弄了一番,一切都无能为力,却没有办法不去努力。
这就是生活,你要学会忍耐学会妥协,像龚旻说的一样。

个人助理在帮助龚旻剪指甲
 
生活就像小船一样,摇摇晃晃,带着龚旻度过春夏秋冬,走过初中高中。龚旻像所有人一样吃饭、睡觉、学习,过着家和学校两点一线的生活,“只是多了一架轮椅和推轮椅的叔叔罢了。”就这样不知不觉走到了2007年,龚旻迎来了和其他孩子一样重要的高考。“因为他身体的原因,其实我们本来不想让龚旻接着读大学的,但是他想上”,龚叔叔说。

龚旻在属于自己的房间里面学习工作

“记得当时我二模的成绩好像将够一本线,我就想赌一把吧,上大学毕竟是一番新天地,也不枉来人世走这么一遭,”可是龚旻作为轮椅生,并没有那么容易,“我爸妈从别的同学那里借来早就快翻烂的高考志愿填报指南。”叔叔阿姨利用五一黄金周的时间和龚旻一页一页地筛选能够填报的高校,并利用假期顶着太阳去各个学校询问是否接收龚旻入学。

踏春时,龚叔叔帮龚旻拍了花,正在贴心地问龚旻喜欢吗
 
就这样在忐忑中迎来了高考,龚旻庆幸自己的超水平发挥,如愿考上了自己的第一志愿——北京工业大学,并学习英语翻译专业。这一呆,就是七年的时间,龚旻因为学习成绩优异,顺利保送成为本校研究生。“在那时,我憧憬着未来,每天享受着各种可能性发生在自己身上的兴奋感,就好像盖茨比家中成天高朋满座时一样。”龚旻在大学期间交到了好多朋友。

龚旻希望利用自己的优势比如英语来养活自己
 
“可能旁人或一些病友会觉得我这一路走下来很伟大,”但龚旻想要的梦从来都不大,他只希望可以通过自己的双手养活自己,少给父母增添负担。“作为一个可能无法为父母养老送终的下一代,我更多能做的是陪伴,是为他们分担一些我力所能及的事,而更重要的是尽早独立。”但往往,残障人的工作却并不是那么好找。

龚旻正在认真地做锻炼
 
在罕见病病友圈,像龚旻一样上了大学的很少,是硕士毕业生的少之又少。但因为无障碍设施不完善、平等多元的社会环境的欠缺,龚旻并没有一份稳定的工作。走出校园之后,“现实一次次给我带来打击,我也变得越来越不自信,慢慢地迷失了自我。”就像20多岁的我们一样,因为目前的社会环境,龚旻要付出更多的努力。

因为怀有对生活的无限热爱,龚旻对任何事情都特别认真,追求完美

“作为坐轮椅的残疾人,并不是每个残疾人都是钢铁侠、阳宝,我们会更容易变得消极,我们为争取幸福需要付出更大的努力。”龚旻的人生状态代表着大多数的病友,默默努力地活着,想活得更好,想把对空气、水的需要变成照耀梦想的光芒。而这也是我们每一个人的折射,在挫折、困苦中负重前行,怀着希冀。

“我在为面对死亡做准备,与此同时,我也在为更好地生做准备。”
 
人生本就是起起伏伏,没有确定性,我们唯一能做的无非就是和龚旻一样,努力想活得更好。也许你会说这又是一个很俗的带点所谓“励志”的故事,但那真不是我想说的事情,望你能读到一点不一样的东西。
最后希望,龚旻的三个愿望可以快快实现:一是实现真正意义上的独立;二是希望能有一个喜欢他的人每天盼望着他;三是治疗药物尽早进入中国,加快康复。

“漫漫人生,我一直在路上。”
视频制作/穷拍姐妹
撰稿/闫潇
出品/病痛挑战基金会
(转载、合作请于公众号后台留言联系,我们长期征集与疾病、身心障碍相关的非虚构创作,欢迎你讲出自己的故事,投稿邮箱 bufan@chinaicf.org)
罕见病小贴士
SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种神经肌肉病。患者脊髓内的运动神经细胞受损后,会逐渐丧失坐、站、翻身甚至呼吸和吞咽等各种运动功能,按病情轻重主要被划分为四个类型。患者思考、学习、与人社交互动的能力并不受疾病的影响。
SMA是导致婴幼儿死亡的头号遗传病杀手,在新生儿中的发病率为1/6000-1/10000,但每50人中就有一个会是致病基因携带者。若父母双方同为携带者,每次怀孕孩子都有25%几率会患病,50%几率成为无症状的携带者,25%的几率完全健康。
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