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爱心只需要听一首好歌

2017-09-06 07:05

特别关注|爱心,有时只需要听一首好歌
 

一首《予生

我庆幸着又度过一个昨天

我追逐着明天追逐每个明天

我望着窗又是一个晴天

窗台边的盆栽也长出新绿叶

 ——珍妮《予生》

这首充满生命力的《予生》,来自一位患脊髓性肌萎缩症(SMA)的“最帅的少年”——珍妮,由罕见病病友组成的8772乐队,将其谱曲歌唱。想听这首歌吗?你可以在QQ音乐、酷我音乐、酷狗音乐上搜到啦!

点击文后左下角的“阅读原文”,可直接进入歌曲页面,只要付出2元,就可以听到珍妮的“予生”心愿,听到8772乐队纯澈的嗓音,所得款项将全部用于支持珍妮一家的医药费用

一位少年

“我的骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧。我喜欢常青树,旅行的话去哪儿都可以,重要的是一家人开心嘛。对了,那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币,我还是想当土豪!

我叫包珍妮,我是最帅的少年。”

——珍妮,写于2014年

 

2014年夏天,就在“冰桶挑战”火爆全国之际,珍妮的这封给父母的书信映入大家眼帘。当时,她自出生以来,已经与SMA斗争了13年,那是她第14次住院,第4次住进ICU进行抢救。欣慰的是,她一次次挺了过来,现在依然可以继续写她喜欢的歌词。

SMA也要面临身体“渐冻”的过程,绝大部分患者在婴幼儿期就会发病,典型表现是进行性发展的肌肉萎缩,从四肢到躯干,后期需要呼吸机,被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。每6000-10000个新生儿中就有一个会患上SMA。目前,美儿SMA关爱中心是由病友家庭发起的、支持这一群体的公益自组织。

对他们来说,一次小小的感冒,可能都会带来严重的生命威胁。但即便遭遇这样的命运,透过珍妮的书信和歌词,相信你已经能感受到她的超然与乐观。和她的身体相比,更耀眼的是她的才气。

小学时,她即便常因生病耽误功课,依然成绩优异,年年被评为三好学生、获奖学金。后来因为身体原因实在无法继续读书,她写歌词、画画、和病友们开网店,在病友的QQ群里十分活跃。珍妮写了许多首歌词,最大的愿望是有人把它们谱成曲、唱出来,制作成专辑,有几次快要实现了,却还是不了了之。

如果你听过《予生》,感受到珍妮的生命力与才华,就会意识到,这并非是不切实际的梦想,这些歌词错过成为歌曲,也同样是我们的莫大遗憾。

一支乐队

“当我在妮妮这个年纪时,也有过和她一样的梦,那就是有人能帮我把自己写的那些歌词变成一首首歌。那时我并不相信有一天可以自己拿起琴,和一帮伙伴把心里的词曲呐喊出来。谁曾想,十三年之后,我成了帮妮妮实现心愿的那么多人中的其中一个。”

——8772乐队成员崔莹《旁观者清》

 

2015年年末,一支名为“8772”的乐队成立了,在一场艺术节中,他们首次亮相,演唱了多首歌曲。队名来自“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的数字变形,由罕见病、残障病友组成,首演虽有瑕疵,但已收获了许多掌声与欢呼声。

不过,谁也不知道这支乐队是不是一时的玩票,毕竟,他们都属于半路出家,也面临着身体上的挑战。让这群成骨不全症、血友病、脊髓灰质炎病友凑到一起、几乎是从零开始学习乐器演奏的原因,也唯有对音乐的真挚热爱了。

每周坚持排练、天空乐队主唱马歌的专业指导、一次次登台演出、谱写一首首歌曲……这支乐队不但一直坚持到了两年后的今天,还有了属于自己的多首原创作品,其中,就有这首被许多伙伴交口称赞的《予生》。

当时,乐队了解到珍妮的心愿后,决定让她的歌词变成歌曲,挑中了这首《予生》,歌曲里的那些美好愿望与面对生命波澜的豁达,让每个乐队成员都心有共鸣。队长奕鸥只一晚时间就谱了曲,随后,大家都爱上了这首小样。

2017年初,在央视《热线12》栏目“暖春行动”的支持下,8772乐队走进录音棚,录制了这首歌曲,给了珍妮这份特别的新年礼物。

一次结缘

最近我们通过美儿SMA关爱中心得知,珍妮的父亲病了,可能因为长期的压力,患了脑疾;不巧的是,珍妮的母亲还刚刚摔伤了,一家人更困难了,但珍妮一家并不愿接受直接的捐助。

8772乐队、我们病痛挑战基金会在腾讯公益的牵线下,与QQ音乐、酷我音乐、酷狗音乐携手,决定用付费下载的方式来帮助珍妮。只要你点击文后左下角的“阅读原文”,花2元钱就可以听到《予生》,也可以在酷我音乐、酷狗音乐搜索“予生”,并且,可以多次付费哦!所得的善款,将全部用于资助珍妮一家的医药费用。

没错,支持珍妮,你只需要一首歌的时间。


(欢迎在留言板写下你对珍妮的祝福!)

撰稿:张皓宇


病痛挑战基金会

北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。

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