主页 > 关于我们 > 病痛挑战基金会介绍

关于我们

病痛挑战基金会介绍

2017-09-06 05:57

基金会缘起

2014年夏天,冰桶挑战火爆全球。瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博将“冰桶挑战”成功落地中国,引发广泛参与和各界关注。然而,“冰桶挑战”的热度只是一时,罕见病群体面临的“病痛挑战”却是一个需要长期努力推动解决的问题。

为了社会各界能够继续保持当年参与“冰桶挑战”的那份热情,持续关注和支持各类罕见病群体。瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合出资200万初始资金,发起成立了“病痛挑战基金会”。希望搭建一个更大的平台,将对罕见病人士的关注转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。整合社会资源,推动行业发展。             

基金会介绍

北京病痛挑战公益基金会(TheIllness Challenge Foundation,简称:病痛挑战基金会,ICF)2016年2月在北京市民政局登记注册,2月29日国际罕见病日正式宣告成立。病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”,由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立,是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织,通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体,消除误解和歧视,解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

愿景:每个生命,不再孤单。

让每个不同的生命个体,无论身患何种疾病、面临何种不便,都能够得到相应的资源链接、社会支持、尊重接纳,共同实现一个公平正义、温暖有爱的美好社会。

使命:病痛挑战,共同直面。

病痛挑战基金会关注由于罕见病问题导致身体、生活受影响的人士。致力于通过相关各方链接、协同,共同应对罕见病所带来的挑战,使该群体享有平等、有尊严的生活。

工作目标

1、搭建链接协同平台

  • 使救助、服务、信息等所需分散资源及时对接

  • 整合志愿者、捐赠人、医生、企业等各相关方

  • 打破罕见病领域资源不足、信息不对称等现状

2、支持病患组织发展

  • 发现和培育罕见病人士自组织

  • 推动组织间形成平等互助网络

 3、推动公众多方参与

  • 推出类似“冰桶挑战”广泛全民参与的公众活动

  • 打破社会对于罕见病等人士原有的不了解、歧视

 4、改善政策保障环境

  • 组织开展基础性调研并形成报告

  • 通过各种渠道提出政策建议

机构策略

整合协同多方资源、促进各方平等对话、提供创新解决方案

基金会架构

理事会

 

 

鲁丹(理事长):CCTV-发现之旅频道运营总监

彭艳妮:南都公益基金会 常务副秘书长

史录文:北京大学药学院药事管理与临床药学系主任

              北京大学医药管理国际研究中心 主任

曲栋:广州恭明社会组识发展中心 主任

于光东:沸点投资公司 创始人

张强:北京师范大学社会发展与公共政策学院 副院长

刘军帅:青岛市社会保险研究会 副会长兼秘书长

谢欢:港隆国际策略投资集团有限公司 执行董事

王奕鸥(兼秘书长):瓷娃娃罕见病关爱中心创始人 / 罕见病人士

监事会

岳屾山:北京市岳成律师事务所高级合伙人

麦红红:广州市缘爱行社会工作服务中心总干事 / 罕见病人士家属

顾问

首席医学顾问:张  学  国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会 主任委员

首席公益顾问:徐永光  南都公益基金会 理事长

首席品牌顾问:朱  睿  长江商学院校友事务及亚洲市场副院长、品牌研究中心主任

首席发展顾问:张泉灵  紫牛基金合伙人

首席社会政策顾问:杨  团  中国社科院社会学研究所研究员

宣传大使

罕见病宣传大使:韩庚

联系我们
网站:www.chinaicf.org
微信公众号:病痛挑战基金会(微信扫下方二维码关注)

新浪微博:@病痛挑战基金会
电话:010-4000408772
邮箱:bttz@chinaicf.org
邮编:100079
地址:北京市丰台区南三环东路6号嘉业大厦B座603室

相关标签:
分享给朋友:

17-09-06工作动态

病痛挑战基金会成立仪式回顾!

…… 更多>>

16-06-15工作动态

发现公益·红计划,为你送上《礼物》

…… 更多>>

17-09-06工作动态

病痛挑战基金会成立仪式回顾!

…… 更多>>

16-06-15工作动态

发现公益·红计划,为你送上《礼物》

…… 更多>>

在这里找到您想知道和了解的

关于罕见病的一切!

项目专区

随时了解我们

最新工作进展和动态