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罕见病资讯

中国研究型医院学会罕见病分会成立

2017-09-06 06:41

​中国研究型医院学会罕见病分会成立


2016年12月3日,中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”项目启动会在北京协和医院学术会堂隆重召开。会上宣布,2016年8月,中国研究型医院学会下设二级分支机构罕见病分会正式获批成立。

 

罕见病分会由北京协和医院院长赵玉沛院士任名誉会长,张抒扬教授任主任委员,是从事罕见病临床诊断、研究及产业发展的自愿组成的专业性、学术性、群众性的全国性二级学术团体。该分会旨在中国研究型医院学会的领导下,团结和组织罕见病研究领域专业人员,发挥学会优势,紧跟国际罕见病研究发展的新趋势,提升临床诊治水平,力争为广大专业人员提供学科全新的交流与学习平台,加速研究成果在临床实践中的应用,更有效地为医院的医疗、教学、科研服务,更好地为罕见病患者服务。

 

罕见病分会的业务范围包括罕见病理论和实践研究、临床诊断及技术研究工作、罕见病相关产业推动学科发展工作。据报道,为了解决致病源头中“哪些基因”、“怎样突变”和“如何致病”等具体问题,并提供最佳诊断方案和治疗措施,北京协和医院联合中国医学科学院基础医学研究所医学遗传学系,将创建精准医学技术体系,有效地进行资源共享及整合,借助中国医学科学院和北京协和医院的平台支撑,构建完整的罕见病研究体系。

 

2017年即将来临,而我们欣喜地看到,罕见病群体的“病痛挑战”之路,加入了越来越多的关注这一群体的伙伴,中国医学界对罕见病的研究日益重视,有理由期待,罕见病相关的医学领域将传来更多的好消息。
 

 

 

病痛挑战基金会

北京病痛挑战公益基金会(he Illness Challenge Foundation,简称:病痛挑战基金会,ICF)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过搭建平台、联动多方,解决罕见病群体面临的迫切问题,建设平等、受尊重的社会环境。该基金会缘起于2014年火爆夏天的“冰桶挑战”,为了更好地解决罕见病群体终生面临的“病痛挑战”,由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起,2016年2月2月29日国际罕见病日正式宣告成立。目前面向罕见病社群提供医疗康复、能力培养、组织发展、公众倡导等方面的支持。
 

 

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