第二届理事会换届会议成功召开

2021 年 10 月 24 日,北京病痛挑战公益基金会召开了第一届理事会第十三次会议和第二届理事会第一次会议,选举产生了新一届理事会和秘书处成员,审议通过了《第一届理事会工作报告》、更新后的机构章程等文件。

本轮理事会换届会议以线上线下相结合的方式举办。各位出席的理事、监事首先听取了秘书长王奕鸥、执行秘书长马滔所做的《第一届理事会工作报告》和《第一届理事会财务情况报告》。王奕鸥、马滔介绍了机构成立以来,以患者为核心,通过赋能、创新、链接相关方,在病友服务、组织支持、行业发展、创新平台、公众倡导、政策倡导等方面开展的各项工作与财务情况。


参会的各位理事、监事高度肯定了机构工作团队五年来在罕见病领域的努力与成果,并针对开展工作与财务情况,从机构发展、项目实施、团队管理等方面提出了意见与建议,并表决通过了本次工作报告与财务情况报告。

之后,会议投票选举产生了新一届理事会的理事9名,宣布了新一届监事会的监事3名(理事、监事介绍见下文),召开了第二届理事会第一次会议,审议通过了机构章程的修改,选举鲁丹为第二届理事会理事长、王奕鸥为副理事长、马滔为秘书长,各位理事并对机构未来五年的发展规划进行了热烈探讨。

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线上参会的第一、二届理事会、监事会成员,左上至右下:彭艳妮、曲栋、刘军帅、张泉灵、董咚、岳屾山

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到场参会的第二届理事会、监事会成员,左起:史录文、马滔、鲁丹、王奕鸥、田禾、王晨光

北京病痛挑战公益基金会自2016年2月成立至今,发起罕见病医疗援助工程,包括全国专项和三个地方专项,受益人数超5000人;召开三届罕见病合作交流会,线上线下总参会人次逾570万,支持100余家罕见病组织,举办60余场罕见病公益活动,与多家国际组织开展交流;出品公益影像46部、科普漫画70余期,线上观看人次逾7000万。

回首五年的成长之路,我们衷心感谢第一届理事会、监事会各位成员的陪伴与支持。展望未来,在第二届理事会、监事会的带领与督导下,北京病痛挑战公益基金会全体团队将继续为罕见病群体踏实工作,提供罕见病问题的更多解决方案,扩大罕见病议题在全社会的影响力。


第二届理事会理事成员


 

王晨光

曾任清华大学法学院院长,现为清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任、长江学者特聘岗教授,万科公共卫生健康学院特聘教授。现任国家卫健委(卫生部)突发事件卫生应急专家咨询委员会专家、国家药品监管总局(原国家食品药品监督管理总局)法律顾问。参加了国家新冠病毒肺炎专家组、联防联控机制疫苗专班、卫健委应急办专班、卫健委疫苗护照专班的工作,《基本医疗卫生和健康促进法》、《疫苗管理法》的制定和《药品管理法》等法律法规修订工作。北京大学文学学士、法学硕士、法学博士,哈佛大学法学院法学硕士,曾在北京大学法学院、香港城市大学法学院任教。

 

史录文

北京大学医药管理国际研究中心主任,北京大学药学院药事管理与临床药学系教授、博士生导师,从事药事管理、临床药学、药物经学、药学教育研究,发表学术论文近300余篇,主编专著20余本,承担自科基金、国家部委课题多项,获国家、北京市科技奖9项,任中国药学会药事管理专业委员会副主任委员、中国药促会药物政策专业委员会副主任委员、中国研究型医院学会药物经济学专委会主任委员、儿科专业委会副主委、北京药学会药物经济学专业主任委员、北京医学会罕见病分会副主委 、中国医疗保健国际交流促进会循证医学分会副主任委员、中国卫生信息学会健康医疗大数据药物与器械专业委员会副主委、中国中药协会药物临床评价研究专业委员会副主任委员、现代医院管理能力建设专家委员会药事管理分委会副主任委员、卫生部深化医药卫生体制改革专家咨询组专家、国家食品药品监督总局仿制药质量和疗效一致性评价专家委员会委员、《中国药学》(英文版)《中国药物应用与监测》杂志副主编等。

 

张泉灵

少年得到董事长,原央视著名记者、主持人,曾主持知名栏目《东方时空》、《焦点访谈》等,并参与了大量新闻现场直播报道,曾获得金话筒奖、金鹰奖和中国新闻界的最高奖项“范长江奖”,第19届中国十大杰出青年。2015年7月,担任创业平台“傅盛战队”顾问,同年9月,与猎豹移动董事长傅盛共同创立紫牛基金,并担任合伙人,致力于早期天使投资与孵化。目前已经投资的项目包括编程猫、张怡筠情商教育、年糕妈妈、混子曰、少年得到、宜样、拉面说、猎户星空、越凡机器人、天壤智能、博脑、思多科等四十多个项目。2018年,张泉灵加入少年得到担任董事长,研发和创办的《泉灵的语文课》成为少年得到核心产品,受到市场热捧。

 

朱睿

长江商学院商业向善与社会创新研究中心主任、市场营销学教授EMBA项目学术主任。加入长江商学院之前,曾任加拿大英属哥伦比亚大学尚德商学院(Sauder School of Business, University of British Columbia)市场营销系副教授、系主任,及加拿大国家研究教授 (Canada Research Chair in Consumer Behavior)。2003年于美国明尼苏达大学获得商业管理博士并辅修心理学专业。

 

刘军帅

现任北京罕见病诊疗与保障学会副会长、青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事等。医学学士,工商管理硕士。1990年毕业于第二军医大学,在部队医院从医十年,现作为独立学者继续从事医改及健康产业等研究。

 

董咚

香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授,香港中文大学深圳研究院副研究员,罕见病真实世界数据研究实验室负责人。美国明尼苏达大学哲学博士,主要研究领域为医学社会学、健康传播、疾病与社会公平以及混合研究方法等。自2014年起开始专注于与罕见病相关的真实世界数据研究,于2016、2018和2019年分别组织和执行了三轮全国性罕见病患者调研,出版了《2020中国罕见病综合社会调研》专著一部。近年来,负责研究并撰写了基于实证数据的各类罕见病患者生存状况白皮书十余本,发表SCI&SSCI国际期刊论文50余篇,各类中英文学术著作、报告及会议论文近百篇,其中包括2016年在The Lancet上发表通讯文章,介绍中国罕见病患者所面临的挑战。

 

鲁丹

北京病痛挑战公益基金会理事长,新华智云文旅产品市场总监,国传媒大学硕士,美国南加州大学安娜堡新闻与传播学院访问学者,美国社交媒体研究专家,资深媒体人,美国亚美卫视总顾问,原CCTV 发现之旅频道副总经理。2018 年美国East-West Center 亚太地区Female Leadership semiar 中国区唯一代表学员,曾参与多档真人秀旅游节目《空姐新发现》、《美丽中华行》和独立纪录片《女人、女人》、《Larger than life》、《square one》的制作与发行。

 

王奕鸥

北京病痛挑战公益基金会副理事长,病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,长江商学院 EMBA,罕见病人士。近十二年来一直致力于推动罕见病问题解决 和罕见病社会认知的进步。2008年,开创瓷娃娃中心,提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国,帮助渐冻人等罕见病群体近千人。2016年,与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会,为罕见病领域搭建平台,探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。

 

马滔

北京病痛挑战公益基金会秘书长,2019年起深度参与罕见病议题,推动包括民间医疗援助多方共付体系,罕见病创新生态建立等,专注联结各方合力推动罕见病公益发展和罕见病患者全方位解决方案。9年公益行业专职经验,先后在大型公募基金会、公益赋能平台及互联网公益企业任重要职务。


第二届监事会监事成员


 

岳屾山

北京市岳成律师事务所高级合伙人,北京高校毕业生就业促进会监事,中国文物保护基金会专家,中国政法大学法学院联合培养导师,中国青年政治学院兼职法律硕士导师,中国政法大学大学生职业教练、首都师范大学研究生校外职业生涯导师。中央电视台新闻频道法律专家、中央人民广播电台中国之声频率特约观察员及中央人民广播电台经济之声频率特约评论员。

 

田禾

华能集团总部企业管理与法律合规部合规与风险管理处处长,中共党员,澳大利亚麦考瑞大学会计专业硕士研究生,高级经济师。


 

曲栋

广州市合木残障公益创新中心联合发起人、副理事长,广州手心餐饮管理有限公司联合创始人、董事长。十余年来发起和运营多家公益组织,从事社会被边缘群体的自我接纳、心态转化、意识提升的培训和辅导工作。2018年开始,用社群赋能和跨界创新改变残障群体的生活处境。